ANKARA'da bir araya gelen Spinal Müsküler Atrofi Grup adına konuşan Özgün Meriç, bu sabah bir çocuğun daha hayatını kaybettiğini belirterek, Biz günaşırı çocuklarını toprağa veren SMA aileleriyiz. SMA ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kas hastalığıdır. Bu hastalığa yakalananların %80'i, 2 yaşını görmeden vefat etmektedir. Son 3 ayda 15 meleğimizi toprağa verdik. Şimdiye kadar dermansız bir dert olan SMA hastalığı ile aileler sessiz sedasız, gürültüsüz patırtısız, sizlerin hayal bile edemeyeceği en ağır şartlarda tek başlarına mücadele ettiler. SMA sadece bebekleri öldüren bir hastalık değildir mesela, tüm aileyi beraberinde öldüren bir hastalıktır" dedi.
"ALINAN TAVSİYE KARARI ÇOCUKLARIMIZIN ÖLÜM FERMANIDIR"
SMA ailelerinin, yaklaşık 6 aydır ilaçlarına ulaşmak için uğraş verdiklerini dile getiren Meriç, şunları söyledi: "SMA yemek yiyememektir, nefes alamamaktır, yürüyememektir, koşamamaktır. SMA okul hayalleri kuramamaktır. SMA sizin çocuklarınız için yaptığınız gelecek planlarının hiç birini yapamamaktır. Ancak bu hastalığın artık bir tedavisi var. ABD'de klinik çalışmalarını tamamlamış, 2016 yılında FDA tarafından onaylanmış bir ilaç var. Yaklaşık 6 aydır biz SMA aileleri bu ilaca ulaşmak için can havliyle çırpınıp duruyoruz. Sebep olarak da tıp literatüründe cihaza bağlı SMA hastalarının katıldığı ilaç denemeleri için yeterli veri olmadığını söylüyorlar. Bu alınan tavsiye kararı çocuklarımızın ölüm fermanıdır. Bu tavsiye kararını uzman çocuk nörologlarından oluşan Bilim Komisyonu almaktadır. Sağlık Bakanlığı da bu tavsiye kararı gerekçe göstererek solunum desteği alan hastalarımızın ilacı kullanmasına Uygunluk vermemektedir. Bize Red cevabı verilmektedir; işte şimdi biz de bu red cevabını reddediyoruz. Kısaca her anne baba gibi biz çocuklarımızı yaşatmak istiyoruz, hiçbir bahane, oyalama ve geçiştirmeyi kabul etmiyoruz. Lütfen empati yapınız ve 1 dakikalığına da olsa kendinizi bizim yerimize koyunuz; Ölmek üzere olan çocuğunuzu yaşatmak için bir ihtimaliniz olsa idi, acaba siz neler yapardınız? Herşeyi yapardınız değil mi? İşte aynen öyle, biz de her şeyi yapacağız"
Açıklamanın ardından söz alan SMA'lı çocukların anneleri ise gözyaşları içinde yetkililerden yardım beklediklerini dile getirdi. Eylemin ardından sinir krizi geçiren bir kadın ise ambulansla hastaneye kaldırıldı.
Görüntü Dökümü:
-------------------------------
-Ailelerin görüntüsü
-Açıklama
-Röportajlar
-Genel ve detay görüntüler
(GÖRÜNTÜ GEÇİLDİ)
Haber-Kamera: Tahsin GÜNER / ANKARA, (DHA)
Anadolu Ajansı ve İHA tarafından yayınlanan yurt haberleri Mynet.com editörlerinin hiçbir müdahalesi olmadan, sözkonusu ajansların yayınladığı şekliyle mynet sayfalarında yer almaktadır. Yazım hatası, hatalı bilgi ve örtülü reklam yer alan haberlerin hukuki muhatabı, haberi servis eden ajanslardır. Haberle ilgili şikayetleriniz için bize ulaşabilirsiniz