Antalya’da henüz 5,5 aylıkken SMA teşhisi konulan 4,5 yaşındaki minik Arife, 1 yaşında solunum cihazına bağlanmasından 3,5 yıl sonrası ilk kez ‘anne’ dedi. Oldukça duygulanan anne Teslime Yıldırım, “Benim onun ağzından ‘anne’ kelimesini duymaya çok ihtiyacım vardı. Bana aralıksız ‘anne’ desin istiyorum" dedi.
Antalya’nın Kepez ilçesinde yaşayan Teslime ve İsmail Yıldırım çiftinin 4,5 yıl önce dünyaya gelen bebekleri Arife’de, 4 aylıkken başını kaldıramama sorunu ve hareketlerinde ağırlık gözlendi. Durumu fark eden anne Teslime Yıldırım, minik kızını Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesine götürdü. Yapılan tahlil ve uzun araştırmalar sonucu küçük kıza 5,5 aylıkken Spinal Musküler Atrofi Tip-1 (SMA Tip-1) teşhisi konuldu. Dünyaları başlarına yıkılan aile, 2 yıl sonra sadece Amerika’da üretilen ve tek dozu 175 bin dolar olan ilacı duyunca umutlandı. Devletin geçtiğimiz yıl temmuz ayında SMA hastası çocuklara 4 dozluk sunduğu destekten de yararlanan ailenin, kızlarının hareket ve mimiklerinde gelişmeleri görünce umutları ikiye katlandı. Doz kullanımının sona ermesiyle birlikte Arife’de hareketlenmeler başladı. Şu anda devlet destekli doz alımı durdurulan Arife, yaşam savaşı veriyor.
“Şanssız bebek’ denmişti”
2020 Şubat ayında 5 yaşına girecek olan Arife’nin son sağlık durumuyla ilgili bilgi aktaran anne Teslime Yıldırım, kızının ciddi bir direniş içerisinde olduğunu söyledi. Arife’nin bu gayretiyle doktorları şaşırttığını anlatan Yıldırım, “1-2 yaşına kadar yaşar, şanssız bebek’ denmişti. Bize biçilen ömrü geride bıraktık. Şubat ayında inşallah 5 yaşına gireceğiz” dedi.
3,5 yıl aradan sonra gelen ‘anne’ sözü gözlerini yaşarttı
Kızının en son 8 aylıkken anne dediğini dile getiren Teslima Yıldırım, 3,5 yıl aradan sonra solunum cihazına bağlı Arife’nin anne demesiyle duygusal anlar yaşadı. Yıldırım, “1 yaşında doğum gününde trakeostomi (nefes alması için boğaza açılan delik) açıldı ve doktor, ‘Bir tıs sesi ya da ‘a’ harfini dahi duyamayacaksın. Çünkü konuşma yetisini kaybedecek’ dedi. Ama Arife 5 yaşında ve ‘anne’ diyor bana. Benim onun ağzından ‘anne’ kelimesini duymaya çok ihtiyacım var. Bana aralıksız ‘anne’ demesini istiyorum. Yaptığım yemeklerin kokusunu değil, tadını alsın istiyorum. Arife, şuanda bir çikolatanın tadını bile bilmiyor. Bu sınav sadece Arife’nin değil, insanlığın sınavı” dedi.
EXPO, nefes aldıracak
Kızlarının sağlık konforu açısından SGK kapsamı dışında medikal malzemeler kullandığına dikkat çeken anne Yıldırım, maddi açıdan zor günler yaşadıklarını dile getirdi. Bu yüzden Antalya Valiliği, Antalya Büyükşehir Belediyesi ve Tarım İl Müdürlüğü onayıyla 26 Ekim’de EXPO’da sanatçı Cem Belevi’nin katılacağı ve illüzyon gösterilerinin yer alacağı yardım konseri düzenleneceğini ifade eden Yıldırım, “Geliri tamamen Arife’nin sağlık giderlerine kullanılacak. Ciddi bir bakım gerekiyor. SGK ödeme listesinin dışarısına çıktığımız çok ürünler var. Aile olarak bir yerde bizi maddi anlamda yormaya başladı ve destek almak istedik. Arife nefes alsın diye hep birlikte el ele dedik ve konser düzenlemek istedik. 26 Ekim’de EXPO’da olacak. Şuanda bilet satıyoruz. Almak isteyenler Biletix’ten de alabilirler. Ücreti 50 TL. İnsanlarımız için bir bilet, Arife için bir nefes demek. Artık malzeme bitti korkumuz olsun istemiyoruz” diye konuştu.
Yıldırım, şuana kadar biletlerden elde edilen gelirin 20 bin lira olduğunu ve 2 yıllık bakım ücretini karşılamayı hedefledikleri kaydetti.