Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı eşi Oya Tatı'nın ev sahipliğinde Gölet alanında buluşan İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği üyeleri proteinsiz gıda ürünleri tüketmek zorunda olan bu çocuklara katkıda bulunacak yerli firmaların üretiminin devlet tarafından desteklenmesini istedi.
Sanatçı Mikrop Hikmet ve palyaçoların çocuklarla dans edip, eğlendiği piknikte, karneleri başarılı olan çocuklara armağanlar verildi.
DESTEK YETERSİZ
Özel üretimle beslenen çocukların buluşmasına Buca Kent Konseyi Başkanı Rezzan Gedik’in yanı sıra, Buca Belediyesi ile ortak proje yürüten Alman Sosyal Demokrat Parti Milletvekili Ruken Aykaş da katıldı. İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Songül Korkmaz, doğuştan topuktan alınacak iki damla kan ile belirlenebilen Fenilketonüri hastalığının geç tanısı sebebiyle zihinsel engel oluşan çocukların beslenmelerinin Türkiye'de çok güç şartlarda gerçekleştiğine dikkat çekti. Özel gıdaların sadece ithal edildiğini anımsatan Korkmaz, ülke genelinde 16 bin dolayında çocuğun bu hastalıktan etkilendiğini belirtti. Korkmaz, Büyükşehir Belediyesi'nin bu ailelere özel ekmek üreterek destek verdiğini belirterek; “Devletten bu ailelere ayda 60-80 TL arasında destek veriliyor. Bu para ailenin bir ayda ithal edilen 3 paket makarna almasına yetiyor. Oysa ailelerin bu çocuklar için aylık 300-400 TL harcama yaptığı hesaba katılırsa büyük güçlükler yaşanıyor” dedi.
TEŞVİK EDİLMELİ
Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı ise hastalığa yakalanan çocuklar ve ailelerin kısıtlı gıda üretimi nedeniyle çektiği sıkıntıları dile getirirken, “Türkiye'de bu alanda üretim yapacak firmalara vergi indirimi ve üretim teşviki verilmelidir. Bu ürünler mümkünse bu çocuklara ücretsiz almaları konusunda destek verilmelidir” dedi. Fenilketonüri hastalarının sorunlarını anlatmakta güçlükler yaşadığına da işaret eden Başkan Tatı, 4 yıldan beri derneğin bu çabalarına destek olmaya çalıştıklarının altını çizdi.
FENİLKETONÜRİ HASTALIĞI NEDİR?
Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asidi metabolize edemezler, sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan fenilalanin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder ve ileri derecede zeka özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren daha bir çok belirtilerin ortaya çıkmasına neden olur. Kalıtsal bir metabolik hastalık olan fenilketonüri, toplumumuzda hala yeterince bilinmemekte ve bir çok çocuğun ömür boyu özürlü kalmasına sebep olmaktadır. Bu konuda sağlık kuruluşlarına ve hekimlere ailelerin uyarılması konusunda büyük görev düşüyor. Bir damla kan ile bu hastalığın önlenmesi mümkün.
Anadolu Ajansı ve İHA tarafından yayınlanan yurt haberleri Mynet.com editörlerinin hiçbir müdahalesi olmadan, sözkonusu ajansların yayınladığı şekliyle mynet sayfalarında yer almaktadır. Yazım hatası, hatalı bilgi ve örtülü reklam yer alan haberlerin hukuki muhatabı, haberi servis eden ajanslardır. Haberle ilgili şikayetleriniz için bize ulaşabilirsiniz