Çü’de ‘talasemi Konferansı’

Talasemi Federasyonu Başkanı Ali Kılıç, çiftlerin, evlenmeden önce mutlaka bir sağlık kuruluşunda ‘talasemi’ testi yaptırması gerektiğine vurgu yaparak, “Anne veya baba taşıyıcı olduklarında, doğan her çocuğun yüzde 25 hasta doğma riski var” dedi.

Kılıç, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü nedeniyle Çukurova Üniversite (ÇÜ) Mithat Özsan Amfi’sinde düzenlenen konferansta halk arasında Akdeniz Anemisi olarak bilinen ‘talasemi’ hastalığını anlattı. Kılıç, talaseminin, anne ve babadan geçen genetik bir kan hastalığı olduğunu hatırlattı. Taşıyıcı bireylerin sağlıklı ve bulaşıcı olmadığını ifade eden Kılıç, “Sadece çocuklara gen geçişiyle hastalık ortaya çıkıyor. Anne veya baba taşıyıcı olduklarında doğan her çocuğun yüzde 25 hasta doğma riski var” diye konuştu.

Talasemi hastalarının, kan iliğinin kan üretmediğinden bebeklikten itibaren her ay düzenli kan aldıklarını belirten Kılıç, rahatsızlığa bağlı kemik erimesi, kalp, akciğer, böbrek yetmezliği, şekil bozuklukları gibi ağır organ hasarlarının meydana geldiğini açıkladı. Ülke genelinde federasyona bağlı 24 dernekle toplumu hastalık konusunda bilgilendirmeye çalıştıklarına işaret eden Kılıç, bilhassa taşıyıcı bireylerin evliliklerde duyarlı davranmaları uyarısında bulundu. Talasemi testiyle çiftlerin bilinçlendirildiğine işaret eden Ali Kılıç, şunları söyledi:

“Bizler de il, ilçe ve köylere giderek vatandaşları bilgilendiriyoruz. Hastalık, Akdeniz Bölgesi’nde yaygın bir şekilde görülüyor. Ancak göç sonucu her ilde hastalarımız var. En son 2002’de yapılan veri çalışmasına göre Türkiye’de 1 milyon 400 bin taşıyıcı, kayıtlı 4 bin 500 talasemi hastası mevcut. Aradan geçen 11 yılda bu konuda başka bir araştırma yapılmamış. Biz yeni bir veri tabanı oluşturacağız. Sadece Hatay’da 2 bin 10 hasta var. Bilinenden daha fazla hastanın olduğunu düşünüyoruz.”

Zorunlu olarak, her ay düzenli kan alan hastaların tedavisine yönelik illerde farklı uygulamaların yapıldığını açıklayan Kılıç, tek tip bir tedavi yönteminin takip edilmesini önerdi. Hematoloji uzmanlarının, kan değerlerinin farklı değerlere düşmesini beklediğini aktaran Kılıç, talasemide standardizasyonun olmamasından yakındı. Taşıyıcılardan çocuklara geçen hastalığın önüne iki yöntemle geçildiğini dile getiren Kılıç, “Birinci prenatal tanı. İki aylık hamile anne karnından alınan sıvıyla çocuğun hasta veya taşıyıcı olduğu belirleniyor. Hasta ise düşükle o doğum sonlandırılıyor. Tüp bebek yöntemiyle anne ve babadan sağlıklı genler alıp çocuk sahibi olunabilir. Bu nedenle tüp bebek uygulamasının talasemi hastalarına ücretsiz olması için Sağlık Bakanlığı ile görüşeceğiz” diye konuştu.

Hastaların, birçok üniversite hastanelerinde rahat tedavi olabildiğini ama ÇÜ Balcalı Hastanesi gibi bazı kurumların -çok zorunlu olmadıkça- Kızılay’dan kan almadığını ifade eden Kılıç, bu durumda üyelerinin mağduriyet yaşadığını vurguladı. Bölgeye hizmet veren Balcalı Hastanesi’ne gelen talasemi hastalarına kimi zaman ‘kan yok’ denilip, Kızılay’dan da talep de bulunulmadığını savunan Kılıç, sorunun çözülmesi için bakanlığa başvurduklarını söyledi. Kan transferinden sonra hastaların vücudunda demir birikimin görüldüğünü kaydeden Kılıç, “Demir dolayısıyla bünyede ağır organ hasarları oluyor. Demiri atabilmek için ciddi yan etkileri olan ilaçlar kullanılıyor. Hastaların ömrü hastanede geçiyor, yaşam kaliteleri düşüyor. Adana’da yaklaşık bin 500 hasta mevcut. Maalesef toplum bu konuda bilinçsiz. Hasta doğumunun önüne geçilmesi için bir takım faaliyetlerde bulunuyoruz” şeklinde konuştu.

Talasemi Federasyonu Başkanı Ali Kılıç, talasemi hastalığının Akdeniz bölgesinde ağırlıklı görüldüğünü, ancak göç ile artık her ilde bu hastalara rastlanabildiğini de sözlerine ekledi.