Tokat’ta, IL-21 eksikliğinin tanımlandığı dünyadaki ilk hasta olarak literature geçen 15 yaşındaki Tuncay Görmez, bağışıklık sisteminin zayıf olması ve bağırsak tembelliği nedeni ile evinden dışarı çıkamıyor.
Her yıl Şubat ayının son günü, dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla ’Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ olarak kabul ediliyor. Dünyada nadir olarak görülen hastalıkları arasına 2014 yılında Avusturya’da yapılan genetik tetkikler sonucu IL-21 eksikliği de girdi. Tokat merkeze bağlı Çamlık köyü muhtarı Şahin Görmez ve Neriman Görmez çiftinin 6 çocuğundan en küçüğü olan Tuncay Görmez bu hastalığı nedeni ile zor günler geçiriyor. Hastalığı nedeni ile 3 ayda bir defa Ankara’ya giderek tedavi gören Görmez, 2 aylık iken yakalandığı hastalığın pençesinden kurtulmaya çalışıyor. Bağışıklık sisteminin zayıf olması nedeni ile toplum arasına, sokağa çıkamayan Görmez, zamanın büyük bir kısmını evde geçiyor. Havaların iyi olduğu günlerde annesi ile bakkala gidebilen ve sadece hastaneye gideceği zaman evden çıkabilen Görmez, arkadaşı olmamasının üzüntüsünü yaşıyor. Hastalığının gelişimini etkilemesi nedeni ile 15 yaşında olmasına rağmen 22 kg ağırlığında ve 1 metre 20 santimetre boyunda olan Tuncay, özel mama ile besleniyor. Eğitim hayatına 6’ncı sınıftan sonra devam edemeyen Tuncay, liseyi dışarıdan okumaya çalışıyor.
Yaşıtları gibi koşup oynamak istiyor
Yaşıtları gibi koşup oynayabilmek isteyen Tuncay, tedavisi için yardım yapılmasını beklediğini belirterek, "Biran önce iyileşip dışarı çıkarak arkadaşlarımla top oynamak istiyorum. Ev can sıkıcı oluyor, kitap okuyorum. Dışarı çıktığımda rahatsızlanıyorum, hastanelik oluyorum. Cumhurbaşkanım ve Başbakanımdan yardım etmesini istiyorum." dedi.
Kardeşinin rahatsızlığı nedeni ile zor günler geçirdiklerini ifade eden ağabey Arif Görmez, "Tuncay çok küçük yaşlardan beri hasta. Sık sık hastalanıyor. Büyüklerimizden kardeşimin sağlığına kavuşması için yardım bekliyoruz. Tuncay, 15 yaşında ama 7-8 yaşında çocuk gibi görünüyor. Hastalığı nedeni ile büyümesinde gelişme olmadı" diye konuştu.
Anne Görmez, oğlunun sürekli rahatsızlandığını ifade ederek, "Halsiz, ishal oluyor devamlı. 3 ayda bir defa Ankara’ya götürüyoruz tedavi için. Kalabalık ortamlara giremiyor, evden çıkamıyor. Tek isteğimiz biran önce sağlığına kavuşması" ifadelerini kullandı.