İSTANBUL (AA) - ZEYNEP RAKİPOĞLU - Erken doğumla dünyaya gelen ve 7 aylıkken epilepsi teşhisi konulan 6 yaşındaki bedensel ve zihinsel engelli Miraç Fikri Akay, evin bir odasını rehabilitasyon merkezine çeviren ailesinin desteğiyle yaşamını sürdürüyor.
Erken doğumla hayata gözlerini açtığında solunum cihazına bağlanan ve 1 ay kuvözde kalan Miraç'ın yaşamı zorluklarla başladı. 6 ay sonra gözünde kayma olduğu fark edilen Miraç'ı, ailesi ilk önce göz doktoruna sonra da çocuk nöroloğuna götürdü.
Yapılan testlerin ardından 7 aylıkken epilepsi ve west sendromu teşhisi konulan Miraç, epilepsi ilaçlarından dolayı tansiyonu 25'e çıktığı için 3 ay boyunca hastanede makinelere bağlı olarak tedavi gördü. Dirençli epilepsiyle mücadelesini ağır ilaçlarla sürdüren Miraç, 4 yaşına kadar hemen hemen her gününü hastanelerde geçirdi.
Yaklaşık 3 yıldır haftada 4 gün rehabilitasyon merkezinde fizik tedavi gören, yaz aylarında da havuz terapisine giden Akay, özel bir çocuk olarak "anne", "baba" ve "abla" gibi bazı kelimeleri söyleyerek, iyileşmek için elinden gelen gayreti gösteriyor.
Hem zihinsel hem de fiziksel engeli olan Miraç için ailesinin tek isteği ise yürüyebilecek, konuşabilecek ve kendi ihtiyaçlarını karşılayabilecek duruma gelmesi.
Miraç'ın iyileşme kaydedebilmesi için daha çok fizik tedavi görebilmesi ve ilaç masraflarının karşılanabilmesi amacıyla annesi Merve Betül Akay da evde yaptığı sarma, içli köfte ve mantı gibi yiyecekleri satarak gelir elde ediyor.
- "Fizik tedaviyle kasılmaları yok oldu, algısı açıldı"
AA muhabirinin sorularını yanıtlayan anne Akay, oğlunun epilepsinin en ağır aşamasında olduğunu ve aldığı ağır ilaçlar nedeniyle sık sık havale geçirdiğini anlattı.
Oğlunun 4 yaşına kadar tedavisinin tamamlanıp, ilaçlarını bırakması gerektiğini belirten Akay, "Doktorlar doğumdan sonra 'Bu çocukta bir hasar var ya da oluşacak, nörolojiye gidin' deselerdi belki benim çocuğum bu durumda olmayacaktı. Dirençli epilepsi, yani epilepsinin en ağır aşaması. Herhangi bir havale geçirdiği zaman doktorlar ölebileceğini söylüyorlar." diye konuştu.
Akay, devletin verdiği rehabilitasyon merkezinde fizik tedaviye devam eden oğlunun daha çabuk iyileşebilmesi için ücretli olarak özel fizik tedavi de aldıklarını aktararak, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Miraç altına kaçıran bir çocuk olduğu için havuza kabul etmiyorlar. Ücretli bir havuza götürmek zorunda kalıyoruz. Haftanın 4-5 günü havuza götürüyorum. Fizik tedaviyle birlikte aşırı kasılmaları yok oldu. Algısı daha çok açıldı. Konuşamıyordu. 'Ses tonu nasıl, anne, baba diyecek mi?' diye merak ediyorduk. Allah'a şükür 'babaanne, anneanne, anne, baba' diyor. Normal bir çocuk gibi değil ama özel bir çocuk olarak yapması gerekenden fazlasını yapıyor."
- "Miraçsız bir hayat düşünemiyorum"
Bütün gününü oğluyla geçirdiğini belirten Akay, onunla rehabilitasyon merkezine çevirdikleri odasında fizik tedavi hareketlerini yaptıklarını ve oyunlar oynadıklarını anlattı.
Miraç'ın her şeyi olan anne Akay, oğluyla ilgili duygularını şu şekilde dile getirdi:
"Miraç'ın hayatımdaki yerini anlatamam, evlat bambaşka bir şey. Sağlıklı bir çocuğum olsa bu duyguyu yaşayabilir miydim, bilmiyorum. Miraç, benim kalbim. Hani kalp nasıl atmazsa insan yaşayamaz, Miraç olmazsa ben de yaşayamam. Düşünemiyorum, onsuz bir hayatı. Miraç yürüyebilse, konuşabilse, derdini anlatabilse, başka bir şey istemiyorum. Tek korkum; bana bir şey olursa benim çocuğuma kim bakacak ya da benim anladığım gibi benim oğlumu kim anlayacak? Miraç'ın bu durumda olması beni bir yandan üzüyor ama bir yandan her sabah nefes aldığını görmek beni hayata bağlıyor. Çünkü o korkuyla yaşamak bir anne için çok kötü bir şey."
Akay, Miraç'ın müziklere ilgi duyduğunu, balkona, bahçeye ve gezmeye çıkmaktan keyif aldığını söyledi.
- "Masrafları karşılamak için evde yemek yapıyorum"
Oğlunun iyileşmesi ve daha çok fizik tedavi alması için 4 senedir evde sipariş üzerine çeşitli yemekler yapıp satan Akay, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Eşimin akciğerinde 16 tane nodül var, şu an çalışmıyor. Bir yandan da onunla mücadele ediyoruz. Tabii ki zevkle yapıyorum, bir şeylerin mücadelesini veriyorum ama maddi açıdan bizim gibi aileler çok zorluk çekiyor. Kirada oturuyoruz, birçok masraf oluyor. Miraç için devlet evde bakım maaşı veriyor ama bir kutu ilacı yurtdışı eczanesinden 900 liraya alıyoruz. Miraç'ın masraflarını karşılayabilmek için kafelere ve günü olan ev hanımlarına mantı, içli köfte, sarma gibi ev yemekleri yapıyorum. Miraç bensiz duramıyor. Onun için yemek yaparken, sandalyesine oturtup yanıma alıyorum. Müzik açıp biraz oyalanmasını sağlıyorum ya da o uyurken yemek siparişlerini hazırlıyorum."
Akay, ocak ayında testis kanseri teşhisi konulan ve ameliyat olan eşi çalışamadığı için oğlunun ilaç ve tedavi masraflarını karşılamakta zorluk çektiğine işaret ederek, "Devletin ve durumu iyi olan insanların böyle özel çocuklara sahip olan ailelerin arkalarında durmalarını istiyorum. Onlardan destek bekliyorum. Bize daha fazla iş imkanı sunmalarını istiyorum. Devlet bu çocuklara fizik tedavi konusunda daha çok destek çıksın. Özel bir sandalyesi ya da aleti 3 bin lira civarında. Oğlumun az da olsa iyileşebilmesi için elimden gelen her şeyi yapmaya çalışıyorum ama yetişmek çok zor." şeklinde konuştu.