Cavalieri’nin özellikle kemikli bölgelerindeki lekeler kırmızı, pullu yamalar önce yara oldu, sonra bunlar kabuklaştı. Bu şekilde sedef, ciltte görülen kırmızı, kabuklu yamaların olduğu otoimmün bir hastalık olarak tanımlanır.
Yakın zamanda Novartis Pharmacueticals tarafından yapılan bir çalışma — dünyada ilk defa “ABD’de tek başına 1,415 hastada, dünya çapında 31 ülkede 8,300 hastada yapılan "sedefte temiz cildin algısı” çalışması. Yayınlara göre ABD’deki katılımcıların %85’i hastalıklarından ötürü ayrımcılık veya aşağılanma gibi şekillerle sosyal damga yiyorlar.
Bu da yetmezmiş gibi, %48’ine bulaşıcı olup olmadığı sorulmuş, %45’i toplum içinde parmakla gösterilmiş ve %48’i hastalıklarından ötürü ev işleriyle (kepekleri temizlemek, kan lekesi olan çarşafları yıkamak gibi) daha çok uğraşıyor. Katılımcıların yarısından fazlası sedefin eski veya şimdiki ilişkilerini etkilediğini, %30’unda bir şekilde ek olarak depresyon, %27’sinde de anksiyete geliştiğini belirtiyor. Ne yazık ki ABD’deki katılımcıların %52’si, temiz bir cildin gerçekçi bir amaç olmadığı düşüncesindedir.
ABD’deki katılımcıların %85’i hastalıklarından ötürü ayrımcılık veya aşağılanma gibi şekillerle sosyal damga yiyorlar.
SEDEF HASTALIĞI HAKKINDA
Colorado Tıp Fakültesi Dermatoloji Anabilim Dalı Başkanı Dr Whitney High, M.D., J.D., Meng, psöriyazisin ABD’deki nüfusun %1-3’ünü etkilediğini belirtiyor. Dr High’ın dediğine göre en basit şekilde anlatmak gerekirse sedef çevresel etmenlerle tetiklenen genetik bir hastalıktır. Hastalığın çeşitliliği çok fazladır ve kesinlikle bulaşıcı değildir.
Ulusal Sedef Vakfı (National Psoriazis Foundation — NPF) bu hastalığa tanı koymak için özel bir kan testi veya cihaz olmadığını belirtiyor. Bir dermatolog veya başka bir doktor tarafından, etkilenen cildin muayenesi yapılır. Hastalığın Cavalieri’de görülen (en yaygın formu) türünden başlayıp, vücudun çoğu yerinde geniş, ateşli kızarıklık yapan ve cildin kâğıt gibi soyulmasında neden olan eritrodermik psöriyazis denen daha ağır forma kadar geçen beş farklı türü bulunuyor. Bu formuna çok nadir rastlanıyor.
Kadın ve erkekler bu hastalıktan nerdeyse eşit olarak etkilenir, fakat çoğu hastalıkta olduğu gibi kadınlar daha sık bir şekilde tedavi ararlar. Ayrıca kadınlar dış görünüşlerine ve bu durumun aile kurma planlarını nasıl etkileyeceğine daha çok önem verirler.
NPF, psöriyazisin her ırkta görüldüğünü, fakat görülme sıklığının farklı olduğunu belirtiyor. Her yaşta ortaya çıkabilir, ama sıklıkla 15-35 yaşları orasında görülür. Hastaların %10-15’ine 10 yaşından önce teşhis konulur.
HASTALIĞIN ALGILANMASI
Sedef hastalığının bir sonucu olarak Cavalieri isimli hasta şort giymedi, genellikle uzun kollu gömlekleri tercih etti. Lisede, Katolik üniformalarla beraber giyilmesine müsaade edilen koyu renkli şeyler giydi. Bir rahibe ona neden sürekli koyu renkli çoraplar giydiğini sorunca, ona bacağındaki lekeleri göstermek zorunda kaldı. Cavalieri içe dönük, özgüvensiz bir hale geldi ve hatta cüzzam olduğundan bile şüphelendi.
Dr Carolyn Jacob, 14 yaşındayken saçına perma yaptırdıktan sonra kafa derisinde kızarıklık meydana gelmesiyle tanı aldı (“80’li yıllardaydık!” diye açıklıyor).
Sıra düğün gecesine gelince, Cavalieri soyunmaya çekindi. Hastalığını kocasına göstermekten korktu, içinde kocasının vereceği tepkinin endişesi, reddedilme ve hatta terk edilme korkusu vardı. İki oğlu aynı tanıyı alana kadar dört çoğunun hiçbirine söylememişti bile.
Chicago Kozmetik Cerrahi ve Dermatoloji’nin kurucusu ve medikal direktörü olan Dr Carolyn Jacob, 14 yaşındayken saçına perma yaptırdıktan sonra kafa derisinde kızarıklık meydana geldi (“80’li yıllardaydık!” diye açıklıyor). Cavalieri gibi o da ergenlik çağında psöriyazis hastası olmanın acınası bir durum olduğunu düşünüyordu. Her gece kafa derisine krem sürüp saçına bone geçirip yatıyordu. “Asla evlenemeyeceğimi düşünüyordum, zira her gece boneyle yatan birini kim isterdi ki?” Sonunda vücudunda, tırnakları dâhil, yeni bölgeler fark etti. Bugün hala tırnaklarını cilalayarak koruyor.
