Albinizm hastası üniversite okuyabilmek için engel tanımadı

YEŞİM SERT KARAASLAN - Cilt, saç ve göz rengi farklı olan, görme düzeyinde azalmanın yanı sıra göz tansiyonu da bulunan albinizm hastası Nurşen Eriş, ailesinin kendisine okuduğu kitaplarla sınavlara hazırlanarak sosyoloji bölümünden mezun olmanın ve iş hayatına başlamanın mutluluğu ile yaşamı kucaklıyor.

Nadir görülen hastalıklar içinde yer alan albinizm hastası 37 yaşındaki Eriş, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Afyon Kocatepe Üniversitesi Sosyoloji Bölümü'nden mezun olduğunu ve bir devlet kurumunda çalıştığını söyledi.

Her zaman yanında ailesinin ve dostlarının desteğini hissettiğini ifade eden Eriş, üniversite eğitimi almanın en büyük hayali olduğunu dile getirdi.

Hastalığına bağlı görme bozukluğu ve ışık hassasiyeti nedeniyle yüksek dereceli gözlük kullandığını belirten Eriş, eğitim hayatında da zorluklar yaşadıklarını anlattı.

Eriş, sözlerine şöyle devam etti:

"Ders ve hikaye kitapları ile sınavlara hazırlık testleri büyük puntolu olmalı. Bunlar ücretsiz olarak temin de edilebilmeli. Bu kitapların fotokopisini çektirip, büyülterek tekrar çıktılarını almak durumunda kalıyoruz. Bunun maliyeti çok yüksek oluyor ve herkes bunu yapamıyor. Piyasada bu tür materyaller yok. Kendimiz yaptırtmaya çalıştık hep. Tüm eğitim hayatım bu şekilde geçti."

- "Onların desteğiyle buraya geldim"

Yaşadığı sıkıntıların hayallerinin önüne geçemediğini vurgulayan Eriş, üniversiteye hazırlık döneminde ablası, annesi ve babasından büyük destek aldığını aktardı.

Eriş, şunları kaydetti:

"Onlar yanımda olmasa bugün üniversite mezunu olamazdım. Onların desteğiyle buraya geldim. Tek ben değil, biz ailecek üniversiteden mezun olduk, sosyoloji bölümünü bitirdik. Üniversiteden bir değil, adeta 4 kişi mezun olduk. Psikolojik desteğin yanı sıra bir ders programı belirledik. Belli saatlerde kitapları babam, belli saatlerde annem ve ablam okudu. Birlikte test çözdük, onlar okudu ben cevapladım. Hatta ablam başka ilde olduğunda telefonda kitapları okuyordu, ben dinliyor ve not alıyordum."

Üniversitenin ardından KPSS sınavına girdiğini ve atamasının yapıldığını, 2 yıldır çalıştığını anlatan Eriş, zorluklara rağmen elde ettiği başarıyla hayallerinin ulaşılabilir olduğunu gösterdiğine işaret etti. Eriş, "İnsan isterse her şeyi başarabilir, yeter ki isteyelim." dedi.

- "Hayat çok değerli, farkında olmamız lazım"

Sağlığına ilişkin de bilgi veren Eriş, şunları söyledi:

"2009'da glokom tanısı kondu, operasyon oldum. Sağ ve sol gözümden hem glokom hem katarakt ameliyatı oldum, ardından göz tansiyonuna bağlı tüp takıldı. Şu an çok iyiyim. Ameliyat olmasaydım göremiyor olacaktım. Bundan sonra da ailemle sağlıklı ve huzurlu bir hayat sürmek istiyorum. Yapabileceğim her şeyi yaptığımı düşünüyorum. Hayat çok değerli, farkında olmamız lazım."

- "Teleskopik gözlükler kullanmak zorundalar"

Göz hastalıkları uzmanı Prof. Dr. Merih Önol da Eriş'in gözünde albinizme bağlı görülen sorunların yanı sıra görme sinirlerini öldüren göz tansiyonu da bulunduğuna değinerek, "Hastamız önce katarakt ameliyatı oldu. Ama esas sorunu göz tansiyonuydu. Göz tansiyonu tedavi edilmediğinde körlükle sonuçlanabiliyor. Biz de hastamızda bununla mücadele ettik." bilgisini verdi.

Göz tansiyonu için cerrahi uygulama yaptıklarını anlatan Önol, şöyle konuştu:

"Ameliyatta iki gözün içine sentetik borucuk sistemi yerleştirerek, göz içindeki suyun atılmasını sağladık. Şu an genel sağlık durumu iyi, yüzde 3-5 düzeyinde görme seviyesi var. Bu 1-2 metreye denk geliyor. Var olan görme seviyesini korumaya çalıştık. Tedavi gerçekleştirilmeseydi kalıcı körlük söz konusu olacaktı."

Albinizm hastalarının en önemli sorunlarının başında güneşe hassasiyet geldiğine dikkati çeken Önol, bu kişilerin gözlerinde de pigment bozukluğu bulunduğunu aktardı.

Önol, sağlıklı kişilerin gözlerinde de yüksek oranda melanin olduğunu belirterek, "Gözlerin iris tabakasında yoğun pigment tabakası vardır ve bu melanin doludur. Sağlıklı kişilerin ışık karşısındayken göz bebekleri küçülür ve gözün arka kısmını korur. Ancak bu kişilerin irisleri çok şeffaf olduğundan ışık tümüyle göz içine geçiyor, gözün arkasındaki retina ve diğer hücreler hasar görüyor." diye konuştu.

Bu kişilerin zamanla görme fonksiyonlarının bozulduğunun altını çizen Önol, bazı albino hastalarında göz tansiyonu ve katarakt görülebildiğini, tedavi edilmediğinde kalıcı görme kaybı ile sonuçlanabildiğini vurguladı.

Prof. Dr. Önol, albinizmli hastaların yaşam kalitesinin artmasında yardımcı cihazların önem taşıdığını dile getirerek, "Bu kişiler, daha iyi okuyabilmek için dürbün gözlük olarak bilinen teleskopik gözlükler kullanmak zorundalar. Albinizm raporu olanlara bunların ücretsiz verilmesi önemli." ifadelerini kullandı.