Adana’da, ablası 10 yıl önce karaciğer büyümesi yüzünden hayatını kaybeden 8 yaşındaki Şule Barık, aynı hastalığa yakalanınca, "Ablam gibi ölmek istemiyorum, okumak istiyorum, oyun oynamak istiyorum" diye gözyaşı döktü.İnşaatlarda işçi olarak çalışan İbrahim Barık (38), 21 yıl önce amcasının kızı Sevda Barık (40) ile evlendi. Yakın akraba evliliği yapan Barık çiftinin, bu evlilikten 1996 yılında Esra ismini verdikleri bir kız çocukları oldu. Ancak Esra’nın 9 yaşından sonra sürekli burnu kanamaya başladı. Barık ailesi, çocuklarını doktora götürdüğünde dalak ve karaciğer büyümesi olduğunu öğrendi. Ancak geç başvurulduğu için hastalık ilerlediğinden kız çocuğu 2 yıl tedavi görmesine rağmen 2007 yılında 11 yaşındayken hayatını kaybetti.Bu arada, Rabia (15), Suna (13), Şule (8) Esra (7) ve 2.5 yaşında İbrahim isimli çocukları olan Barık ailesi, kızlarının acısını yaşarken 2 yıl önce kızları Şule’de de dalak ve karaciğer büyümesi olduğunu öğrendi. Bu hastalıktan ilk çocuğu hayatını kaybeden baba İbrahim Barık, çalıştığı işten de ayrılarak kızının tedavisi için mücadele etmeye başladı. İki yıldır işsiz olan baba ve ailesi iki odalı, üzeri çinko ile kaplı, bazı pencerelerinde ise cam yerine naylon bulunan bir evde yaşam sürdürüyor. Kızının sağlığına kavuşması, ilk kızı gibi çocuk yaşta ölmemesi için mücadele eden baba Barık, 2.5 yaşındaki oğlu da sürekli kaşınmaya başlayınca götürdüğü doktorda İbrahim’de de dalak ve karaciğer büyümesi olduğu ortaya çıktı. Aile bu haberle birlikte perişan oldu. Hem maddi imkansızlıkla hem de çocukların sağlık problemleriyle boğuşan aile, bir taraftan çocuklarını tedavi ettirmeye çalışırken bir taraftan hastalığın diğer çocuklarında da çıkacağı korkusuyla yaşıyor.Bu arada, Barık ailesindeki çocuklarda neden dalak ve karaciğer büyümesi hastalığı çıktığı yönünde yapılan araştırma kapsamında alınan örnekler, Almanya’ya gönderildi. Almanya’dan gelen raporda ise çocukların siroz hastası olduğu belirtilirken, "ailesel ilerleyici karaciğer" rahatsızlığı tanısı konuldu. Çocuklara ilaç tedavisi uygulanıyor ancak çocukların hayatta kalabilmesi için tek çarelerinin karaciğer nakli olduğu bildirildi.Baba anlattı tüm aile ağladıBaba Barık, ilk göz ağrısını bu hastalıktan kaybettiğini, şimdi ise iki çocuğunun bu hastalığın pençesinde olduğunu belirterek, "Bundan 10 sene önce benim Esra Barık adlı kızım 11 yaşındaydı. Kaşınması ve kanaması başladı hastaneye götürdüm bana dediler ki bir şey olmaz. 10 sene sonra kızım Şule ve İbrahim aynı hastalığa yakalandılar. Şu anda bu çocuklar ailesel karaciğer siroz hastalığına yakalanmışlar. Tedavisi olmayan hastalığa yakalanmışlar karaciğer naklinden başka bir tedavisi olmuyor. Ben buradan Başbakanıma sesleniyorum. Başbakanım, Cumhurbaşkanım, Emine annem sizin ellerinizden öpüyorum çocuklarıma çabuk el atılmasını istiyorum. Nereye götürülmesi gerekiyorsa götürülsün acil karaciğer lazım. Karaciğer nakli olmazsa çocuklarımın 8 ya da 12 ay yaşayacağını söylediler. Çocuklarım gözlerimin önünde eriyor. Bunun nedeni ailesel karaciğer hastalığı. Anne, baba amca çocuklarıyız bizde de taşıyıcı çıktı, çocuklarımıza bulaştırmışız biz" dedi.Anne Sevda Barık ise ailece ilerleyici bir hastalığa yakalandıklarını ifade ederek, "Ben bir çocuk kaybetmişim onun acısı içimden daha gitmedi kabrine dahi gidemiyorum. Bu 2 çocuğumun duygusu da içimdedir boşaltmak istiyorum ama boşaltamıyorum çocuklarımın yanında ağlamak istemiyorum ama her gün de ağlıyorum. Benim şu an yaşım 40 ama 100 yaşında oldum yani o acıları yaşıyorum. Ben çocuklarımı kaybetmek istemiyorum Allah rızası için bütün yetkililerden, Cumhurbaşkanımdan, Başbakanımdan, Emine annemden o da bir anne olarak yardım istiyorum. Allah kimseyi evlat acısıyla sınamasın şu an 2 çocuğum nakil olmazsa çocuklarım komaya girecek diğer kızımdan çektiğim şeyleri bildiğim için bunların da öyle olmasını istemiyorum. Tek imkan karaciğer nakli dediler onu da Allah rızası için duyarlı vatandaşlarımızdan çocuklarım için nakil istiyorum" diye ağladı."Yaşamak istiyorum"Ölümle pençeleşen Şule Barık ise, "Karaciğer hastasıyım nakil olmam gerekiyor. Nakil olmazsam ne olacağını biliyorum ve yaşamak istiyorum. Ablam gibi ölmek istemiyorum. Hastalıktan okula gidemiyorum ama gitmeyi çok istiyorum. Oyun oynamak istiyorum" diyerek gözyaşlarına boğuldu.