'beytullah öldü, başka çocuklar ölmesin'

Erdinç ALKAN/KIRKAĞAÇ (Manisa), (DHA) - SOSYAL Güvenlik Kurumu'nun (SGK) yapılan teste seviyesinin düşük olması nedeniyle kullandığı enzim ilaçları 3 yıl boyunca ödenmeyen 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri, geçen 8 Ekim'de yaşamını yitirdi. Anne Tülay Hakyeri, oğlunun ihmal ve hataların kurbanı olduğunu ileri sürerken, Soma'da madenci olan baba Cengiz Hakyeri ise bu konudaki sağlık düzenlemesinin yapıldığını hatırlatıp, "Başka çocuklar ölmesin" dedi. Ender görülen genetik hastalığına Mukopolisakkaridoz (MPS) yakalanan 2006 yılında 4 yaşındayken yakalanan Beytullah Hakyeri'ne 2009 yılında enzim tedavisine başlandı. Tedavi kapsamında İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi tarafından düzenlenen raporla Beytullah'a ayda 8 kutu 'Elaprase' isimli ilaç verildi. Ancak iki yıl sonra Sağlık Uygulama Tebliği'nde yeni bir düzenleme yapıldı. Düzenleme kapsamında bu ilacın verilebilmesi için IQ (zeka testi) testinde yüzde 50 barajını geçme zorunluluğu getirildi. Ancak, Beytullah'ın bu barajı geçememesi üzerine hastanenin verdiği rapora rağmen kutu fiyatı 2 bin 925 euro olan (8 bin lira) ilaç SGK tarafından karşılanmamaya başladı. Ailesinin de maddi durumunun yeterli olmaması nedeniyle Beytullah 3 yıl boyunca hiç ilaç kullanmadı. MPS hastalarının bu konudaki çaresizliğinin basında yer almasanın ardından 2014 yılı mayıs ayında Sağlık Uygulama Tebliği'nde yeniden düzenleme yapılıp, 6 yaş üzeri hastalarda uygulanan IQ testi koşulu kaldırılıp, enzim tedavisinde kullanılan ilaçlar tekrar kapsama alındı. Geçen Ağustos ayında tekrar rapor hazırlanan Beytullah, iki gün sonra fenalaşıp, kaldırıldığı Uşak'taki bir özel hastanede yaşamını yitirdi. Soma'daki bir maden ocağında işçi olarak çalışan baba Cengiz Hakyeri (35), hayatının baharında yaşamını yitiren oğlunun acısının henüz çok taze olduğunu belirtip, "Beytullah, ilaçları kesildikten sonra evde bir gün aniden fenalaştı. Nefes alma sıkıntısı yaşayınca, Kırkağaç Devlet Hastanesi'ne götürdük. Ancak, bizi önce Akhisar'a daha sonra Manisa'daki hastanelere sevk ettiler. Ancak, buradaki hastanelerin yoğun bakımları doluydu. Bunun üzerine daha sonra Uşak'taki bir özel hastaneye sevkimiz yapıldı. Normalde İzmir'deki Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'ne gitmemiz gerekirdi. Çünkü oğlumun tedavisi burada sürüyordu ve rahatsızlığını buradaki doktoru çok iyi biliyordu. Ancak, burada da yoğun bakımların dolu olduğu söylendi. 45 gün Uşak'taki hastanede yoğun bakımda kaldı ve yaşamını kaybetti" dedi. Doktorların kullandığı ilaçların faydası olduğunu raporlarında belirtmelerine rağmen, oğlunun zeka seviyesi düşük olduğu için ilaçlarının kesildiğini belirten baba Hakyeri, "SGK, artık MPS hastaları için gereken enzim ilaçlarını tekrar vermeye başladı. Beytullah öldü ama başka çocuklar ölmesin" diye konuştu. "İLAÇLAR KESİLMESE OĞLUM YAŞAYABİLİRDİ" "O ilaçlar kesilmeseydi oğlum yaşabilirdi" diyen anne Tülay Hakyeri (33) "İlaçlarının kesilmesi için o dönemde çok uğraştık ama bir türlü sesimizi duyuramadık, duymadılar. Oğlumu, herşeyimi kaybettim. İlaçlar pahalı olmasaydı, kendimiz de alırdık. Ancak, o ilaçları bir kere bile alacak gücümüz yoktu. Oğluma doktorları sahip çıkabilseydi, bir umut yaşayabilirdi. Yoğun bakımlarının dolu olduğunu söylüyorlardı. Hayatını kaybettiğini öğrendiklerinde ise 'çok üzgün olduklarını' söylediler ama iş işten geçmişti. Oğlumun odası boş kaldı. Hata ve ihmaller yüzünden oğlumu kaybettim. Hiç uyanmasa hep böyle kötü kalsaydı kabul edeceğim ama oğlum tedavi görürken 3 gün sonra kendine gelmişti. Olmadı, kurtaramadık" dedi.