Mersin Büyükşehir Belediyesi, tüm dünyada her yıl 15 Şubat’ta anılan “Dünya Angelman Sendromu Farkındalık Günü” için bir dizi etkinlik düzenleyerek özel çocukları ve ailelerini yalnız bırakmadı. Tarsus Gençlik Kampında düzenlenen etkinlikte bir araya gelen angelman sendromlu çocuklar ve aileleri eğlenceli bir gün geçirdi.
Temel bulguları mental geriliği, yürüyüş-koordinasyon bozukluğu, konuşma bozukluğu olan ve nadir görülen bir genetik hastalık olarak kabul edilen angelman sendromuna sahip çocuklar, hem yaşıtlarıyla sosyalleşti hem de güzel havanın tadını çıkardı.
Oyun oynayıp, boyama yaptılar
Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanlığı Engelliler Şube Müdürlüğünün pandemi tedbirlerine azami ölçüde dikkat ederek düzenlediği etkinlikte, eğitici ve eğlendirici aktiviteler yapıldı. Ailelerin, çocukların ve öğretmenlerin keyifli vakit geçirdiği etkinlikte, çocuklar birlikte oyun oynadı, boyama yaptı ve yürüme etkinliği gerçekleştirildi. Öğle yemeğinin ardından özel öğretmenlerle birlikte çocuklara ve ailelere çiçek dağıtıldı. Nadir bir hastalık olmasından dolayı kendilerini yalnız hisseden aileler de diğer ailelerle bir araya gelerek hem sosyalleşti hem de bilgi paylaşımında bulundu.
“Büyükşehir ekipleri bizlere ulaştı”
İki angelman sendromlu çocuğa sahip olan Ersin Bakır, Mersin Büyükşehir Belediyesine kendilerine ulaştıkları için teşekkürünü ileterek, şunları söyledi:
“Angelman sendromu, 15 bin veya 30 bin canlı doğumda görülebilecek çok nadir bir hastalıktır. Dünyada bir ailede bir tane oluyor ama 2 tane olması biraz zordur, bu çok fazla görülmüş bir şey değildir ama böyle ailelerimiz de var tabii ki. Konuşma geriliği, zeka geriliği, savsak bir duruş ve yürüyüş, ince motor ve kaba motor geriliği olabiliyor. Uyku bozuklukları çok fazla. Vücut melatonin salgılamadığı için gece saat 3-5 arası kesinlikle uyanık geçiriyorsunuz, hastalığımız bu. Angelman sendromlular günü için Mersin Büyükşehir Belediyesi ile tanışma fırsatımız oldu. Farklı bir oluşum var, farklı bir gelişme var. Mersin Büyükşehir Belediyesinin engellilerle ilgili güzel atılımlar yaptığını düşünüyorum, çünkü bir aile için hiçbir şey yapmadan kendilerine ulaşılması çok güzel bir şey. Onur duyduk gerçekten. Doğa Parkına geldik etkinlik yapıyoruz, bu bizim ilk deneyimimiz oldu. Bundan sonraki dönemlerde daha iyi şeyler yapacağımıza inanıyorum.”
“Bu tür etkinliklerle yalnız olmadığımızı hissediyoruz”
Büyükşehir Belediyesinin yaptığı etkinlikler sayesinde daha çok kişiye ulaştıklarını belirten ve çocuğuyla birlikte etkinliğe katılan Tuğba Eken de “Öncelikle bunun için bir araya gelmekten ötürü mutluluk duyarız. Çocuklar için de nefes alma terapisidir. Bu konuda emeği geçen Mersin Büyükşehir Belediyesine bu etkinlikte bizimle beraber oldukları için çok teşekkür ederiz. Bizim de bir angelman sendromlu çocuğumuz var. Biz aileler olarak bu tür etkinliklerde olmayı çok istiyoruz. Bizim motivasyonumuza ve psikolojimize de olumlu etkileri oluyor. Yalnız olmadığımızı hissediyoruz. Toplum içinde biraz daha bilinmek ve biraz daha ön plana çıkmak istiyoruz. Bu tarz etkinliklerle çocuklarımızı birleştiriyoruz, onlarla vakit geçiriyoruz” dedi.
“Onlara bu günün farkında olduğumuzu göstermek istedik”
Büyükşehir Belediyesi Engelsiz Yaşam Merkezi özel eğitim öğretmeni Esra Özdal ise Mola Evleri ile birçok aileye ulaştıklarını belirterek, “Dünya Angelman Sendromlular Günü nedeniyle angelman sendromlu velilerimizi bir araya getirmek istedik. Onlara bu günün farkında olduğumuzu göstermek istedik. Kendileri zaten çok azınlıkta bir grup. Aileler bu durumda kendilerini çok yalnız hissediyorlar. Hatta getirdiğimiz velilerden biri Mersin’de yalnız olduğunu düşünüyordu. Biz Mola Evi olarak onlara ulaştık. Büyükşehir Belediyesi olarak öğretmenlerimiz, psikologlarımız ve sağlık çalışanlarımızla beraber hizmet vermeye çalışıyoruz. Mola Evinin asıl amacı, 60 ay ve üzerinde tuvalet eğitimini almış, öz bakım ve becerilerini kısmen yerine getirebilen öğrencilerle rehabilitasyon destekli çalışmalar yaparak gün içerisinde annelerin de bu durumdan faydalanarak tek başlarına kendilerini deşarj etmelerine imkan vermektir. Velilerin kendi özel işlerini veya kurumsal işlerini yerine getirirken biz de öğrencilerle rehabilitasyon destekli eğitici-öğretici aktiviteler yapıyoruz” diye konuştu.