Manisa’nın Turgutlu ilçesinde tedavisi henüz olmayan ‘Werdnig Hoffman’ hastalığı olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA Tip 1) hastası Elif Ece, 2. yaş gününü kutladı. Cihaza bağlı olarak yaşamını sürdüren Elif Ece'nin ailesi, ümitle bilim adamlarının bir tedavi yöntemi bulmasını bekliyor.
SMA Tip 1 hastalığı nedeniyle iki çocuklarını kaybeden Ümit ve Emine Küçüközcü çiftinin hayatı, üçüncü çocukları Elif Ece'de de aynı hastalığın çıkması ile kabusa döndü. Kızları Elif Ece'nin makinelere bağlı hasta yatağında doğum gününü kutlayan talihsiz aile, acılarını bir günlükte olsa bir kenara bıraktı. Ümit ve Emine Küçüközcü çifti, Elif Ece'nin uzun süre hayatta kalmayacağını bildiklerini ama bu acı gerçeği akıllarına getirmek istemediklerini ifade etti. Anne Emine Küçüközcü, "Bu hastalık bizden iki bebeğimizi aldı. Üçüncü bebeğimiz Elif Ece de bu hastalığın pençesinde" dedi.
Elif Ece'nin 2 yıllık kısa yaşamının çok büyük bir bölümünü hastanelerde geçirdiğini anlatan Küçüközcü, "Kızımız hayatını cihazlara bağlı sürdürmek zorunda, çok pahalı olan bu cihazları alamadık. Ancak Turgutlu Kaymakamlığı bize destek oldu. Kaymakamımız Nazmi Günlü'ye çok teşekkür ederiz. Onun sayesinde alınan cihazla kızımıza evimizde bakabiliyoruz. Böylesine yorucu ve bir o kadar da üzücü bu tablo karşısında yapılabilecek fazla bir şey yok. Kızımızın 2. doğum gününü yapabilmek bile bizim için çok büyük mutluluk. Bu filmin acı sonla biteceğini bilmemize rağmen yine de Elif Ece ile uzun yıllar geçirmek istiyoruz ama umarız bu hastalık buna izin verir. Umudumuzu hiçbir zaman kaybetmedik, onunla geçirdiğimiz her dakika ne koşulda olursa olsun bizim için ömre bedel" diye konuştu.
"GÖZLERİMİZ ELİF ECE'DE, KULAĞIMIZ GELECEK GÜZEL BİR HABERDE"
Gözlerini bir an olsun kızının üzerinden ayırmayan Emine Küçüközcü, Elif Ece'nin çizgi kahraman Pepe'ye olan ilgisinden dolayı kızının odasını Pepe resimleriyle donattığını belirtti. Elif Ece'yi yaşama bağlayan tıbbi cihazların neredeyse tümünden evinde yedek bulunduran cefakar anne, "Gözlerimiz Elif Ece'nin üzerinde, kulağımız da gelecek güzel bir haberde. İnşallah hastalığın bir tedavisi bulunur" dedi.
Turgutlu Kaymakamı Nazmi Günlü’nün doktor eşi Arzu Günlü, Belediye Başkanı Serhat Orhan’ın eşi Türkan Orhan ve Seramiksan Firması sahiplerinden Bilgehan Demirdöver’in eşi Okşan Demirdöver de Elif Ece’yi doğum gününde yalnız bırakmadı. Turgutlu Devlet Hastanesi Evde Bakım Hizmetleri'nin sorumlusu da olan Dr. Arzu Günlü, talihsiz bebeğin sağlık durumu ile yakından ilgilendiklerini belirtti. Dr. Günlü, “Elif Ece’nin annesi Emine hanım gerçekten taktir edilecek örnek bir anne. Çocuğunun hastalığı hakkında birçok bilgiye sahip, elinden gelenin çok daha fazlasını yapıyor. Bu özveri karşısında etkilenmemek elde değil. Bizler evde bakım hizmetleri görevlileri olarak Elif Ece’nin durumunu yakından takip ediyoruz” diye konuştu.
Başkan Serhat Orhan’ın eşi Türkan Orhan ise, “Belli aralıklarla Elif Ece ve ailesini ziyaret ederek bebeğin durumu hakkında bilgi alıyorum. Elif Ece çok sevimli ve güzel bir bebek. Kurtulması için Allah’a dua ediyoruz. Ailenin ve Elif Ece’nin her konuda destekçisiyiz” dedi.
SPINAL MUSKULER ATROFİSİ HASTALIĞI
Spinal musculer atrofi grubunun en ağır seyreden hastalığı olan Spinal Muskuler Atrofisi, Werdnig Hoffman hastalığı olarak da adlandırılıyor. Hastalık hayatın ilk 6 aylık döneminde, bazen doğum öncesi başlıyor. Doğduklarında başlarını kaldıramayan ve desteksiz hiçbir zaman oturamayan bu bebekler, yutma ve emmede güçlük çekiyor. Solunum kaslarının etkilenmesi, öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı iki yıldan fazla yaşayamayan hastalığa yakalanan bebeklerin yüz harekeleri normal, bakışları ise canlı olurken, beyinleri etkilenmediğinden çevreye ilgilerinde de bir bozulma olmuyor.