Anneleri 7 yaşındaki ikizleri şimdiden bu hazin duruma hazırlıyor.
İngiltere'de yaşayan 7 yaşındaki ikiz kardeşler Hannah ve Katie Becker, sahip oldukları nadir rastlanan bir genetik hastalık sebebiyle görme yetilerini günden güne kaybediyor. Dünyada sadece 800 kişide görülen ve ilk olarak görüş problemleri ve körlük başlangıcıyla ortaya çıkan Alström Sendromu hastası ikiz kardeşler, görme yetilerini kaybetmeden baston kullanmayı ve Braille alfabesini (Görme engelliler için geliştirilen kabartma harflerden oluşan alfabe) öğrenmeye başladı.
Hastalıkları teşhis edildiğinde 4 yaşında olan ikizlerin anne ve babası da pasif olarak Alström Sendromu geni taşıyor. İşitme sorunları yaşayan ve gözleri ışığa karşı çok hassas olan ikiz kardeşler, gün boyunca gözlerini koyu renk camlı güneş gözlükleriyle koruyor, bir yandan da Braille alfabesi ve baston alıştırması yapıyor. Gittikleri devlet okulunda birebir özel eğitim alan ikizlerin annesi Julie, kızlarına olabildiğince normal bir hayat sunmaya çalıştıklarını ifade ederken, "Her çocuk gibi yüzmeyi ve ata binmeyi çok seviyorlar. Okuldaki öğrenciler de onlara diğer çocuklarla aynı şekilde davranıyor, bu yüzden de okula gitmek çok hoşlarına gidiyor" dedi.
Alström Sendromu nedir?
Çok nadir görülen genetik bir hastalık olan Alström Sendromu, vücudun birden fazla organını işlevsiz hale getiriyor. İlk olarak göz ve kalp problemleriyle ortaya çıkan rahatsızlık, görme ve işitme kaybı, obezite, diyabet, karaciğer ve böbrek yetmezliği gibi birçok sağlık sorununa yol açıyor.