Antalya'dan Yükselen Çığlık

Antalya'nın Gazipaşa ilçesi Gökçebelen köyünde bir aile dramı yaşanıyor.Gökçebelen Köyü Çayır Mahallesi'nde ikamet eden 12 kişilik Çetiner Ailesi, amansız miyopati yani kas erimesi hastalığının pençesinde kıvranıyor.

1975 yılında evlenen Sultan (51) ile Mustafa Çetiner (62) çifti, 3’ü erkek toplam 10 çocuk sahibi olduktan sonra çocuklarında bir gariplik sezinledi. Çocukken normal bir şekilde yürüyen bazı çocukların büyüdükçe yürüme güçlüğü çekmeye başladığı görüldü. Zamanla ağırlaşan rahatsızlığın nedeni uzun süren tetkiklerin ardından ortaya çıktı. Anne Sultan Çetiner'in kas hastalığının taşıyıcısı olduğu, 2’si erkek 3’ü kız 5 çocuğunun da bu hastalığa yakalandığı belirlendi. Miyopati hastalığına yakalanan çocuklar gün geçtikçe yürümekte zorlanırken bir süre sonra yürüyemez hale geldiler. Ayak ve kol kasları zayıflayan çocuklar, başkalarının yardımı olmadan hayatını devam ettiremeyecek duruma geldi. Aile fertlerinin tamamında ise kronik böbrek rahatsızlığı belirlenirken, baba Mustafa Çetiner diyalize bağlı olduğu için çalışamadı. Aile, devletin verdiği malül maaşı ile geçinmeye başladı.

BAKAN ŞAHİN'DEN YARDIM İSTEDİ

Miyopati hastalığının pençesinde kıvranan 34 yaşındaki Ferhat Çetiner'in, ailede bu hastalığa yakalanan ilk kişi olduğu belirtildi. 12 yaşından bu yana kasları erimeye başlayan Ferhat Çetiner, bugün tekerlekli sandalyeye mahkum kaldı. Bir taraftan amansız hastalıkla bir taraftan da sefaletle boğuştuklarını söyleyen Çetiner, kendisi ve kardeşleri için Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’ndan yardım istedi. Evinin önünden yola kadar olan 25 metrelik mesafeyi yarım saatte kat ettiklerini belirten Ferhat Çetiner, şöyle konuştu: “Ailede 5 tane engelli var ben de dahil. Bu hastalık gereği her gün egzersiz yapmak zorundayız. Yağmurlu ve sıcak havalarda dışarıya çıkamadığımız için egzersiz yapamıyoruz. Yolumuzun durumu içler acısı. Egzersiz yapmadığımız zaman kaslarımız toplanıyor. Oturduğumuz yerden kalkamıyoruz. Sık sık düşüyoruz. Vücudumuz yara bere içinde. Sürekli hastaneye gidip geliyoruz. Hastalığımızın tedavisinin olmadığını söylediler ama biz sürekli olarak Antalya’ya kontrollere gitmek zorundayız."

Ailede ayrıca kronik böbrek rahatsızlığı olduğunu belirten Çetiner, şunları söyledi: Durumumuz hiç iç açıcı değil. Köyde temiz hava bize iyi geliyor. Şehirde yaşayamıyoruz. İnsan içine çıkamıyoruz zaten. Biz sosyal politikalar bakanlığından bize spor aletleri istiyoruz. Ayrıca evimiz akıyor. Evimizin onarımı ve bizim rahat yaşayabileceğimiz şekilde dizayn edilmesi gerekiyor. Bunun için de Bakanımız Fatma Şahin’den yardım istiyoruz”

