5.5 Yaşında Kas Erimesi Hastalığına Yakalandı

Kastamonu’da kas erimesi hastalığına yakalanan 5.5 yaşındaki Çınar Doğan’ın ailesi, oğullarının amansız hastalıktan kurtuluşunu gelecekte bulunmasını umut ettikleri ilaca bağladı. Aile, oğullarının Kastamonu Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Merkezi’nde iki ay üzerinde tedavi görebilmesi için de yetkililerden yardım istedi.

Derya Doğan (31) ve Murat Doğan (35) çifti, yüzde 40 oranında kas erimesi bulunan ve gün geçtikçe hastalığı ilerleyen 5.5 yaşındaki oğulları Çınar’ı ayakta tutmak için büyük mücadele veriyor. Hastalığın ilerlemesini durdurmak için gerekli fizik tedaviyi Kastamonu Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Merkezi’nin ancak iki ay ücretsiz karşıladığını belirten çift, iki ayın üzerinde fizik tedaviden özel ya da bir üniversite hastanesinde olmak kaydıyla ücretsiz yararlanabildiklerini kaydettiler. Yaklaşık bir yıl önce farkına varılan hastalığın üstesinden gelmek için Kastamonu’daki sağlık merkezlerinin yanı sıra İstanbul ve Ankara’da da çalmadık kapı bırakmayan Doğan çifti, Çınar’ın hayata tutunması için tüm umutlarını bulunmasını bekledikleri ilaca bağladı.

Oğullarının Kastamonu’da yılda ancak iki ay ücretsiz fizik tedavi alabildiğini ifade eden Murat Doğan, yasa gereği Kastamonu’da iki ayın üstündeki fizik tedavi için ücret ödemek zorunda olduğunu, buna da özel bir şirkette asgari ücretle çalıştığı için bütçesinin uygun olmadığını söyledi. İlgili yasada iki ayın üstünde fizik tedavinin ancak ücretsiz olarak üniversite ve araştırma hastanelerinde verilebileceğinin kaydedildiğini söyleyen Doğan, “Memur değilim ki tayinimi büyük şehre çıkartıp, çocuğumun tedavisini üniversite hastanesinde devam ettireyim. Söyleyin bana, oğlumu şehir dışında nasıl tedavi ettireyim” dedi.

Ev kadını olan anne Derya Doğan ise, gözyaşları içinde oğlu Çınar’ı yaklaşık bir yıl önce fıtık ameliyatı yaptırmak için Şehit Şerife Bacı Devlet Hastanesi’ne götürdüklerinde acı gerçekle karşılaştıklarını söyledi. “Oğlumu karaciğer değerleri yüksek çıkmasına rağmen ameliyata almışlar. Narkozu verince bayılmış, nabız gitmiş, makineye bağlı olarak dışarı çıktı” diyen Doğan, tahlillerin iki ay boyunca çıkmaması üzerine İstanbul Göztepe Hastanesi’ne gittiklerini kaydetti. Doğan, buradaki tahlillerin ardından ve Çapa Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümü’nde yapılan tetkiklerin ardından oğlunun kas erimesi hastası olduğunun kesinlik kazandığını söyledi. Umutlarının kas erimesi hastalığını en azından kullanılmaya başlandığı andan itibaren durduracak bir ilacın bulunmasında olduğunu ifade eden anne Doğan, “İlaç, oğlumun o anki sağlık durumunu ileriki yaşamında muhafaza edeceği için ilaç bulunana kadar oğlumu ayakta tutmalıyım. Bunun için de her gün fizik tedavisi alması gerekiyor. Fizik tedavi almadığı dönemlerde yürümesinde bozulmalar meydana geliyor” diye konuştu.

“BEN OĞLUMU O HALLLERDE GÖRMEK İSTEMİYORUM”

Oğlunun Kastamonu’daki tedavisini devletin ancak iki ay ücretsiz yaptığını, diğer 10 ay evde kendisinin oğluna egzersiz yaptırmak zorunda olduğunu anlatan Derya Doğan, “Yorulmaması lazım. Yorulursa hastalık ilerliyor. Bilinçsiz yapıldığında liflere zarar da verebilir. Buna karşın bir gün egzersiz yapmasa hemen yürüyüşünde aksaklık oluyor. Kastamonu Valisi Erdoğan Bektaş’ın dediği gibi hepimiz engelli adayıyız. Benim oğlum da engelli adayı ve ben beş yıl sonra sahip olduğum tek oğlumun o hallere düştüğünü görmek istemiyorum. Hastalığının ilacı bulunana kadar tedavi almasını sağlasalar bize yeter. Başbakanımız ve Sağlık Bakanımız oğlumun tedavi almasını engelleyen yasayı lütfen değiştirsinler” dedi.

Fizik tedavinin ilaç bulunana kadar oğlunu ayakta tutacak tek tedavi olduğuna inandığını söyleyen Doğan, yetkililerden yıl boyu ücretsiz olarak Kastamonu Rehabilitasyon ve Fizik Tedavi Merkezi’nde tedavi talep etti. Doğan, bu amaçla çalmadık kapı bırakmadığını, bakanlık ile yazışmalar yaptığını, ancak verilen her cevabın aynı olduğunu belirterek, yetkililerin sesine kulak vermelerini istedi.

Amansız hastalığa yakalanan 5.5 yaşındaki Çınar ise, büyüyünce kato operatörü olmak istediğini belirterek, “Kazmayı seviyorum. Yol yapacağım, köprü yapacağım” dedi.

Uzmanlar ise Çınar’ın fizik tedavisi için yılda iki aylık seansın yeterli olduğu, yeterli olmadığının görülmesi halinde bakanlık ile gerekli yazışmaların yapılarak sürenin uzatılmasının isteneceği yönünde görüş belirtti.