Diyarbakır’ın Çermik ilçesinde adı konulamayan bir hastalığa yakalan Aydınalp kardeşler, büyük acı yaşıyor. Kardeşlerden biri yaklaşık 30 yıl önce hayatını kaybederken, diğer kardeşler de yaşam savaşı veriyor. Ailenin doktoru Prof. Dr. Serdar Necmioğlu, “Tıbbın aciz kaldığı durumlardan birini bu ailede yaşıyoruz. Hastalığın dünya literatüründe adı yok” dedi.Çermik ilçesi Bahçeköy’de ikamet eden Aydınalp kardeşler, yakalandıkları ve adının konulamadığı bir hastalık yüzünden büyük acı çekiyor. Vücut dokusunu kemiğe kadar boşaltan ve kemiği döken hastalık, yaklaşık 30 yıl önce kardeşlerden birinin hayatını kaybetmesine neden oldu. Hastalık, 3 kardeşi ise engelli durumuna düşürdü. Engelli maaşlarıyla yaşam mücadelesi veren kardeşler, hastalıklarına tedavi bulunmasını istedi.42 yaşındaki 2 çocuk babası Abdurrahman Aydınalp, hastalık yüzünden kabir azabı çektiğini belirterek, “Ayaklarımda ilk önce kabarcık oluştu. O kabarcıklar daha sonra bütün parmaklarımda devam etti. 4-5 yıl sonra ayak şişmeye başladı. Bir iki gün şişmesi devam etti. Ayaklarımın birkaç yeri kırmızı oldu. O kırmızı yerler daha sonra siyah oldu. Siyah yerler patladı. Birkaç gün iltihap, kan ve et ezilip dökülmeye başladı. Sonra kemik ortaya çıktı. Birkaç gün içinde de kemik döküldü. O yara daha sonra tekrar kendiliğinden kapandı. İlaç kullansak da kullanmasak da yara kendiliğinden kapanıyor. Kapandıktan sonra 3 ay ya da 6 ay bitmeden hastalık yine devam ediyor. Araştırma sonucu herhangi bir teşhis konulamadı. Bu hastalığın dünyada sadece 3 ülkede bulunan ailelerde olduğu ve Türkiye’de sadece bizde olduğu söylendi. Bir aile Amerika’da biri de Irak ya da İran’daydı. Ağabeyimde 25-30 yıl önce bu hastalığın pençesindeydi. Bakımsızlıktan dolayı vefat etti. Çocuklarımda şu an bir şey yok ama çıkar mı çıkmaz mı onu bilemiyorum. Kabirde insanın canı çıkıyor. Kemikleri ezilip dökülüyor, bizimki de gözlerimizin önünde ezilip dökülüyor. Kabir azabını biz bu dünyada çekiyoruz” dedi.“Çaresi yok dediler”Aynı hastalığın pençesinde olan 49 yaşındaki Züleyha Aydınalp, hastalığa 6 yaşında yakalandığını ve Türkiye’de sadece kendilerinde olduğunu ifade ederek, “12 sene ayağımda sürekli yara vardı. Sonra bir gün sağ ayağım şişti. Ayağım şiştikten sonra patladı ve sakat kaldım. 1997 yılında Ankara’ya gittik. Ankara Numune Hastanesi’nde araştırma yaptılar. Türkiye’de bu hastalık sadece sizde var, çaresi yok dediler. Ayaklarım şiştiğinde çok ağrımız oluyor. İştahımız kesiliyor. 15 gün bir şey yiyemiyoruz, içemiyoruz. Yediğimiz zaman kusuyoruz. Yaralar döküldükten sonra biraz toparlanıyoruz” diye konuştu.Hastalığın 3 ayda bir tekrar ettiğini anlatan Aydınalp, “Eğer araba bulup hastaneye erken gidebilirsek ayaklarımız şişmez, patlamaz. Araba bulamazsak şişip patlıyor ve ameliyata alıyorlar. 3 ayda bir bin 500 lira engelli maaşı alıyorum. Babamız zaten yaşlıdır. Görme problemi de var. Ben ve kardeşimin aldığı engelli aylığından geçiniyoruz. Bir evde 10 kişi kalıyoruz. Ben ayağa kalkmak istiyorum. Gezeyim, dünyayı göreyim istiyorum. Dışarı çıkınca herkes, bana bakıyor üzülüyorum. Tekerlekli sandalyem kırıldığı için beni kucaklarına alıp öyle götürüyorlar” ifadelerini kullandı.“Tıbbın aciz kaldığı bir durum”Aydınalp kardeşleri yıllardan beri takip ettiğini ve tıbbın aciz kaldığı durumlardan birinin bu ailede yaşandığını anlatan Prof. Dr. Serdar Necmioğlu ise, şunları kaydetti:“Aile olarak çok sıkıntılı bir süreç yaşıyorlar. Kardeşlerde kollarda ve bacaklarda deformasyon, kemik ve yumuşak doku erozyonu yapan bir tablo ile ilk defa karşılaştık. Bizim için çok yeni bir durumdu. Literatür çalışmaları ve diğer arkadaşlarla konuştuğumuz zaman çok nadir görülen bir hastalık olduğunu değerlendirdik. Bunun ileri araştırmaları da bizi yere götürmedi. Bütün tetkik, tahlil ve genetik araştırmalarını yaptık. Lepraya benzer, cüzzamın farklı bir formu, nöropatik bir problemi olan bir durumla karşı karşıyaydık. Tedavi anlamında da hastaya katkı sunacak işlemler değildi. Elimizden geldiği kadar yara iyileşmesi, kemiklerin iyileşmesine yönelik gerekli tedavilerini yaptık ama hakikaten tıbbın da bazen aciz olduğu durumların birini bu ailede yaşıyoruz. 25-30 yıllık pratiğimde böyle bir hasta grubuna, bu kadar farklı, bu kadar ağır seyreden, patolojisi bu kadar sıkıntılı olan başka bir hasta grubuna rastlamadım.”“Dünyada 5-6 kişide olabilir”Bu hastalığın dünyada da nadir olduğunu düşündüğünü aktaran Necmioğlu, sözlerini şöyle sürdürdü:“Çok az olduğunu tahmin ediyorum. 5-6 kişi de olabilir. Report olarak da literatür araştırdığımızda dünyada da bir veri yakalayamadık. Hastalıkta önce yumuşak doku kas ve tendonlarda problem başlıyor. Daha sonra fonksiyon kaybı ile beraber o dökülüyor. Lepradaki gibi dokular dökülüyor ve kemikte açık yaralar ortaya çıkıyor. Biz tıbbi anlamda sadece yara iyileşmesine yönelik tedavi yapabildik ve bu hastalığı durduramadık maalesef. Tıbbi anlamda çözüm üretebileceğimiz bir hastalık değil. Sadece yaşam konforlarını arttıracak, yaşam alanlarını daha rahatlatma, ergonomik yaşamaları ve onla ilgili olarak protezleme anlamında destek verme şeklinde takip edilebilir.”