4 yaşındaki Gülsüm uyurken nefes almayı unutursa ölecek

Kocaeli'nde ikamet eden 4 yaşındaki Gülsüm Genç, dünyada nadir görülen uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığı (santral hipo ventilasyon) ile mücadele ediyor. Uyku sırasında solunum yapamayan minik Gülsüm, solunum cihazına bağlı olarak uykuya dalıyor.
Türkiye'de sadece 8-10 çocukta görülen hastalığa muzdarip olan Gülsüm'ün, ömür boyu solunum cihazına bağlı olarak uyuması gerekiyor. Ailesiyle birlikte Kocaeli'nde yaşayan Gülsüm Genç (4), doğduktan hemen sonra dünyada sadece yaklaşık 300 çocukta bulunan, uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığı (santral hipo ventilasyon) ile tanıştı. Vücudunda morarma görülen minik Gülsüm, hemen yoğun bakıma alındıktan sonra hastalık tespit edilmeye çalışıldı. Üç ay yoğun bakımda yapılan incelemeler sonrasında, Gülsüm'ün, genetik olarak geçen hastalık sebebiyle uyku sırasında nefes almayı unuttuğu anlaşıldı.
Doktorlar, talihsiz Gülsüm'ün tam tedavisinin olmadığını, ömür boyu solunum cihazına bağlı olarak yaşayacağını ailesine açıkladı. Minik Gülsüm, yoğun bakımdan çıkarıldıktan sonra tedavisinde kullanılan malzemelerle birlikte evine nakledildi. Şu anda 4 yaşında olan Gülsüm'ün, solunum cihazsız uyuması durumunda yaşamını yitirme riski var. Minik Gülsüm'ün tedavisi için yoğun çaba sarf eden Güven ailesi, yüklü miktarda borca girdiklerini belirtti. Güven ailesi, hâlâ birçok masrafları olduğunu, yüklü miktarda ödemeleri olduğunu, bir şekilde bunun çözümlenmesini istediklerini ifade etti.
Anne Nebahat Genç, "Kızımın evde bir solunum cihazı var. Ev tipi solunum cihazı diyorlar. Uyuduğu zaman bunu takıyoruz. Buraya takılıp uyuyor. Uyandığı zaman çıkarıyorum. Bir gün içinde makineye takılmazsa öleceğini söylüyor doktorları. Biz buna gözlerimizle çok şahit olduk." diyerek, çocuğunun durumunun kritik olduğunu dile getirdi.
Nebahat Genç, tedaviye gittikleri Marmara Üniversitesi doktorlarının, Amerika'da yeni bir tedavi şeklinin olduğunu söylediğini ifade ederek, "Deneme aşamasındaymış. Eğer gerçekleşirse çocuğumun diyaframına bir alet takılıp, uykusundaki nefesinin böyle düzenleneceğini, bütün makinelerden çıkacağını, sıkıntılarından kurtulacağını söylediler. Ama şu anda o noktaya gelemedik. Ancak bu şekilde devam ediyoruz." şeklinde konuşarak, az da olsa kalıcı çözümün olabileceğini öğrendiklerini söyledi. Anne Genç, Amerika'daki tedavinin olmaması durumunda, minik Gülsüm'ün büyüdüğünde maskeli solunum cihazı ile hayata devam edeceğini dile getirdi.

SOLUNUM CİHAZI 15 GÜNDE BİR DEĞİŞMESİ GEREKİYOR
Genç, Gülsüm'ün tedavisi için gerekli olan eşyaları alamadıklarından yakındı. Solunum cihazlarının 15 günde bir değişmesi gerektiği halde 1 yıldır aynı hortumların kullanıldığını kaydeden Nebahat Genç, "Solunum cihazlarının şu hortumları, bir senedir aynı, 15 günde bir değiştirilmesi gerekiyor. 120 lira civarında, ben bunu 15 günde bir nasıl değiştireyim? Devlet bunu vermiyor, karşılamıyor, senede bir tane vermiş. Çocuk, kirli hortumlarla nefes alıyor. Bazı şeyleri sigorta veriyor ama yetişemiyoruz. Bir şekilde bunun çözümlenmesini istiyoruz." diyerek, zor durumda olduklarını kaydetti.
Anne Genç, ayrıca, hayırseverler tarafından 10 bin lira yardımda bulunulduğunu söyledi. Genç, kızının sağlığında bir değişme olmadığını belirterek, şunları ifade etti: “Evimize hapsolduk. Çocuğumuzla ilgileniyoruz. Onun nefes alabilmesi için ailecek seferber olduk.” 1 hafta önce Marmara Üniversitesi'ne kontrole gittiklerini kaydeden Genç, yapılan tetkiklerde çocuğunun sağlığında bir değişme olmadığının görüldüğünü dile getirdi.