Milyonda bir görülen hastalık onları buldu

Şanlıurfa’da, milyonda 1 görüldüğü belirtilen 'Epidermolizis bülloza’ hastalığına yakalanan 3 yaşındaki Ömer ile 9 yaşındaki Muhammed Canbek, vücutlarını saran yaralar sebebiyle mum gibi eriyor.

Acı çeken çocukların yanında bir an olsun ayrılmayan anne Saliha Canbek, gözyaşları içerisinde çocuklarının ölmesini istemediğini söyledi.

Süleymaniye Mahallesi’nde tek gözlü odada yaşayan Ahmet, Saliha Cenbek çiftinin 12 yıllık evliliklerinde milyonda 1 görülen hastalık nedeniyle yaşamları kabusa döndü. Aile büyüklerinin kararı üzerine akraba oldukları halde evlenmeleri istenen Saliha ile Ahmet Canbek çiftinin dünyaya getirdiği 3 yaşındaki Ömer ile 9 yaşındaki Muhammed Canbek doğumdan 1 ay sonra vücutlarında önce su toplandı, ardından büyük yaralar oluştu. İnşaat işçisi, 35 yaşındaki Ahmet Canbek, çocuklarında oluşan bu yaraları öğrenmek üzere hastaneye götürerek tetikleri yapıldı. Çıkan sonuçta 2 kardeşte milyonda 1 görülen 'Epidermolizis bülloza'nın deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı olduğunu öğrendi. Dünyada tedavisi olmadığı için çaresiz bir şekilde eve kapatılan çocuklar, mum gibi eriyerek ölümü bekliyor.

Reklam
Reklam

[

](http://aktuel.mynet.com/galeri/haber/mum-gibi-eriyorlar-canbek-kardesler-mum-gibi-eriyor/11437/1335682/)

KİMSE AİLEYLE GÖRÜŞMÜYOR

Üç çocuk annesi olan Saliha Canbek, 2 çocuğunda oluşan deri hastalığı nedeniyle evlerinden çıkmadıklarını gözyaşları içerisinde belirterek şöyle konuştu: "Akraba evliliği yaptığımız için 2 çocuğum da bu deri hastalığı çıktı. Bunların tedavisinin mümkün olmadığını, çaresiz öğrendik. Çocuklarımı zor şartlar altında bakıyorum. Doğuştan deri hücreleri olmadığı için bağışıklık sistemleri çok zayıf sürekli vücutlarında kabarcıklar oluşuyor. Daha sonra su toplayan bu kabarcıklar kaşıntıya neden oluyor. Mum gibi eriyorlar, el ve ayak parmakları birbirine yapışmaya başladığı için yürüyemiyorlar. Bütün ihtiyaçlarını ben karşılamak zorunda kalıyorum. Mahallenin çocukları bile bizim eve gelmeye korkuyor. Herkes bizi hastalıklı diye dışladı. Her gün gözlerimin önünde eriyen ve acı çeken bu çocuklarımın tedavi edilmesini istiyorum. Başbakanımız sesimizi duymasını istiyorum."

Reklam
Reklam

ACI ÇEKİYORLAR

Yakalandıkları amansız hastalık nedeniyle 24 saat boyunca acı çeken Canbek kardeşler, ise sürekli anneleri tarafından vücutlarına krem ve pansuman yapılarak acılarını dindirilmeye çalışılıyor. Akraba evliliği sonucu milyonda 1 görülen deri hastalığına yakalanan 9 yaşındaki Muhammed Canbek, "Sürekli evde çıplak oturmaktan sıkılıyorum. Benim yaşındakiler okula gidiyor, top oynuyor, ben neden iyileşemiyorum" diyerek acısını tarif etmeye çalıştı.

Maddi durumları iyi olmayan aile hastanede kendileriyle yeteri derecede ilgilenilmediğini, pansuman ve yara bezini ise sürekli kendilerinin aldığını ifade etti.

Anahtar Kelimeler: