İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TL’yi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: “Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. ‘Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin’ demek bu.”
Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkın’ın ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriteri.
**15 çocuğa ilaç verilmiyor**
Devlet bugüne kadar Yarkın ve Eyüp gibi çocukların ilaçlarını çok fazla zorluk çıkarmadan karşılıyordu, ta ki 2011 yılının Mart ayında yürürlüğe giren Sağlık Uygulama Tebliği’ne kadar. Tebliğe konulan IQ kriteriyle zeka seviyeleri geri olan hasta çocuklar kaderlerine terk edildi. Tebliğdeki “İleri derecede zeka özrü saptanan hastalarda tedaviye başlanmaz, tedavi başlamışsa sonlandırılır” ifadesi nedeniyle 15’e yakın çocuğun ilaçları kesildi.
Tebliğe göre enzim tedavisi uygulanan çocukların 6 ayda bir zeka testinden geçirilmesi gerekiyor. Hastalık nedeniyle konuşma ve işitme yetilerini büyük oranda kaybeden çocuklar test aşamasında başarısız olup IQ seviyeleri 60’ın altında ölçülürse tedavileri sona erdiriliyor. Buna gerekçe olarak da tedavinin etkili olmadığı gösteriliyor.
Doktorlar ise IQ kriterine tepkili. Onlardan biri de İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastalıkları Hastalıkları Anabilim Dalı Prof. Gülden Gökçay:
“Yurtdışında böyle bir kriter yok. Bu tedavi bir vitamin tedavisi olsa ve bedeli az olsa kimse böyle bir kriter koymazdı. Sorun para gibi gözüküyor. Çocuk IQ testi sırasında o testi yapamayabiliyor. Duyma ve görme engeli olabiliyor. Bazen ‘Bu çocuk alsa iyi olur’ diyebiliyoruz ama testi geçemeyince sıkıntı oluyor. İlaç omurilik sıvısına geçmediği için beyine etki etmiyor. Bu biliniyor ama diğer organlarda yaptığı enzim tutulumu ile hastaların yaşam kalitesini artırıyor. Solunumu rahatlatıyor, organlardaki büyümeyi durduruyor.”
Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Yrd. Doç. Işıl Özer de, “IQ kriteri çocuğun zekasında bir sorun varsa eziyet çeksin anlamına geliyor. Sağlıklı düşünce yapısı değil” diyor.
**Yatağa hapsolacak**
Çocukları IQ testinde sınırı aşamayan aileler dertli. MPS hastası oğlu Yarkın’ı büyük bir özveriyle 12 yaşına kadar getiren Zeynep Beceren, yaşadıklarını şöyle anlatıyor: “3.5 senedir ilaç alıyorduk. Ancak geçtiğimiz aylarda yapılan testte sınırı aşamadığı için ilaçlar onaylanmadı. Oysa ki doktorlarımız her rapora ‘Tedavinin hayati önemi vardır’ ibaresini yazıyor. Elimizde sadece 2 aylık ilaç kaldı. İlaç bitince ne yapacağımı bilemiyorum. Enzime başlamadan önce solunum sıkıntısı yüzünden devamlı acildeydik. Yemek yerken çok büyük sıkıntı yaşıyorduk. Doktorlar boğulmaması için boğazını delip mideden beslenmesini sağlayacağı sırada ilaca başladık. 2 hafta sonra solunumu düzeldi.
Bu ilacın zaten beyni ve zekayı etkilemediğini baştan biliyorduk. Ama Yarkın’ı yatağa mahkum olmaktan bu ilaç kurtardı. Oysa biz onu sürekli gezdiriyoruz ve bu onu çok sevindiriyor. 3 hafta ilaçsız kaldıktan sonra tekrar aynı sorunlar başlayacak. Boğazı delinecek ve eve kapanarak cihazlara bağlı yaşayacak.”
MPS hastası Eyüp Can Özkaya’nın babası şanslı hasta yakınlarından biri. Çünkü erken yaşta tanısı konulan ve tedavisine başlanan Eyüp Can normal yaşamını rahatlıkla sürdürebiliyor. Oğlunun test sırasında duyma sorunu olduğu için istenilen komutları yerine getiremediğini anlatan baba Ercan Özkaya, “Alt sınır 60 puan iken oğlumun puanı 50 çıktı. 5 aydır ilaç alamıyoruz. Onlar da biliyorlardı hastaların zayıf tarafının zeka olduğunu” diyor.
MPS Derneği Başkanı Nalan Çetin de, “Şu ana kadar 15 çocuğun tedavisi IQ nedeniyle sona erdi. Sağlık Bakanlığı’yla görüşüyoruz ancak henüz bir sonuç alamadık” diyor.
**Barış da ölümle pençeleşiyor**
İlacı IQ kriteri nedeniyle alamayan çocuklardan biri de İzmir’de yaşayan Barış Taşseten (8). Tekerlekli sandalyeden düştükten sonra komaya giren ve 60 gündür ölümle pençeleşen Barış’ın babası Umut Taşseten şunları anlattı: “Barış’ın hastalığı 2 yaşından sonra baş gösterdi. Önce konuşması durdu, ardından unutkanlık ve gelişim geriliği başladı. Teşhis konulduktan sonra son 3 yıl boyunca bu enzim ilacını aldık. Şubat ayında ise IQ testine tabi tutuldu Barış. Sonrasında da ilacı kesildi. Oysa ki biz ilaca başlarken de Barış’ın zeka yaşı 0-1 yaş arasıydı. İlaca başlamadan önce 1. derece kalp yetmezliği vardı, bu düzeldi. Solunum konusunda büyük sıkıntı yaşıyorduk. Bunu aştık. Bizce ilaç faydalı oldu.”
(Milliyet)