SEDEF HASTALIĞININ TEDAVİSİ
Biyolojik tedavilerin gelişmesi Dr Jacob gibi insanlarda harikalar yarattı. Biyolojik ilaçlar veya biyolojik ajanlar, laboratuarlarda üretilen, canlı hücrelerden elde edilen protein yapısında olan ilaçlardır. NPF tarafınca açıklandığı üzere enjeksiyon veya damar içine infüzyon şeklinde verilebilirler. Biyolojik ajanlar onlarca yıldır kullanılsa da yeni teknikler onların daha geniş çaplı bir şekilde kullanılmasını sağlamıştır. Bağışıklık sisteminin belirli bölgelerini hedef alır.
Bu tedavi sadece Dr Jacob’ı iyileştirmekle kalmadı, ayrıca en yakın arkadaşını da tedaviye kattı ve arkadaşının cildi altı yaşından beri ilk defa temiz hale geldi.
Dr Jacob “Cilt hastalığınızın günlük yaşantınıza ne kadar çok etki ettiğini, giydiğiniz kıyafeti, yüzme havuzundaki partiye gidişinizi vs. hayal dahi edemezsiniz ve bu hastalık için endişe duymamak tek kelimeyle mükemmel” diyor ve ekliyor: “Bir diğer önemli husus ise psöriyazisi olan hastaların %30’unda insanları güçsüzleştirebilen psöriyatik artrit oluşabildiğidir. Eğer hastalık yeteri kadar kötüyse kelimenin tam anlamıyla ellerinizi kullanamaz hale geliyorsunuz. Biyolojik ajanlar bunların oluşmasını önlüyor.”
Diğer tedaviler arasında topikal steroidler, ışık tedavisi ve oral immün baskılayıcı ilaçlar sayılabilir, diyor Dr High. Tedavinin hastalığın cidiyetine göre düzenlenmesi gerektiği konusunda uyarıyor. “Küçük pullanmaları” olan birine tehlikeli, pahalı immün baskılayıcı tedavi verilmeyeceğini ve endişeli olunmaması gerektiğini belirtiyor.
Dr High’ın söylediklerine göre çoğu bölümler halinde verilebildiği (her birkaç haftada-ayda bir) ve belirli yolakları (metabolik yolları) hedef aldığı için yeni biyolojik ajanlar çok önemli bir adım. Bu alandaki büyümenin devam edeceğini umuyor.
“Cilt hastalığınızın günlük yaşantınıza ne kadar çok etki ettiğini, giydiğiniz kıyafeti, yüzme havuzundaki partiye gidişinizi vs. hayal dahi edemezsiniz ve bu hastalık için endişe duymamak tek kelimeyle mükemmel” diyor Dr Jacob.
NELER YAPILABİLİR?
İyileşme sürecinde çoğu kez sağlık sigortasına ilişkin engellerle karşılaşılıyor. Dr Jacob’ın en iyi arkadaşı Mindy Brennan, hâlihazırdaki tedavisi, biyolojik ajan olan Humira’nın çok iyi etki ettiğini ve vücudundaki lekelerin %99’unu temizlediğini belirtiyor. Sorun teşkil eden en büyük şey ise sigorta tarafından karşılanma sorunu. Ayda 3,000 $ masraf çıkıyor ve bu çok büyük bir miktar.
Dr Jacob da bunu kabul ediyor. “Sigorta şirketleri bunun sadece cilt hastalığı değil, kontrol altında tutulması gereken (diyabet veya hipertansiyon gibi) sistemik bir hastalık oluşunu umursamıyorlar. Orta ve ağır düzeydeki psöriyazis için topikal kremleri sürmek, sülüklerle hacamat yapmak kadar eski bir yöntem. Hastalığın altta yatan sebebine ulaşamıyor.”
“Sigorta şirketleri bunun sadece cilt hastalığı değil, kontrol altında tutulması gereken (diyabet veya hipertansiyon gibi) sistemik bir hastalık oluşunu umursamıyorlar. Orta ve ağır düzeydeki psöriyazis için topikal kremleri sürmek, sülüklerle hacamat yapmak kadar eski bir yöntem. Hastalığın altta yatan sebebine ulaşamıyor.”
Bu hastalıkla ilgili bir diğer büyük problem ise halkın bu konuda eğitilmesi ve bunun tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu belirtmek. Brennan çalışmanın sonucuna şaşırmadığını, büyük psöriyazis atakları sırasında insanların ona dik dik baktığını belirtiyor. On dört yaşındaki oğlu da aynı hastalıktan muzdarip ve arkadaşları onunla büyük psöriyazis lekeleri veya kıyafetindeki kepeklerden ötürü dalga geçmişler.
“Dermatologların yardımı dokunabilir” diyen Dr High, insanları bir uzmandan yardım almaya teşvik etmek, çeşitli tedavi şekillerini kullanarak psöriyazisi önlemek, tedavi etmek ve halkın bunun bulaşıcı bir hastalık olmadığı, önlem gerektirmediği ve sosyal hayatı etkilememesi gerektiği konularında eğitilmesi gerektiğini belirtiyor.
Afişlerde, ilanlarda ve televizyon reklamlarındaki artış psöriyazis hastaları tarafından henüz fark edilmemiş değil, fakat insanlara ulaşmak için çok daha fazla çaba sarf edilmesi gerektiğini düşünüyorlar.
Cavalieri insanların bu hastalığın varlığından, bulaşıcı olmadığından, kanserleşmediğinden haberdar olmasını istiyor. “Psöriyazis utanılacak bir şey değil ve herkesin başına gelebilir” diyerek sözlerini bitiriyor.