"Balık pulu" hastası 150 kişi rahatça dışarı çıkmak istiyor

MANİSA (AA) - İBRAHİM KAHRIMAN - Manisa'nın Turgutlu ilçesine bağlı 7 kırsal mahallede aralarında akrabalık bağı bulunan yaklaşık 150 kişide, halk arasında "balık pulu" hastalığı olarak bilinen "iktiyozis vulgaris" görülüyor.

Dünyada bu hastalığın en sık rastlandığı yerlerden biri olan Turgutlu'da, Çatalköprü, Gökgedik, Kayrak, Yukarı Bozkır, Osmancık, Dalbahçe ile Güney mahallelerinde yaşayan ve akraba olan 150 kişi, ciltlerinin çatlayarak pul pul olması nedeniyle güneşe çıkamıyor, sıcak, soğuk veya tozlu ortamlardan uzak durarak yaşamlarını sürdürüyor.

Hastalığa ilişkin gen araştırması yürüten Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı öğretim üyeleri, 26 hastanın gen analizini yaparak hastalığa neden olan genin NIPAL4 olduğunu belirledi. İlk kez tespit edilen mutasyona da "Ege Mutasyonu" adı verildi.

- "Toplum içine çıkamıyoruz"

Çatalköprü Mahallesi Muhtarı Mustafa Teker, mahallelerinde 48, Gökgedik'te 25, Yukarı Bozkır'da 20, Osmancık, Dalbahçe ve Güney mahallelerinde de 50 kişide bu hastalığın görüldüğünü söyledi.

Kayrak mahallesi sakinlerinden 38 yaşındaki Rahime Kırbaş da diğer insanların vücuduna bakmasından rahatsız olduğunu belirterek, "İşe gidiyorum, kolumu sıvadığım zaman işten çıkarıyorlar. Neymiş, hastalığım varmış. Sigortalıydım, çalışamadığım için sigortam kesildi. Bir lokantaya bulaşıkçı olarak girdim. Kolumda hastalık var diye çıkardılar. Toplum içine çıkamıyoruz, mağduruz." ifadelerini kullandı.

- Sağlık Bakanlığından yardım bekliyorlar

Yukarı Bozkır Mahallesi Muhtarı Mustafa Yılmaz, hastaların Ege Üniversitesindeki doktorların önerisiyle yurt dışından getirilen "Asitretin" etken maddeli "Neotigason" ilacını kullandığını, bu ilacın hastalığa kesin çözüm olmasa da etkilerini hafiflettiğini anlattı.

Son dönemde eczanelerde bulunamayan ilacın 6 Mayıs 2019'da üretiminin durdurulduğunu öğrendiklerini, alternatif ilaç bulmaya çalıştıklarını aktaran Yılmaz, "Hastalar toplum içine çıkamıyor. Bu mağduriyetin bir an önce giderilmesini istiyoruz. Sağlık Bakanlığımızın bu konuya el atmasını istiyoruz." diye konuştu.

Hastalardan İsa Bayraktar ise ilacın hastalığı geçirmese de vücutlarını rahatlattığına işaret ederek, "İlaç şu an piyasada olmadığı için sıkıntı çekiyoruz. Vücudumuzda çatlamalar, gerginlikler oluşuyor, göz kapaklarımda açılmalar oluyor." dedi.

- Deri zırh gibi sertleşiyor

Manisa Celal Bayar Üniversitesi (MCBÜ) Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Serap Öztürkcan, hastalığın deride balık pulunu andıran kepekler ve kurulukla seyreden kalıtımsal bir rahatsızlık olduğunu ifade etti.

Hastalarda terleme olmamasının acı veren bir etki yaptığına dikkati çeken Öztürkcan, şunları kaydetti:

"Derinin yumuşamaya ihtiyacı var. Bu hastalarda su kaybı fazla olduğu için kuruluk derinin gerilmesine ve bir zırh gibi sertleşmesine neden oluyor. Mutlaka derinin beslenmesi, buharlaşmanın önlenmesi gerekiyor. Hastalık bulaşıcı değil. Kalıtım, akraba evliliği ve gen mutasyonunun etkisi olabilir. Özellikle Turgutlu'daki mahallelerde hasta yoğunluğu akrabalıkla ilgili olabilir."