Türkiye'nin ilk kez ev sahipliğini yaptığı ve yaklaşık 3 bin doktoru ağırladığı 13. Avrupa Nöroloji Kongresi'nde Serono İlaç firması'nın sunduğu Uydu Sempozyumu'nda MS'li hastalar için yapılan Yaşam Kalitesi Araştırma sonuçları açıklandı. Dünya çapında ilk kez, 20 ülkede, 14 ayrı dil kullanılarak yapılan MuSIQoL (Uluslararası Multipl Skleroz Yaşam Kalitesi Araştırması) çalışması; MS'li hastaların, etkin bir tedavinin yanısıra, nasıl daha özgür ve daha rahat, eş, aile ve çevreleriyle nasıl daha uyumlu yaşayabileceklerini belirleyen bir sistem oluşturmayı amaçlıyor.
YAŞAM KALİTESİ ÖLÇEĞİ
MS'in, toplumsal anlamda çok önemli bir problem olduğunu, büyük bir iş gücü kaybına yol açtığını söyleyen MuSIQoL çalışmasının Türkiye Koordinatörü, 9 Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Egemen İdiman, "Bir MS'li hastanın bireysel yaşamının yanında, ortalama 4 kişilik bir ailenin hayatı maalesef kesintiye uğruyor" dedi ve "MS; 3'te 2 gibi yüksek oranda kadınlarda, genç, aktif ve sosyal insanlarda görülüyor. Bu yüzden de iş kaybı çok büyük oluyor, aile yaşamı ve sosyal yaşam büyük kesintiye uğruyor. MS'te ne zaman, nasıl atak olacağı bilinmiyor. Her atak, geriye bir sakatlık, bir sekel bırakabiliyor. Bu bilinmezlikle yaşamak MS ile yaşamanın bir parçasıdır. MS'li hastaların yüzde 75 - 80'inde hastalık alevlenme ve düzelme ile seyreder, bunların yüzde 50'si artan bulgularla sandalyeye bağımlı hale gelir. Kalan yüzde 20 - 25'lik kısmının da yüzde 10 - 15'i başlangıçtan itibaren hep ilerleme gösterir. Bu hep ilerleyen son, daha çok erkeklerde görülür ve 40 yaş sonrası gruptur. Geriye kalan yüzde 10'luk grupta ise, genellikle uzun aralarla ataklar olur, daha hafif seyreder, tam düzelme olmasa bile ömür boyu hayatı kısıtlar. Bunlara iyi huylu MS'ler diyoruz" dedi.
Prof. Dr. İdiman, MS gibi, uzun süreli, yaşam boyu tedavi gerektirecek kronik hastalıklarda hastanın yaşam kalitesinin büyük önem taşıdığını belirterek, "Bu yüzden de bu tür hastaların yaşam kalitelerini yükseltmeyi amaçlayan yaşam kalitesi ölçeği çıkarılır. MS'liler için yürütülen bu çalışmanın ilk sonuçlarını hastaya uyarladığımızda, onun temel sıkıntılarını çok daha ayrıntılı, çok daha özel tanımlayabiliyoruz. Direk izah edemediği durumunu, testlerde verdiği cevaplarda bulabiliyoruz. Onun özgürlüğünü sonuna dek kullanmasına izin veriyoruz ve açık olmasını sağlıyor. Böylece; hastanın yaşadığı ortamın nasıl olması gerektiği, tedavisinde kullanılan ilacı, kullanım şekli, dozu, sıklığı, fiziksel ve psikolojik açıdan kendini nasıl iyi hissedebileceği gibi pek çok ayrıntının yer aldığı o hastaya özgü bir 'Yaşam Kalitesi Çizelgesi' çıkarıyoruz" diye konuştu.
Multipl Skleroz; genç insanlarda görülen, beyin ve omuriliği etkileyen, bir çok belirti ve bulgu ile ortaya çıkan, maalesef yaşam boyu süren kronik bir hastalıktır.
MS, merkezi sinir sistemini (beyin ve omurilik) oluşturan sinirleri kaplayan, sinir iletimini kolaylaştıran ve sinir dokusunu koruyan miyelinin hasarlanmasıdır. Zaman içinde bu sinirlerde kopmalar meydana gelir. Bu hasarın nasıl başladığı henüz bilinmemektedir. Hastalığın teşhisi konmuş kişilerde bile nasıl seyredeceği bilinmemektedir. Hastalık, sıklıkla atak adı verilen şikayetlerin arttığı ve yaşam kalitesinin düştüğü dönemlerde kendini gösterir.
MS, genellikle 20 - 50 yaşları arasında, aktif, eğitimli, genç insanları etkileyen bir hastalıktır. Kadınlarda 3'te2 oranında erkeklere göre daha fazla görülür. Özellikle 40 yaşın altındaki genç erişkinlerde işlevsel kısıtlığa yol açan en yaygın nörolojik hastalıktır. Bu yüzden iş verimini düşürerek iş yaşamını, aile bireyleri ve çevredekileri de olumsuz etkileyerek ev ve sosyal hayatı olumsuz etkileyen bir hastalıktır. Bulaşıcı değildir.
Dünyada 3 milyon, ABD'de 300 bin, İngiltere'de 70 bin, Türkiye'de ise 40 bin MS'li olduğu tahmin edilmektedir. MS'in, Kuzey Avrupa ve oradan dünyaya yayılan topluluklarda sık, Ekvator'a yaklaştıkça seyrekleştiği bilinir.
Özellikle tek gözde olan geçici görme azalması, çift görme, denge bozukluğu, koordinasyon zayıflığı, idrar yapamama ya da idrar kaçırma, cinsel işlev bozukluğu, konuşma bozukluğu, uyuşmalar, halsizlik, karıncalanma, ciddi boyutlarda kısmi veya tam felç.