8. Fenilketonüri Etkinliği Adana'da Düzenlendi

Yaşamları boyunca et, süt, yoğurt, yumurta, peynir, makarna, pilav, bisküvi, çikolata gibi yiyecekleri yiyemeyen fenilketonüri hastaları tanışma ve dayanışma yemeğinde bir araya geldi.

Çukurova Üniversitesi(ÇÜ) Tıp Fakültesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Halise Neslihan Önenli Mungan ve ekibinin gayretleriyle düzenlenen 8. Fenilketonüri etkinliğine fenilketonürili çocuklar, aileleri ve davetliler katıldı.

ÇÜ Tıp Fakültesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Mungan, ÇÜ Tıp Fakültesi'nde yaklaşık bin fenilketonüri (PKU) hastası bulunduğunu belirterek, "Fenilketonüri, tüm dünyada ve ülkemizde en sık görülen kalıtsal metabolik hastalıktır. Erken tanı ve uygun tedaviyle tamamen sağlıklı nesiller mümkündür. Geç tanı ve tedavisizlik ise kalıcı ve ağır zihinsel özürle sonuçlanmaktadır" dedi.

Mungan, yaşamın ilk haftasında tüm hastane, aile sağlığı merkezlerinde topuktan alınan bir damla kanla hastalğın tespit edilebildiğini dile getirerek, "Tedavi ömür boyu devam etmektedir. Tüm doğal bitkisel proteinlerin kısıtlı ve ölçülü, tüm doğal hayvansal proteinlerin ise hiçbir zaman tüketilemediği bu hastalıkta, beslenmeyi sağlamak için özel formül mamalar ve diyet ürünler kullanılmaktadır" diye konuştu.

Fenilketonüri hastalığının tanı-takip ve tedavisinin bir ekip işi olduğunu anlatan Mungan, şunları kaydetti:

"Bu ekipte pediatrik metabolizma uzmanı, hemşiresi, diyet uzmanı, sosyal hizmet uzmanı ve donanımlı bir laboratuvar ile laboratuvar ekibine ihtiyaç vardır. Bu ekip Sağlık Müdürlüğü, gönüllü kuruluşlar, yerel ve merkezi yönetimler, dernek ve vakıflar tarafından desteklenmediği ve yaşanan sorunlar sözlü ve yazılı basın tarafından duyurulmadığı zaman tedaviler ciddi oranda aksamakta ve çocuklar zihinsel özürlü olmaktadır. Ömür boyu bizler gibi ekmek, yoğurt, süt, peynir, makarna, çikolata, bisküvi, pilav gibi yiyecekleri hiç tadamayacak bu çocukların hepimizin destek ve anlayışına sonsuz ihtiyaçları vardır. Diyet desteği sağlanamadığında ortaya çıkan zihinsel kayıplar bir daha yerine konamaz. Diyet ürünleri çok pahalı ve temini zor ürünlerdir. Sağlık Bakanlığı'nın bu ürünler için verdiği destek çok yetersizdir. Bu nedenle özellikle çok çocuklu, kalabalık ve sosyoekonomik düzeyi düşük ailelerde erken tanı konmasına rağmen tedavideki bu yetersiz duyarlılık topluma erken tanılı ancak zihinsel özürlü çocuklar katılmasına neden olmaktadır."

Mungan, İlk aşamada toplumun temel besin maddesi olan ekmek ürünleri için Adana Büyükşehir ve diğer belediyelerden fenilketonüri hastaları için acilen fırın oluşturulup, özel diyet ekmek üretimine geçilmesi gerektiğine dikkati çekti.

Konuşmaların ardından özel diyet yemeği yenilmesinin ardından piste çıkan fenilketonürili çocuklar çalan müzik eşliğinde eğlenme fırsatı buldular.

Muhabir: Zuhal Uzundere Kocalar