DUYGU YENER - Türkiye'nin ilk fenilketonüri (PKU) hastası diyetisyen Ekinsu Usul, kendisi gibi aynı rahatsızlıkla mücadele eden hastalarına gönüllü danışmanlık hizmeti veriyor.
Doğuştan gelen kalıtsal bir hastalık olan PKU nedeniyle et ve süt ürünleri, yumurta, kuru yemiş, baklagil gibi protein içerikli birçok gıdayı tüketemeyen hastalar, yaşamları boyunca diyet yapmak zorunda kalıyor.
Mezun olduktan sonra fenilketonüri hastaları için açılan bir kafede gönüllü diyetisyenlik yapmaya başlayan Usul, AA muhabirine yaptığı açıklamada, bebeklerde topuktan alınan kanla fenilketonüri tanısının konulduğunu, kendisinin 24 yıldır bu rahatsızlıkla mücadele ettiğini söyledi.
Proteini yüksek hiçbir gıdayı tüketemediğini ve tatları hakkında hiçbir fikrinin olmadığını ifade eden Usul, et, süt, yumurta, balık, tavuk, baklagil, kuruyemiş gibi aslında insan hayatı için gerekli birçok besini tüketemediğini anlattı.
- "En büyük sıkıntı dışarıda yemek bulamamak"
Usul, vücudunun alması gereken protein miktarını, özel mamalar ve proteini düşük ürünlerle sağladığını belirterek, "İnsanlar, aslında bunu nasıl yaptığımızı hep merak ediyor. Tadına bakmadığım için nefsimi kontrol etmem de kolay oluyor. Kokusundan tatlarının nasıl olduğunu hissedebiliyorum. Fenilketonüri olan çocuklarda da böyledir. Tadına bakmadıkları zaman yaşamları da daha kolay olur." dedi.
Fenilketonürinin sosyal yaşamı oldukça zorlayan bir rahatsızlık olduğuna dikkati çeken Usul, "Ben doğduğumdan itibaren yaşadığım en büyük sıkıntı dışarıda yemek bulamamak. Biz, dışarıdaki bir menüyü açtığımızda, salata ve patates kızartması dışında hiçbir şey yiyemiyoruz. Birçok aile bu nedenle dışarıda yemek yememeyi evde yemeyi tercih ediyor." diye konuştu.
Usul, diyetisyenliği seçmesindeki en büyük amacın, yaşadığı sıkıntıları ve tecrübeleri kendisi gibilerle paylaşmak olduğuna dikkati çekerek, "O ailelerin hayatlarına dokunmak... Bir insana, 'yemeyin' demek çok kolaydır. Onu yememek zor bir şeydir." ifadelerini kullandı.
- "Onlardan birini görmek aileleri mutlu ediyor"
Usul, rahatsızlığı nedeniyle birçok çalışmaya gönüllü katıldığını, özellikle fenilketonüri kamplarında görev aldığını, halihazırda PKU hastaları için açılan bir kafede onların besin hesaplamalarını yaptığını, aynı zamanda ailelere bu süreçte neler yapmaları gerektiği konusunda rehberlik ettiğini anlattı.
Ailelerin kendisinin de bu hastalıktan muzdarip olduğunu gördüklerinde çok şaşırdığını ve bu durumun kendilerini de umutlandırdığını aktaran Usul, "Çocuklarla diyaloğa geçiyorum. Onların alması gereken diyet ve almaları gereken değerleri hesaplıyorum. Onların dilinden anlayan birinin konuşması diyetlerine çok büyük bir etkisi oluyor. Onların hayatlarında bir ışık olmak. 'Ben yaptım ve başardım. Sen de bu başarıyı elde edebilirsin' diyorum." değerlendirmesinde bulundu.
- "Bir paket makarnamız 30 lira"
Usul, fenilketonüri rahatsızlığı olanların almaları gereken özel mamaların devlet tarafından karşılandığını, ancak düşük proteinli ürünlerin maliyetinin çok yüksek olduğunu belirterek, "Türkiye'de bu konuda yerli üretim olmadığı için ürünler yurt dışından geliyor. Bizim şu anda bir paket makarnamız 30 Türk Lirası. Normalde 1 lira 20 kuruşa alınan makarna bizim için 30 lira. Sürekli yanımda taşıdığım bir çantam var. Bu çantanın içinde ya düşük proteinli ürün ya da özel mamalarım, içeceklerim var. Kısa süreli bir dışarı çıktıysam eğer yemeğimi yanımda götürüyorum." dedi.
- "Fenilketonüri hastası oğlu için kafe açtı"
Oğlu ile aynı hastalığı taşıyan çocuklar için aldığı kredi sayesinde proteini düşürülmüş yiyecekler hazırlayan kafenin sahibi Ayşe Güvenç de PKU'lu çocuklar ve ailelerini, en iyi kendisinin anladığını söyledi.
Kendinin de oğlunun hastalığıyla mücadele ederken çok zorlandığını anlatan Güvenç, "En büyük sıkıntımız, ailecek dışarıda yemek yiyememizdi. Kafemize gelen aileler, burada birlikte zaman geçiyor, birbirlerinden de destek alıyorlar. Ben de elimden geldiğince onlara destek oluyorum." ifadelerini kullandı.