İSTANBUL (AA) - İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu, tüm dünyada yetim hastalık sınıfında yer alan ALS'ye Türkiye'de her yıl ortalama bin 500 kişinin yakalandığını ve Türkiye'de toplam 10 bine yakın ALS hastası bulunduğunu belirtti.
İdrisoğlu, omurilik ve beyin sapındaki hücrelerin ölmesi sonucu kas zayıflığına, solunum ve yutma güçlüğüne, sakatlığa ve sonuç olarak da ölüme yol açan ciddi bir nörolojik hastalık olan Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığına son yıllarda geliştirilen ve hastalar için umut olan ilaç tedavilerle kontrol altına almak mümkün olabildiğini ifade etti.
ALS'nin aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalık olduğuna değinen İdrisoğlu, söz konusu hücrelerin kaybının kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açtığını kaydetti.
İdrisoğlu, ALS'nin tam bilinen bir nedeni olmadığını belirterek, şu bilgileri verdi:
"Sigara içenlerin, ağır metallere maruz kalan işçilerin, yağlı boya ile çalışan kişilerin, futbol ve beyzbol gibi sporlarda bedenlerine çok fazla yüklenen sporcuların, hormonlu gıdalarla beslenenlerin bu hastalığa yakalanma olasılığı artıyor. ALS, ayak-kol kaslarının seyirmesi ve kramplarıyla veya konuşma, yutma güçlüğüyle başlıyor. Kişi zamanla kas fonksiyonlarını tamamen kaybediyor. Hareket edemiyor, yatağa bağımlı oluyor, konuşamıyor, nefes alamıyor. Tüm bu süreçte hasta bilincini kaybetmiyor. Her şeyi anlıyor ama sadece gözleriyle tepki verebiliyor. En çok 40-60 yaş arasında ortaya çıkıyor. Erkeklerde kadınlara oranla 2 kat daha fazla görülüyor. Tüm dünyada yetim hastalık sınıfında yer alan ALS'ye Türkiye'de her yıl ortalama bin 500 kişi yakalanıyor. Ülkemizde toplam 10 bine yakın ALS hastası var.
ALS hastalarının yüzde 10'u genetik, bunların da yarısı ailesel geçiş gösteriyor."
Son yıllarda ALS hastalığından sorumlu pek çok gen bulunduğuna işaret eden İdrisoğlu, ALS hastaları içinde 15-20 yıl yaşayanlar olduğunu ve dünyada en uzun yaşayan ALS hastasının Stephen Hawking olduğunu kaydetti.
İdrisoğlu, günümüzde yeni tıbbi tedaviler ve iyi bir tıbbi bakımla hastaların yaşam süresini uzatmak ve yaşam kalitelerini artırmanın mümkün olduğunu belirterek, şunları aktardı:
"ALS hastalarına umut olacak yeni bir ilaç da FDA tarafından onaylandı. Bu ilaç, serbest radikalleri tutan ve farklı bir versiyonu beyin kanaması hastalarında kullanılmış bir ilaç ve ilacın, heterojen bir popülasyonda ALS hastalarında hastalığı yavaşlatmasını hatta durdurmasını sağladığı gösterildi. İlaç, ilk önce Japonya'da onaylandı ve geçen sene de Amerika'da onaylanarak hastalara verilmeye başlandı. İlaç tedavisine ek olarak, multidisipliner bir yaklaşım ile hastaların iyi bir biçimde bakımlarının yapılması ve takipleri de yaşam süresini etkileyen önemli bir faktör. Hastalar daha çok solunum ve yutma problemleri nedeni ile kaybediliyor. Bu yüzden nörolog, fizik tedavi doktoru, fizyoterapist, solunum terapisti, diyetisyen, sosyal hizmet uzmanı ve hemşireden oluşan bir ekip yaşam süresi ve kalitesini artırmak amacı ile koordine olarak çalışmalıdır."
- "Her insan, mevcut en iyi teşhis ve en son tedavi seçeneklerine erişim hakkına sahip"
ALS, kanser ve multipl skleroz gibi yaşamı tehdit eden hastalıklara sahip hastalara, yenilikçi ilaçları ve en son tedavi bilgilerine erişimini sağlayan ve 3 kurucusu ALS hastalığıyla çok yakın bir bağlantısı olan TheSocialMedwork'ün kurucularından Sjaak Jacob Vink de araştırmaların, yeni bir ilacın küresel olarak onaylanması ve hazır olması için 5-7 yıl sürdüğünü gösterdiğini, ancak çoğu hastanın tedavisi için bu sürenin çok uzun olduğunu kaydetti.
TheSocialMedwork'ün, hastaların yeni tedavilere hızlı, güvenli ve yasal olarak erişmelerine yardımcı olmak için kurulduğunu anlatan Vink, şöyle devam etti:
"Her insanın yaşam hakkı vardır. Her insanın vücut, sağlık ve tıbbi tedaviler konusunda kendi kararlarını verme hakkı vardır. Her insan, küresel olarak mevcut olan en iyi teşhis ve en son tedavi seçeneklerine erişim hakkına sahiptir. Bu haklar yasa ile korunmalıdır. Örneğin, ABD'nin onayından birkaç hafta sonra dünyanın en uzak yerlerinde yaşayan hastalara yeni bir kanser tedavisi sunulmaktadır. Normal olarak, hastalar ya tedavi için ABD'ye ya da başka bir deyişle kendi ülkelerinde ilacın onaylanması için yıllarca beklemek zorunda kalmaktadır. TheSocialMedwork, bireysel hastaların tedavi için başka bir ülkeye gitmeye gerek duymadan en yeni inovatif ilaçları satın almalarına yasal olarak yardımcı olabilmesi bakımından benzersizdir. Bu hastalık için hala bir çare yoktur, ancak hastalara dünyanın hemen hemen erişmesine yardımcı olmak için elimizden gelen her şeyi yapacağımıza emin olabilirsiniz."