Antalya'da, milyonda bir görülen "ALD" hastalığı yüzünden bir çocuklarını kaybeden Demir ailesinin diğer çocuğu da aynı hastalık sebebiyle yaşam mücadelesi veriyor.
Edinilen bilgiye göre Çanakkale'de yaşayan Şefik-Sevil Demir çiftinin 8 yaşındaki oğulları Sinan Demir, 10 yıl önce ALD hastalığına yakalandı. O dönemde ilik nakli yapılamadığı için Sinan'ı kaybeden anne Sevil Demir, yaklaşık 1 yıl sonra yeniden hamile kaldı.
Oğlunun ölümüyle sarsılan anne Demir, 4 aylık hamileyken sakat olması nedeniyle bebeğini karnından aldırdı. Demir, doktorların kontrolünde 2 yılın ardından Tolga ismini verdikleri bir çocuk daha dünyaya getirdi. Ancak çift, 8 yıl süren mutlu birhayatın ardından ikinci çocukları Tolga'nın da milyonda bir görülen ALD hastalığına yakalandığını öğrenince büyük bir şok yaşadı.
Oğlunun havale geçirmesinin ardından İzmir Tepecik Hastanesi'ne kaldırdıklarını söyleyen baba Şefik Demir, "İzmir'de bir süre tedavi altında kaldı. Oğlumdan alınan kan örnekleri tahlil için ABD'ye gönderildi.
Gelen sonuçların ardından oğlumuzun ölen kardeşi gibi ALD hastası olduğunu öğrendik. Oğlumuzun ilik nakli olması gerektiğini söylediler. Nakil için Çapa Tıp Fakültesi Hastanesine gittik. Burada yapılan 3 doku tahlilinin ardından doktorlar bizim dokularımızın oğlumuza yüzde 60 uyum sağladığınısöylediler.
Hastane bunun üzerine yurt içinden ilik aramaya başladı" dedi. Bu şekilde 3 ay Çapa Tıp Fakültesi'nde beklediklerini ve oğlunun çeşitli duyularını kaybetmeye başladığını ifade eden Demir, "Oğlumuzun durumu kötüye gidince Çapa Tıp Fakültesi Hastanesi bizi Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'ne sevk etti. Burada yapılan doku tahlillerinin ardından eşimin dokusunun oğluma yüzde 90 uyum sağladığını öğrendik. Yani 3 ay sürece Çapa Tıp Fakültesi Hastanesi'nde gereksiz yere bekledik. Doktorlar bize '3 aysürece beklemeseydiniz oğlunuz daha çabuk iyileşir, görme, yürüme ve duyma problemi ortaya çıkmazdı' dediler" şeklinde konuştu.
Oğluna iliğini veren anne Sevil Demir ise uzun süre gözyaşı dökerek, "Hayat benim yüzüme hiç gülmedi. 10 yıl arayla oğullarım gözümün önünde eridi. Oğlum sanki bitkisel hayatta yaşıyor. Bizi duymuyor, yürüyemiyor. Sürekli sidik torbasından kan geliyor. Ne yapacağımızı şaşırdık. Allah oğlumuzu bize bağışlasın. Bazen bunalıyorum ve oğlum ile birlikte kendimi hastane odasından aşağıya atarak intihar etmek istiyorum. Bu acılarımız bitsin artık" dedi.
İHA