Gizem Cünüş ve Hikayesi...
Sesini duyurmak istiyor, sağlığına kavuşmak, bir gün topuklu ayakkabı giyinip yaşıtları gibi salına salına yürümek istiyor. Ayşe Arman'dan özel bir ricası var. Ondan da destek bekliyor. Ve hepimizden...
Gizem'cim kaç yaşındasın?
19 yaşındayım. Üniversite birinci sınıfa gidiyorum.
Kaç kardeşsin?
Ailenin seneler sonra doğmuş nadide çiçeğiyim. Tek çocuğum.
Bize biraz hikayenden bahseder misin?
Benim hikayem biraz mücadele, biraz haksızlık dolu. Hala çözülemeyen bilmeceler var kafamda. Nedenler nasıllar. Bazen delirecek gibi oluyorum. Şu an böbreklerim iflas etmiş halde haftada üç kez diyalize giriyorum. Ve bu duruma neden olan şey karaciğerimdeki nadir görülen bir hastalık. Böbrek ve karaciğerim dolaylı olarak eklem ve sinirlerimi etkiledi yürüyemiyorum. Gün be gün bir şeyler daha kaybetmeye devam ediyorum. Kas gücü, hareket imkanlarım azalıyor. Ayrıca kanım da pıhtılaşmıyor. Her yapılan işlem çok fazla prosedür gerektiriyor. En basitinden diş çekimi bile.
Hastalığının tıptaki adı ne?
Hastalığımın değil hastalıklarımın diye düzelteyim. Karaciğerimde primer hiperoksalüri tip 1 var. Ayrıca böbrek yetmezliği ve bunlara bağlı sinirlerimde üremik polinöropati. Karaciğer rahatsızlığım çok nadir görülen bir hastalık. Çapada tanı koyulduğunda 3. tanılı hastaydım böyle büyük bir hastanede. Karaciğerim oksalat denen maddeyi süzmesi gereken enzimi yeterince üretemiyor ve bu vücuduma birikiyor. Artık aklınıza neresi gelirse. En son saptanan yerler eklemler, kemikler ve göz dibimde birikmiş ve bu durumun tek kurtuluşu karaciğer nakli.
Ne zamandan beri bu hastalık seninle?
Yaklaşık 2 yaşından beri doktorlardayım. Yani kendimi algıladığım zamanlarda ilaçlar, altı ayda bir yapılan kan, idrar ve görüntüleme testleri içindeydim. Zaman zaman böbreklerimdeki taşların düşme sürecinde ağrılar olurdu. Herkes dua etmemi söylüyordu iyileşmem için. Zamanında ilk teşhis olarak böbreklerime taş ocağı denmiş. Ama asıl nedeni 16 sene boyunca bulamadılar. Bulduklarında da iş işten geçmiş böbreklerim iflas etmişti çoktan. Ki asıl neden karaciğerimmiş. Böbreğim oksalat maddesini idrarla atmaya çalışmış. Bu da onlara zarar vermiş.
![gizemcunus_450]()
Hayallerin? İleride kendini nerede nasıl görmek istersin?
En büyük hayalim sağlığıma kavuşmak. Dünyayı gezmek istiyorum sonra da. Belki bir şirkette patron olsam hiç fena olmaz.:) İçimde ukde kalan bişi var. Topuklu ayakkabılara, elbiselere çok özeniyorum. Bir gün yürürsem sanırım düz ayakkabı giymeyeceğim.
İletişim: gizemcunus@gmail.com