ABD'nin Minnesota eyaletinde yaşayan 29 yaşındaki Johanna Watkins'in bağışıklık sistemini etkileyen ve çok ender rastlanan bir hastalığı var.
'Mast Hücresi Aktivasyon Sendromu' (MHAS) adındaki bu hastalık, nedeniyle Johanna neredeyse her şeye alerjik reaksiyon gösteriyor. Öyle ki, eşi Scott'ın kokusu bile onu tehlikeye sokuyor ve çift aynı odada bulunamıyor.
Dolayısıyla Johanna ve Scott normal çiftlerden çok daha farklı bir hayat yaşıyorlar.
Johanna hava sızdırmayan pencereleri ve kapısı olan tavan arasındaki bir odada tek başına yaşamak zorunda. Hastalığı yüzünden kendisini dış etkenlerden korumakla görevli olan hücreleri herhangi bir tehditle karşılaştıklarında mutasyona uğrayarak sağlıklı hücrelere saldırıyorlar.
Johanna, "Scott'la birlikte bir şey izlemek istediğimizde ben tavan arasındaki odamda, o ise üç kat aşağıda aynı programı açıyoruz ve izlerken birbirimize mesaj atıyoruz" diyor.
Johanna ve Scott evlenirken Johanna'nın hastalığının bu kadar ağırlaşabileceğini bilmiyorlardı.
Hastalığın belirtileri ve şiddeti kişiden kişiye göre değişebiliyor.
Johanna'nın hastalığı o kadar ağır ki, neredeyse her şey onu hayati risk içeren anafilaktik şoka sokabiliyor.
2013'te kocası Scott'la evlenmeden önce, Johanna durumunun bu kadar ağırlaşabileceğini bilmiyordu.
Öğretmen olarak çalışıyordu ve Scott'la yürüyüş yapmayı çok seviyorlardı. Çift evli değilken bile Johanna, Scott'la vakit geçirdiğinde cildinde tuhaf bir kaşıntı oluyor, bağırsak sendromu ve migrenle mücadele ediyordu.
Ancak çift evlenince bu belirtiler de ağırlaştı.
Scott, "3-4 yıl önce, daha Johanna'ya teşhis konulmamışken, ona çok yaklaştığımda öksürmeye başlıyordu" diyor.
Birlikteliğimiz hakkındaki beklentilerimin çoğundan vazgeçmem gerekti ve bu durumumuzu kabullenmek zorunda kaldım."
Johanna'nın durumu gittikçe kötüleşince çift, hayatlarını fiziksel anlamda birlikte geçiremeyeceklerini öğrendi.
"İYİCE KÖTÜLEŞMEYE BAŞLADIĞIM ZAMAN ANLADIK"
Johanna, "Durumu Scott odaya girdiğinde iyice kötüleşmeye başladığım zaman anladık. Genelde her gün gösterdiğim belirtiler gittikçe ağırlaşmaya başladı. Sonra bir gün Scott saçını kestirmeye gitti, döndüğünde odaya girer girmez anafilaktik reaksiyon göstermeye başladım ve o da odadan çıkmak zorunda kaldı" diyor.
Ondan sonra bir hafta boyunca birbirlerinden uzak duran Scott ve Johanna, tekrar bir araya gelmek istediklerinde aynı şey tekrarlanınca hayatlarının tamamen değişmesi gerektiğini farkettiler.
Johanna, "Evliliğimizin bu şekilde yürüyemeyeceğiyle yüzleşmek berbattı. Artık kocama çok ağır alerjik tepkiler veriyordum. Ondan önce aileme, ve bir sürü başka insana tepki göstermiştim ama Scott'a alerjim olması korkunçtu" diyor.
MHAS hastalarına uygulanan tedavi ve ilaçlar Johanna'ya yardımcı olamıyor, bu yüzden de çift durumun düzelip düzelmeyeceğini bilmiyor.
Scott, "Bu sorunun kolay bir çözümü yok. Johanna'yı güvende tutmak istiyorum ve onun etrafında olmam güvenliğini tehlikeye atıyor. Şu anda ona yardım edebilmemin tek yolu ondan uzak durmak. Hayatını tehlikeye atmayacağım. Birbirimize çok bağlıyız ve o iyileşme belirtisi gösterene kadar sabredeceğiz" diyor.
