Talasemili Hastalar Için Hayat Çok Zor

MURAT ASLAN - Türkiye'de sayıları 4 bin 500'ü bulan talasemi hastaları, yüksek tedavi giderleri, uygun kan temininde güçlük ve iş bulamama gibi sıkıntılarla boğuşuyor. Kendisi de talasemi hastası olan Konya Talasemi Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Sefa Parlak, AA muhabirine yaptığı açıklamada, talaseminin, anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçen önlenebilir bir kan hastalığı olduğunu söyledi. Talaseminin, Türkiye’nin de içinde bulunduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunu olduğunu anlatan Parlak, "Taşıyıcıların saptanması, genetik danışma ve doğum öncesi tanı konulabilmesiyle engellenebilir bir hastalık olmasına rağmen, dünyada her yıl en az 365 bin talasemi hastası doğuyor ve tedavi görüyor. Türkiye’de yaklaşık 1 milyon 300 bin talasemi taşıyıcısı ve 4 bin 500 kadar talasemi hastası var" dedi. Parlak, hastalığın etkisiyle zamanla yüz ve diş şekilleri birbirlerine benzeyen talasemi hastalarının belli aralıklarla kan değişikliği yapmaları, ağırlaşan durumlarda hastanelerde tedavi görmeleri gerektiğini belirterek, şunları kaydetti: "Hastaneye bağımlı bir yaşantımız var. Tedavimizi aksatmamamız ve hastalığımızın ilerlememesi için moralimizi yüksek tutmamız gerekiyor. Fakat bunu başarabilmek çok zor. Belli aralıklarla uygun kan almak zorundayız. Kısa süre önce durumum ağırlaştı. Ankara'da bir üniversite hastanesinde 12 gün tedavi gördüm. Fakat 585 lira masraf çıkarttılar, ödeyemedik. Düşünün, ben dernek başkanıyım, bu hastalık nedeniyle ailemin oldukça iyi olan maddi durumu hızla kötüleşti. Ben de bu parayı ödemekte zorlanıyorum. Daha önce çalışmıyordum, şimdi ev ev dolaşarak temizlik ürünleri satmaya başladım. Bir yandan kendi hastalığımla, bir yandan geçim derdiyle, bir yandan üyelerimiz ve arkadaşlarımızın hastalıklarıyla mücadele ediyorum. Kemoterapi hastaları C kodlu, biz prosedürde D kodlu hastalar sınıfına girdiğimiz için, sigortalı olsak bile masraflarımızı bazen cebimizden ödemek zorunda kalabiliyoruz." Sefa Parlak, bürokratik sorunlar nedeniyle engelli maaşı bağlanması ya da engelli arabası temini gibi konularda aşılması zor güçlüklerle karşılaştıklarını vurgulayarak, "Kendimi bu derneğe, üyelerimize, hastalarımıza adadım. Hem kendim için hem gençler için savaş veriyorum. Artık ne olacak bilmiyoruz. Dışlanmaktan yorulduk. Türkiye İş Kurumu'na başvuruyoruz, 'siz kansersiniz çalışamazsınız' diyorlar, hastaneye gidince de 'siz kanserli değilsiniz, sadece onların ücreti karşılanıyor' deniyor" diye konuştu. - "Talasemili doğan bebeklerde artış" iddiası Son 1 yılda 10-15'e yakın hasta kaybettiklerini, önlerine yeni yeni sorunlar çıktığını dile getiren Parlak, şöyle devam etti: "Türkiye'nin 33 ilinde Aile Tanı Merkezleri vardı. Evlenecek çiftler, çocuklarının sakat doğmaması için talasemi kan testini buralarda yaptırırdı. Bu merkezler, taşıyıcı çıkan çiftlere kaliteli danışmanlık hizmeti verirdi. Şimdi bu testler aile hekimliklerinde yapılıyor. Taşıyıcı çıkanlara da uzman doktor ve sağlık görevlisi olmadığı için bilgi verilemiyor. Kendi sorunlarımızla baş etmeye, hasta sayısını azaltmaya çalışırken maalesef, evlenecek çiftlerin bilgilendirilme eksikliği nedeniyle son dönemde talasemili doğan bebeklerin sayısında artış gözlemliyoruz. Bu konuda önlem alınması için Sağlık Bakanlığına çağrıda bulunuyoruz." - "Oğlumun 21 gün arayla dışarıdan kan alması gerekiyor" Talasemi hastası Mazlum Doruk Köseli'nin babası Zafer Köseli de talaseminin hem hasta hem de hasta yakını için zor bir hastalık olduğunu ifade etti. Köseli, şöyle konuştu: "Hem maddi hem de manevi açıdan zorluklarla karşılaşıyoruz. Kullanılan ilaçlar çok pahalı. Hastalığın ilik nakli yapılarak tedavisi mümkün. Ancak tedavide başarı oranı oldukça düşük. Hastalığı nedeniyle çocuğumun vücudunda yeteri kadar kan bulunmuyor. Bu nedenle oğlumun 21 gün arayla dışarıdan kan alması gerekiyor. Hastalıkla mücadele konusunda hastanın ve özellikle yakınlarının çok iyi bilgilendirilmesi çok önemli."