İsmail AKKAYA- Hasan DÖNMEZ/KONYA, (DHA) - DÜNYADA 20'ye yakın kişide görülen, Adenozin Deaminaz (ADA) adlı bağışıklık sistemi hastalığı olan Şeyma Öztürk (26), ölüm riskine rağmen hamile kalıp, 2 ay önce bebeğini dünyaya getirdi. Doğum yapan ikinci hasta olan Öztürk'ün haftada 3 kutu kullandığı ilacın üretimi, şubatta durduruldu. Kutusu 7 bin 500 euro olan yeni ilacın ithalatı ise Sosyal Güvenlik Kurumu'nun 'Yurt Dışı İlaç Fiyat Listesi'nde henüz yer almıyor. Daha önce temin ettiği, son kullanma tarihi geçmiş ilacın son kutusuyla tedavisini sürdürmeye çalışan Öztürk, ''İlacı alamazsam bebeğim annesiz kalacak'' dedi.
Konya'da oturan Şeyma Öztürk'e, 12 yaşındayken, dünyada ender rastlanan ADA eksikliği tanısı koyuldu. Geç tanı koyulan ve şu ana kadar kemik iliği nakli için uygun verici bulunamayan Öztürk, hayata tutunmak için ilaçla tedavisini sürdürmeye başladı. İlaçları yurt dışında ithal edilen Öztürk, geçen yıl evlendi ve hamile kaldı. Doktorların hamileliğinin devam etmesi durumunda ölüm riski olacağını söylemesine rağmen Öztürk, 2 ay önce Kadir Alp adını verdikleri bebeğini dünyaya getirdi. ADA hastalarından dünyada hamile kalıp, doğum yapan ikinci kişi olan Öztürk'ün, haftada 3 kutu kullandığı ilaç üretimden kaldırıldı. Kutusu 7 bin 500 euro olan yeni ilaç ise şubat ayından itibaren SGK'nın 'Yurt Dışı İlaç Fiyat Listesi'ne henüz alınmadı. Son kullanma tarihi ağustosta biten eski ilaçlarıyla tedavisini sürdüren Öztürk, artık son ilaç kutusunu kullanıyor. O kutuyu da az miktarda kullanarak, yaşama tutunmaya çalışan Öztürk, 16 Ekim'de Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi'ne (CİMER) durumunu anlatan başvuru yaptı. CİMER'den 19 Kasım'da gelen cevapta, ilacın bedelinin 'ödenecek'ler kapsamında olduğu, SGK'nın 'Yurt Dışı İlaç Fiyat Listesi'nde yer almadığı ve Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu'nun kararı doğrultusunda işlem yapılacağı belirtildi.
'ÇOCUĞUM ANNESİZ KALABİLİR'
İlacını kullanmayı sürdüremezse hayatının risk altında olduğunu dile getiren Şeyma Öztürk, ''Doktorların hamileliğimi sonlandırmalarını istemelerine rağmen ben, sağlıklı bir bebek dünyaya getirdim. İlacımız kullanamazsam çocuğum annesiz kalabilir. Bu ilacın gelmesini istiyoruz. Başka şansımız yok'' diye konuştu.
Şeyma Öztürk, hastalığı nedeniyle 36 kilo olduğunu ve normal gıdaların yanı sıra özel mama takviyesiyle hayata tutunmaya çalıştığını söyledi.
Fadime Evtürk (47) de kızı Şeyma'nın, 1 aylık döneminden beri rahatsız olduğunu; ancak ADA hastalığı tanısının 12 yaşlarında koyulduğunu, o döneme kadar akciğer ve diğer hastalıkları nedeniyle sürekli tedavi gördüğünü belirtti. Kızının kullandığı ilaç sayesinde hayata tutunduğunu belirten Evtürk, ''Şu an 2 aylık bebeğimiz var. Bu ilacı kullanmalıyız. Çünkü Şeyma'nın ölüm riski var. Torunumun annesiz büyümesini istemiyorum. Yardım edilmesini istiyorum'' dedi.
DÜNYADA 20 YAKIN KİŞİDE GÖRÜLÜYOR
Tedaviyi sürdüren Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekim Yardımcısı Çocuk İmmünoloji ve Alerji Bilim Dalı öğretim üyesi Doç. Dr. Şükrü Nail Güner ise Şeyma Öztürk'ü, ADA hastalığı tanısı koyulduğundan beri kliniklerinde tedavi ettiklerini belirtti. Güner, şunları söyledi:
''Hastamız nadir görülen bir rahatsızlığa sahip, dünyada da 20'den daha az sayıda kişide görülen bir hastalık. Bu hastamıza kliniğimizde tanısı koyuldu ve yaklaşık 12-13 yıldır da takip ediliyor. Bu hastalığın en önemli tedavisi kemik iliği nakli; ancak yaş grubu ve uygun vericinin bulunmaması nedeniyle hastamıza bu yaşına kadar kemik iliği nakli yapılamadı. Bu hastaların şansızlığının yanı sıra bir şansı daha var. Çünkü eksikliklerini yerine koymak için oldukça pahalı tedavi mevcut. Bu tedavi de bu eksiklikleri yerine koyarak hayatının sonuna kadar devam ettirebiliyor. Bu yıl şubat ayından itibaren ilacın ülkemize tekrar ithal edilemeyeceğini öğrendik. Bunun için girişimlerde bulunduk. Girişimler sonucu epey yol aldık; ancak sürecin uzamasından dolayı sonuca ulaşamadık.’’
'HASTALARIMIZINDAN BİRİNİ KAYBETTİK'
ADA hastaları için daha önce de ilaç sorunu yaşadıklarını hatırlatan Güner, ''Daha önce 2-3 ay sürede ilaç getirilemedi ve hastalarımızın birini kaybettik. Hastaların bu ilaç olmadan yaşamaları mümkün değil. Ülkemizde de bildiğim kadarıyla bu ilacı kullanan sadece 7 hasta var. Bu hastalar bunun sabırsızlıkla sonuçlanmasını bekliyor. Eğer temin edemezsek maalesef alternatif bir tedavisi yok ve hastaların tamamını kaybedeceğiz. Ağustos ayından beri ilaçların tümü son kullanma tarihi geçtiği halde hiçbir şey yapmamaktansa son kullanma tarihi geçmiş ilaçları kullanarak idare ediyoruz. Son kullanma tarihi geçtiği içinde ilacın etkinliği azalıyor. Etkinliği azaldığı içinde risk artıyor'' diye konuştu.
Doç. Dr. Güner, bağışıklık sistemine ait ağır eksikliklerle giden ve hayatın ilk yılında çoğunlukla ölümle sonuçlanan bu tür hastalıkların erken tanısının ve tedavisinin önemli olduğunu, bunun için de yakın tarihte topuktan alınacak kan testi sayesinde erken tanı koyulabileceğini kaydetti.
FOTOĞRAFLI