Doktorlar birçok tedavi denediler, ancak hiçbiri Johanna'ya yardımcı olamadı.
Johanna, "İyileşip iyileşmeyeceğimi bilmiyorlar ama umudumuzu kaybetmedik, dua ediyoruz. Birçok kez hayati tehlikesi olan anafilaksi geçirdim. Hayatım bir anda sona erebilir" diyor ancak yaşadığı sürece Scott'un hayatında olacağını belirtiyor.
"Düğünümüzde ne olursa olsun birbirimizin yanında olmaya söz verdik. Hayat ne getirirse... 90 yaşıma bile gelsem kocamı hala seveceğimi ve ona bağlı kalacağımı biliyorum" diye ekliyor.
Johanna ve Scott hastanede el ele tutuşurken
Scott bazen bu durumun kendilerini sinirlendirdiğini söylüyor.
"Birlikteliğimiz hakkındaki beklentilerimin çoğundan vazgeçmem gerekti ve bu durumumuzu kabullenmek zorunda kaldım. Johanna ve ben iyi iletişim kuruyoruz, çok konuşuyoruz. Bir araya gelemediğimiz için konuşmak bize çok yardımcı oluyor" diyor.
Scott tam zamanlı bir öğretmen olarak çalışıyor ve her gün Johanna'ya yemek yapmak için işten eve dönüyor.
"Bu ona bakabilmemin yollarından biri. Arada bir arkadaşlarımdan biri de Johanna'ya yemek yapmama yardımcı olmak için bize geliyor. Johanna günde yalnızca iki öğün yiyebiliyor ve bir yıldan uzun süredir hep aynı iki yemeği yiyor" diyor.
Johanna hastalığı nedeniyle yalnızca 15 farklı yiyecekle beslenebiliyor. Scott'un hazırladığı iki yemekse organik pırasa ve havuçlu bir et yahnisi veya kuzu etiyle yapılan salatalıklı bir yemek.
Johanna henüz bir tedaviye cevap vermedi, buna 4 kemoterapi seansı da dahil.
Çift şu anda arkadaşları Olson'ların aile evinde kalıyor. Bu sırada kendi evleri Johanna için güvenli bir ortam yaratmak için yenileniyor. Olson ailesi de Johanna'nın güvenliği için kokulu hiçbir ürün kullanmıyor, hatta evde yemek bile pişirmiyorlar.
"Bir sokak ötede biri sigara yaktığında ciddi reaksiyonlar gösterdiğim oldu. Birkaç kilometre ötedeki bir pizzacıdan gelen koku bile beni etkileyebiliyor" diyor.
Johanna acil durumlar veya doktor kontrolleri dışında bir yıldır tavan arasındaki odadan çıkmadı. Her sabah müzik dinliyor, e-postalarını cevaplıyor veya yeğenleriyle görüntülü arama yapıyor.
Alerjik reaksiyon göstermediği tek insanlar kardeşleri.
Onlar da bakımında yardımcı oluyorlar. Odasına girmeden önce baharatlı yemekler yememiş olmaya, özel bir sabunla yıkanmış olmaya dikkat ediyorlar ve odaya iç çamaşırlarıyla giriyorlar. İçeri girdiklerindeyse özel kıyafetler giyip yüz maskesi takıyorlar.
Tüm bunlara rağmen Johanna'nın belirtileri onlar geldikten sonra kötüleşiyor.
Johanna, "Amerika'da büyüyen insanlar için 'Ah tamam, bir hastalık varsa bunun bir çaresi de olacaktır, hayatıma devam edebileceğim' demek kolay. Ancak tanı konulduktan ve hastalığım ağırlaştıktan sonra çok mutsuz bir dönemden geçtim" diyor ve Scott'un yalnızca birkaç kat aşağıda olduğunu bilmenin ve onunla telefonda konuşabilecek olmanın kendisine iyi geldiğini söylüyor.
"Bana verilmiş birçok lütuf ve şükretmem gereken bir sürü şey var. Bu da bana bencil olmamam ve dünya etrafımda dönüyormuş gibi davranmamam gerektiğini hatırlatıyor" diye ekliyor.