REFAKATÇİ BİLE BULAMIYORUZ

Kas hastalığı görülen ikinci kişi olan Eşmine Çetiner (31) ise insanca yaşamak için yetkililerden yardım istedi. Sağlıklı insanlar kadar kendilerinin de yaşama hakkı olduğunu söyleyen Eşmine Çetiner, sözlerini şöyle sürdürdü: “Hergün egzersiz yapmak zorundayız. Egzersiz yapmadığım zaman kaslarım toplanıyor ve yatağımdan kalkamıyorum. Ancak kış geldi, yağmurlarda dışarı çıkamıyoruz. Hastalığımız sıcak havalarda da dışarı çıkmamıza engel oluyor. Böyle durumlar için evimizde egzersizlerimizi yapabilmemiz için spor aletlerine ihtiyacımız var. Ortopedik yataklarda yatmamız gerekiyor ancak maddi imkansızlık nedeniyle bunu alamadık. Bu yüzden tahtanın üzerine battaniye serip uyuyoruz. Ayda bazen birkaç kere hastaneye gitmemiz gerekiyor. Köyümüzde minibüs veya servis yok. Bu nedenle taksi çağırmak zorunda kalıyoruz. Bu da bize oldukça külfetli geliyor. Ne yapacağımızı bilemiyoruz. Evde herkes rahatsız olduğu için yanımıza refakatçi bile bulamıyoruz. Hastalığımız gün geçtikçe artıyor. Yardım bekliyoruz. Engelli bireyler toplumdan dışlanıyor. Biz de insanız. Bizim bir eksiğimiz yok. Sağlıklı insanlar neler yapıyorsa bizlerde onları yapmak istiyoruz. Sadece bu hastalıkla değil, kronik böbrek yetmezliğiyle de mücadele ediyoruz. Allah rızası için birileri sesimizi duysun.”

DÜŞEN KARDEŞLERİME SADECE BAKIYORUM

Kendisi de miyopati hastası olan Salih Çetiner (24), kendisini en çok üzen şeyin ağabey, abla ve kardeşlerinin düştüğü zaman onlara yardım edememek olduğunu söyledi. Anneden gelen genetik bir hastalıkları olduğunu belirten

Salih Çetiner, sözlerine şöyle devam etti: "5 kardeş bu hastalığın pençesinde kıvranıyoruz. Çok kötü bir durum. Allah kimsenin başına vermesin. Bir kişi hasta olsa herkes ona bakar ama beşimiz de rahatsızız. Kardeşlerim düştüğünde onları kaldıramıyorum. Bakmakla yetiniyorum. Kaldırmaya kalksam ben de düşeceğim. Can havliyle yerde bekliyorlar. Anne ve babam da rahatsız oldukları için kaldıramıyorlar. Evimiz eskidi, damı çökmek üzere, akıyor.Evimizin onarılmasını ve spor aletleri istiyoruz”

YOK OLUP GİTMEK İSTEMİYORUZ

Hastalığı henüz yürümesine engel olmayan Durnagül Çetiner (21) ise yaşadıklarını anlatırken gözyaşlarına hakim olamadı. İleride yürüyemeyeceğini bildiğini belirten genç kız şunları söyledi: “Hastalık bende başlangıç olduğu için yeni yeni belirtiler başlıyor. Özellikle Bakanımız Fatma Şahin'den yardım bekliyorum. Benim hastalığım yeni olduğu için şu an kardeşlerime yardım edebiliyorum. İleride ben de onlar gibi olacağım ve onlara yardım edemeyeceğim. Bana yardım edecek kimse de olmayacak. Biz özürlüyüz. Herkes gibi bir şeyler yapma imkanımız yok. Toplum içine çıktığımızda farklı bir gözle bakılıyor. Bizim de yaşama hakkımız var. Bize bu canı Allah verdi. Biz de bir insanız. Herkesin yararlandığı haklardan bizlerde yararlanmak istiyoruz. Onlar her şeyi elleri kollarıyla yapıyorsa bizler de beynimizle yapabiliriz. Şu an bende bel fıtığı var. Eğilip bir şeyi kaldıramıyorum. Ben bunları yaşıyorum. Ben daha kötü hale geleceğim."

