Siirt’te yaşayan ve milyonda bir görülen “Epidermolizis bülloza” hastalığı yüzünden, el ve ayak parmakları birbirine yapışan, bu yüzden zamanla yürüme kabiliyetini kaybeden Merve Nur Kılıçvuran (14), tedavi olabilmek için yardım bekliyor.Siirt’te ikamet eden 3 çocuklu Kılıçvuran ailesinin 14 yaşındaki kızı Merve Nur Kılıçvuran, milyonda bir görülen “Epidermolizis bülloza” hastalığına nedeniyle yaşam mücadelesi veriyor. Bütün vücudunu saran yaralar nedeniyle acı çeken, el ve ayak parmakları birbirine yapışan, zamanla yürüme kabiliyetini kaybeden ve yatağa mahkum olan Kılıçvuran, Kooperatif Mahallesi’ndeki bir apartman dairesinde kiracı olarak oturan ailesinin maddi yetersizliği nedeniyle iyi bir tedavi göremiyor. Merve, tedavi olabilmek için yardım bekliyor.Kızının doğuştan “Epidermolizis bülloza” hastası olduğunu anlatan Anne Habibe Kılıçvuran, 14 yıldır bu hastalıkla mücadele eden kızını birçok ildeki araştırma hastanelerinde tedavi ettirmesine rağmen çare bulunamadığını anlattı. Kılıçvuran, "Çareler arıyorum bulamıyorum. Nereye götürdüysem ‘Nasıl yaşıyor’ dediler. Su biriken yaralarını dikiş inesiyle patlatmak zorunda kalıyorum. Doktora kızımı götürdüğümde, ‘Bu kızını sen yaşatıyorsun’ dediler. Bu hastalığa tutunanların öldüğünü biliyorum. Ama ben kızıma bunu hissettirmemeye çalışıyorum. 14 yaşında olmasına rağmen 7 yaşında çocuk gibi gözüküyor. Ama artık takatimiz kalmadı. Kızıma bir şifa, bir tedavi bulunsun istiyoruz. En azından diğer arkadaşları gibi elbisesini giyip hevesini alsın istiyorum. Okula gitmek istiyor gidemiyor, öğretmen eve geliyor. Okulun havası ev gibi değil. Okulun kokusunu almak istiyor. Allah rızası için kızıma bir yardım eli uzatılsın" dedi.Merve’nin hastalığı yüzünden acı içinde yaşadıklarını aktaran Kılıçvuran, hastalığının kansere dönüşme riskinin bulunduğunu söyledi. Kılıçvuran, "Çocuğumu Ankara’ya götürdüm. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesine götürdüm. Araştırma Hastanelerine götürdüm, ama çaresi yok diye eve gönderiyorlar. 3 aydır göz hastalığı da başladı. Sadece ılık su ile kızımı yıkıyorum, cildine dokunamıyorum. Çünkü sıcakta tel tel dökülüyor, soğukta ise yarası şişip kabuk atıyor. Elimi dahi süremiyorum. Sadece gözleri ağrıdığında göz damlası bırakıyorum. Elbisesi üzerine yapışıyor, uzun kollu giysiler giyemiyor. Görenler ‘Yanmış, kaynar su mu dökülmüş’ diyor. Şu ana kadar kimseden yardım almadım. Kiradayım, eşim de asgari ücretle çalışıyor. Durumumuz da yok. Allah rızası için birileri bize destek çıksın" diye konuştu.Merve Nur Kılıçvuran ise bir an önce iyileşip dışarıda arkadaşlarıyla bir arada olmak istediğini söyledi. Gelecek yıl yaşıtları gibi okula gideceği günlerin hayalini kuran Kılıçvuran, "Okuyup, Türkçe öğretmeni olmak istiyorum" dedi.