Annesinin kucağında ölümü bekliyor

İki yıl önce tanışarak mutlu bir evlilik yapan Sevgi - Ahmet Süleymanoğlu çiftinin hayatı, 93 günlük bebeklerinin omurilik hastalığı (SMA) taşıyarak doğmasıyla kabusa döndü. Doktorların uzun süre teşhis koymakta zorlandığı hastalığın SMA (Spinal Müsküler Atrofi) olduğunu öğrenen aile, tedavi için çalmadık kapı bırakmadı. Ancak çaldıkları bütün kapıların yüzlerine kapanmasıyla moralleri bozulan çift, doktorların, “8 aydan 2 yaşına kadar ancak yaşayabilir.” sözüyle yıkıldı.
Fatih’te mütevazi bir apartman dairesinde oturan ve sanayide montaj ustası olarak çalışan Ahmet Süleymanoğlu ile ev hanımı Sevgi Süleymanoğlu’nun 2009 yılında yaptıkları evliliklerinden bir erkek çocukları oldu. Yusuf adını koydukları bebek bütün ailenin sevinç kaynağı oldu. Ancak doğumun üzerinden 40 gün geçtikten sonra anne Sevgi Süleymanoğlu, bebeğinin ellerini normal şekilde hareket ettiremediğini ve başının sürekli arkaya düştüğünü fark etti. Bir anormallik olduğunu düşünen anne, hemen eşini arayarak durumu haber verdi. Kocası ile birlikte Bezmi Alem Vakıf Üniversitesi Hastanesi’ne gelen aile, bütün tetkikleri yaptırıp doktorların kapısını çaldı. Ancak çocuğun bebek yaşta olması yüzünden teşhis konulamadı. Bir süre sonra çift, çocuklarını İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne (Çapa) götürdü. Çocuk nörolojisi servisinde tetkikleri yapılan bebeğin ender rastlanan SMA hastalığı taşıdığı ortaya çıktı. Omurilikteki motor nöronların kalıtımsal bir hastalığı olarak bilinen hastalığın bebeğin anne ve babasında taşıyıcı olarak bulunduğu, ancak evlilik öncesi yapılan hiçbir testin bu hastalığı ortaya çıkarmadığı belirlendi. Sadece evlilik öncesi genetik test uygulanarak tespit edilebilen hastalık nedeniyle dünyaları alt üst olan Süleymanoğlu çifti o tarihten itibaren çalmadık kapı bırakmadı.
Bütün araştırmalarına ve doktorların tespitlerine rağmen hastalığın tedavisiyle ilgili ilerleme kaydedemeyen çifte doktorlar, acı haber verdi. Hastalığın tedavisinin bulunmadığı belirtilerek bebeğin ömrünün en fazla 8 ay ile 2 yaş arasında olabileceği iletildi. Anne ve baba bu haber üzerine adeta yıkıldı.

'BEBEĞİMİN KOLLARIMDA ERDİĞİNİ GÖRÜP KAHROLUYORUM'
Yusuf bebeğin annesi Sevgi Süleymanoğlu, hastalığın teşhis sürecinin kendilerini çok yıprattığını ve hangi hastalığı taşıdığını bilmedikleri bebeklerinin gözlerinin önünde eridiğini görmenin kendisini perişan ettiğini söyledi. “Bebeğimi kollarıma aldığımda ellerini normal şekilde hareket ettiremiyordu. Başı da sürekli olarak arkaya düşüyordu. Sanki vücuduna hakim değildi bebeğim. Doktorların bir süre teşhis koyamamasıyla acım daha da arttı.” dedi.
Bebeğinin SMA hastalığı taşıdığı ve tedavisinin bulunmadığının söylenmesiyle bütün umutlarının yıkıldığını anlatan acılı anne, tedavi konusunda kendilerine yardım edilmesini istedi. Türkiye’de bu hastalığın tedavisi bulunmadığının kendilerine söylenmesine rağmen umutlu olduklarını söyleyen Sevgi Süleymanoğlu, bebeğinin her gün biraz daha kollarında eridiğini görmenin yüreğini dağladığını dile getirdi.

BABA SÜLEYMANOĞLU: DÜNYANIN NERESİNDE TEDAVİSİ VARSA ORAYA GÖTÜRÜRÜM
Maddi olarak çok iyi durumda olmadıklarını belirten baba Süleymanoğlu ise buna rağmen bebeğinin iyileşmesi için her şeyi yapmaya hazır olduğunu anlattı. “Sanayide usta olarak çalışıyorum. Maddi olarak çok iyi durumda değiliz. Ancak Yusufumun iyi olması için onu dünyanın her yerine götürmeye hazırım. Yeterki bir yerlerde tedavisinin olduğunu bileyim” diyen baba Süleymanoğlu kendilerine yardım eli uzatılmasını istedi.