Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Ali Kılıç, Akdeniz anemisinin günümüzdeki boyutları hakkında ellerinde net bir veri bulunmadığını ifade ederek, "2002 verilerine göre Türkiye genelinde 1 milyon 400 talasemi taşıyıcısı, 4 bin 500 de hasta bulunuyor ancak bu sayıların günümüzde oldukça değiştiğini düşünüyoruz" dedi.
Kılıç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, "Akdeniz anemisi" adıyla da bilinen talaseminin erken teşhis sayesinde kolaylıkla önlemi alınabilen bir kan hastalığı olduğunu söyledi.
Talasemi hastalarının her ay düzenli şekilde kan verilerek hayatlarını sürdürdüklerini anlatan Kılıç, hastalığın kesin tedavisinin kemik iliği nakli ile mümkün olduğunu kaydetti.
Naklin, özellikle 12 yaş altı dönemde yapılması halinde daha sağlıklı sonuçlar alınabildiğini dile getiren Kılıç, "Talasemi tedavinde kullanılan ilaçların tamamı ithal ediliyor. Bu da tedavi maliyetini yükseltiyor. Bir talasemi hastasının ilaç kullanımı, kan verilmesi, ulaşım ve tahlil masraflarından oluşan tedavisi için yılda 40 bin avroyu bulan harcama yapılıyor" diye konuştu.
Sosyal Güvenlik Kurumunun tedavi giderlerini karşılandığını ancak sosyal güvencesi olmayanların bu giderleri karşılamakta zorlandığına dikkati çeken Kılıç, şöyle devam etti:
"Talasemili çocukların ailelerinin yaşadığı manevi çöküntü ise parayla ifade edilemez. Hastaların sadece tedavi boyutuyla ilgileniliyor. Olayın psikolojik boyutu ise ihmal ediliyor. Talasemili gençlerin iş sorunu nedir, ailevi soruları nelerdir, maalesef bunlara ağırlık verilmemiş. Bu nedenle talasemili gençlerin çoğunluğu çalışmıyor. Talasemi Federasyonu olarak hastaların psikolojik destek almaları için çalışmalar yapmayı da amaçlıyoruz. Talasemili doğumların azaltılması ve talasemi ile doğan çocuklarımızın ulaşılabilir tedavi olanaklarına sahip bireyler olarak topluma kazandırılması en büyük arzumuz."
-Talasemi ile ilgili en son istatistiki çalışma 2002'de yapılmış-
Kılıç, Türkiye'de talasemili sayısını belirlemek için 2002 yılından beri herhangi bir istatistiki çalışma yapılmadığına işaret ederek, "Bu nedenle Akdeniz anemisinin günümüzdeki boyutları hakkında elimizde net bir veri yok. 2002 verilerine göre Türkiye genelinde 1 milyon 400 bin talasemi taşıyıcısı, 4 bin 500 de hasta bulunuyor ancak bu sayıların günümüzde oldukça değiştiğini düşünüyoruz. Talasemili hastaların istatistiğini çıkarmak hedeflerimizden biri" dedi.
Hastalıkla doğumu önlemek için önleme programı kapsamında evlilik öncesi zorunlu talasemi testi yapıldığını söyleyen Kılıç, iki talasemi taşıyıcısı evlendiğinde bebeğin yüzde 25 olasılıkla hasta, yüzde 50 olasılıkla taşıyıcı doğacağına dikkati çekti. Kılıç, toplum eğitimi ve evlilik öncesi zorunlu tarama testlerinin yapılması ile hastalığa önlem alınabildiğini kaydetti.
Kılıç, talasemide standart bir tedavinin yapılması için çaba gösterdiklerini dile getirerek, şöyle konuştu:
"Türkiye'de talasemi hastalarının tedavisinde uygulanan standart bir yöntem yok. Siirt'teki tedavi yöntemi ile Adana'daki tedavi yöntemi farklı. Vücuttaki demir birikimini atabilmek için bazı ilaçlar kullanılıyor. Bazıları böbrekteki, bazıları kalpteki demiri atıyor. Bu ilaçların yan etkileri var. Hastaya kan verilirken de kan oranının seviyesi hastaneden hastaneye değişiyor. Farklı tedavi yöntemlerini ortadan kaldırmak için Türkiye'deki 24 dernek ve uluslararası talasemi örgütleri ile çalışmalar yapacağız."
Kızılay'ın, birçok hastane ve üniversiteye kan dağıtımı yaptığını fakat bazı üniversitelerin Kızılay ile anlaşması olmadığını ifade eden Kılıç, bu nedenle bu üniversite hastanelerinin Kızılay'dan kan talebinde bulunmadığını, bunun da soruna yol açabildiğine dikkati çekti.
Kılıç, şunları söyledi:
"Üniversite, kan alıp hastaya verdiği zaman devletten aldığı parayı Kızılay'a veriyor, döner sermaye para kazanamıyor. Kendi kan merkezinde, donörden kan alıp hastaya verdiği zaman ise devletten aldığı parayı döner sermayesine katıp para kazanıyor. Bundan dolayı Kızılay'dan kan almaya yanaşmak istemiyor. Bununla ilgili birkaç ay önce şikayette bulunduk. Sonrasında bazı iyileştirmeler yapılmasına rağmen hala sorunlar devam ediyor."
Kılıç, Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre talaseminin yüzde 5 sıklıkta görüldüğünü, dünya genelinde 369 milyon taşıyıcısı bulunduğunu ve her yıl 365 milyon çocuğun bu hastalıkla doğduğunu ifade etti.
Anadolu Ajansı ve İHA tarafından yayınlanan yurt haberleri Mynet.com editörlerinin hiçbir müdahalesi olmadan, sözkonusu ajansların yayınladığı şekliyle mynet sayfalarında yer almaktadır. Yazım hatası, hatalı bilgi ve örtülü reklam yer alan haberlerin hukuki muhatabı, haberi servis eden ajanslardır. Haberle ilgili şikayetleriniz için bize ulaşabilirsiniz