Anne ve babasının da rahatsız olduğunu belirten Durnagül Çetiner, şöyle konuştu: "Bize yardım edemiyorlar. İleride kardeşlerim gibi olacağımı düşündükçe ‘Keşke doğmasaydım’ diyorum. Orada her şey bitiyor. Kaybedecek bir şeyi olmayan insan kazanmayı da düşünemez. Cenab-ı Allah bir kusur vermiş bize ama eve kapanarak bu kusuru örtmek istemiyoruz. Köyde yok olup gitmek istemiyoruz. Kardeşlerim var okuyan. Ben okuyamadım. Oradan gelip gitmeleri bile çok zor oluyor. Yaşıyoruz ama nasıl yaşıyoruz. Bize devlet maaş veriyor. Bazıları bize ‘devlet maaş veriyor yesin yatsınlar’ diyorlar. Halbuki o parayı almak bile bizim çok zorumuza gidiyor. Bunları nasıl düşünüyorlar anlamıyorum. Allah onların başına vermesin bu durumu.”

FATMA ŞAHİN'İ EVİMİZE DAVET EDİYORUZ

Miyopati hastalığının taşıyıcısı anne Sultan Çetiner ise yüreği parçalanarak çocuklarını izliyor. Gözünün önünde çocukları eriyen anne Sultan Çetiner, şunları söyledi: “Kendim de hastayım. Onlara bir faydam dokunmuyor. Etrafımızda bize yardım edecek bir komşu bile yok. Bu işin sonu nereye varacak bilmiyoruz. Çocuklar düşe kalka yaşıyor. Evimiz damlıyor. Çocuklar yaş içinde kalıyor. Yatacak yatakları bile yok. Artık bittik gittik düşüne düşüne. Bir çaresi var mı yok mu bilmiyorum. Evlendiğimizde bu hastalığın bende olduğunu bilmiyordum. Çocuklar arka arkaya oldu. Bilsek böyle 10 çocuk yapar mıydık? Benim kardeşlerimde de vardı bu hastalık. Bir kardeşim çok ağır yaşadı ve öldü. Bir kardeşim hâla çekiyor. Ben çocuklarımın da eller gibi yaşamasını isterim. Benim çocuklarım da inşallah elin gibi insan içine çıkar, yaşar. Kadın Bakanımız Fatma Şahin’i televizyonlarda görüyorum. Çok insana yardım etti. Bu yüzden kendisini seviyorum. Kendisini evimize davet etmek istiyorum. Gelip halimizi görse bize yardım edeceğini düşünüyorum."

BABA DİYALİZ HASTASI

Diyaliz bağımlısı olan baba Mustafa Şahin de devletten yardım eli beklediklerini söyledi. Akan evinin önüne ek bir bölüm yaptığını belirten baba Çetiner, sözlerini şöyle sürdürdü: “Gördüğünüz gibi evimizin tavanı dökülüyor. Her yağmurda evimizin içi suyla doluyor. Bunu önlemek için evimizin önüne ek bir bölüm yaptık ancak duvarını öremedik. Evimizi tamamlamak için devletten bize yardım etmesini istiyoruz”

MİYOPATİ NEDİR

Miyopati; enfeksiyon kalıtsal hastalıklar elektrolit düzeyi ile ilgili hastalıklar ve tiroid hastalıkları gibi nedenlerle kasın yapı ve fonksiyonunun bozulmasıdır. Miyopatilerin bazılarında kişinin kendi bağışıklık sistemi kas hasarı ve güçsüzlüğe neden olur.Miyopati hastalarda boyun omuz ve kalça çevresindeki büyük kaslarda kuvvetsizlik oluşturur. Bu merdiven çıkmakta zorluk, sandalyeden kalkmakta veya yukarı uzanmakta zorlanma şeklinde kendini gösterir. Hastalar kaslarında ağrı hissetmeyebilir. Bazı hastalarda yutma güçlüğü, gıdaların soluk borusuna kaçması (aspirasyon) görülebilir. Solunum güçlüğü ve öksürük diğer yakınmalar arasında sayılabilir. Miyopatilerin zeka düzeyi üzerine etkisi yoktur. Egzersiz miyopati tedavisinin önemli bir parçasıdır. Miyopatinin tipine ve hastalığın derecesine göre egzersiz programları düzenlenir.