19 yaşındaki Daisy Rainey tamamen küçük bir bebek gibi; bebke bezi takıyor, annesi tarafından beslenmesi ve giydirilmesi gerekiyor. 19 yaşındaki Daisy yürüyebiliyor; ancak her an şiddetli epilepsi krizi geçirmesi riski bulunuyor.
Daisy’nin odasında her uyandığında alarm veren bir kamera sistemi bulunuyor. Geceleri ise tıpkı bir bebek gibi sıklıkla uyanıyor. Fiziksel olarak güçlü ve acı eşiği yüksek olan Daisy küçük çocuklarda görülen şekilde istemediği durumlarda asla dizginlenemiyor.
Aile Daisy’nin durumu için yaklaşık 20 yıldır bir çare arasa da Daisy’i gören tüm uzmanlar duruma bir tanı koyamadı.
Anne Annie Daisy’i büyütmenin gerçekliği ve zorluğu hakkkında son derece güçlü ve dokunaklı Daisy Can’t Talk adlı bir kitap da yazdı. Kitapta Daisy’nin yaşamının sevimli yönleri olduğu kadar verilen mücadelenin ayrıntıları da yer alıyor. Örneğin bir keresinde Annie, Daisy’i traş bıçağı çiğnerken yakalamış. Annie, yaklaşık 20 yıldır Daisy gibi birine bakmanın gerçekte nasıl olduğunu insanlara anlatmak için kitabı yazdığını söyleyerek “Dışarıda bir şeyler yerken veya bir kahve içerken insanların oyun parkındaki çocuklarının sorunları hakkında konuşmalarını dinlerdim ve onların çocuk sorunuyla ilgil hiçbir şey bilmediklerini düşünürdüm. Sonra bu kitabı yazmaya başladım. Çünkü Daisy’nin durumunun ne kadar kötü olduğunu anlatmak istedim” dedi.
Kızlarının nesi olduğunu bilmek istediğini söyleyen Annie “Yaklaşık 20 yıldır teşhis konamadı. Genetik testler yapıldı ancak bu duruma bir tanı konmadı. Retts sendromu olabileceği düşünüldü ancak Daisy o sendroma da uymuyor.
Retts sendromlu kızlar hafif ve küçük olma eğilimindeler. Ancak Daisy böyle değil, teşhis kriterlerini karşılamadı” dedi.
İnşaat mühendisi eşi Nick’in Daisy’i her koşulda kabul ettiğini söyleyen Annie deneyimlerini diğer annelerle paylaşmak istediğini ancak Daisy’nin durumu nedeniyle bunun mümkün olmadığını söyleyerek “Kulağa korkunç gelebilir ama keşke otizmli olsaydı. O zaman çok daha fazla yardım alabilirdi. Daha kolay olurdu. Bir keresinde nöroloğa ‘Daisy’nin beynini açıp düzeltemez misiniz, küçük bir çocuk gibi konuşabilsin ve bizi anlasın yeter’ demiştim” dedi.
Aile, Daisy’nin durumuna bir teşhis konmadığı için herhangi bir destek alamasa da kızlarını kendilerinden uzaklaştırmayı asla düşünmediklerini söyleyerek “Bir zamanlar bir uzman bize bunun Daisy sendromu olduğunu, çünkü daha önce hiç Daisy gibi birini görmediğini söyledi. 19 yaşında bir bedende ama zihinsel olarak 10 aylık. Fiziksel olarak çok güçlü ve gerçekten inatçı ancak en basit oyuncakları dahi çözemiyor. Yine de yürüyebilmesi şaşırtıcı, çünkü doktorlar yürüyemeyeceğini söylemişti” dedi.
Ancak Daisy’nin müziğe ilgisi var. Annie bu ilgiyi “Bir melodi duyduğu zaman onu aynı tonda tekrar edebiliyor. Bu harika bir şey ama öte yandan sinir bozucu. Eğer bunu yapabiliyorsa diğer şeyleri neden yapamıyor? Birinin çıkıp Daisy’nin nesi olduğunu söylemesini çok isterim ama bu asla olmadı bugüne kadar” sözleriyle anlattı.
Daisy’nin durumu nedeniyle çok yıprandığını ve suçluluk hissettiğini söyleyen Annie duygularını “Çok kederliydim. Yapamadığımız şeylerin yasını tuttum. Yaşıtları gibi olmadığı için çok üzüldüm. Erkek kardeşi Harvey için kendimi çok suçlu hissediyorum. Büyürken hiç normal bir hayatı olamadı. Eşim için de üzgün hissediyorum. Hiçbir zaman kızıyla ilişkisi diğer babalar gibi olmayacak. Kendim için de üzgünüm. Kızımla alışveriş yapmak, birlikte makyaj yapmak isterdim” sözleriyle ifade etti.
Daisy’nin erkek kardeşi Harvey ise hukuk fakültesinden yeni mezun olmuş ve ailesine yakın bir dairede yaşıyor. Daisy’nin geçirdiği epilsepsi krizlerinin boyutunu ise Annie şu sözlerle anlattı; “Harey’in dairesindeydik ve Daisy geçirdiği bir nöbetin ardından manik duruma geçti. Bu yaklaşık bir hafta sürebiliyor ve neredeyse psikotikti. Sanki saldırıya uğramış gibi çığlık atıyordu. Birinin polis çağıracağını düşündük ama neyse ki kimse çığlıkları sorgulamadı. Toplum artık başkasıyla ilgilenmiyor. Kendileri mutlu olduğu sürece başkalarının durumunu görmezden geliyor ve yanlarından geçip gidiyorlar”
Aile şimdi Daisy’i özel bir eğitim kuruluna göndermeye hazırlansa da Annie, kızı için endişeli olduğunu söyleyerek “Büyük bir suçluluk duyuyorum ve onu yüzüstü bıraktığımı hissediyorum. Ama diğer yandan bu okulun Daisy için harika bir ortam olduğunu biliyorum. Onu önümüzdeki üç yıl için kabul ettiklerinden dolayı ne kadar şanslı olduğumuzun farkındayım” dedi.
7/24 bakım gerektiren bir durumda olan Daisy için yeni gideceği okulda her imkanın mevcut olduğunu söyleyen Annie “Yoğun etkileşim ve duyusal temelli bir müfredatları var, ayrıca bu alanda uzmanlıkları ve sabırları var. Ancak eminim Daisy gibi biriyle daha önce tanışmadılar ve neler olacağını göreceğiz” dedi.
4 yaşından bu yana Daisy ile ilgilenen nörolog ise Daisy’nin durumunun açıklanamadığını söyleyerek “Özel bir teşhiş konmadı. Nörolojide bir cevap bulmak istersiniz. Çünkü cevabın bazı şeyleri anlamanıza yardımcı olacağını düşünürsünüz. Ancak Daisy’nin sahip olduğu öğrenme güçlüğü, belirli davranış özellikler ve nöbetler belirli bir sendromu işaret etmiyor. Daisy gibi çocukların ebeveynlerinin ne kadar harika insanlar olduğunu söylemeliyim. Kendinizi onların yerine koyduğumda bu durumla başa çıkabileceğimi sanmıyorum” dedi.