Chp İstanbul Milletvekili Şeker, Sma Hastalığına Dikkat Çekti

Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) İstanbul Milletvekili Ali Şeker, çocukların Spinal Müsküler Atrofi (SMA) denilen hastalık nedeniyle felç olma durumunda kalmasına dikkat çekerek, “Konuyla ilgili ilaçlar geliştiriliyor. Amerikan Gıda ve İlaç Derneğinin (FDA) onay verdiği ilaçlar Türkiye’de birçok çocuğumuzun derdine derman olabilecek durumda. Bunun da Türkiye’de ulaşılabilir hale getirilmesi, çocuklarımızın kullanımına sunulması gerekiyor” dedi.CHP’li Şeker, TBMM’de basın toplantısı düzenleyerek, çocukların Spinal Müsküler Atrofi (SMA) denilen hastalık nedeniyle felç olma durumunda kalmasına dikkat çekti. Hastalığın genetik olduğunu belirten Şeker, anne veya babada taşıyıcılık olduğu zaman çocuğun SMA hastalığıyla doğduğunu ifade ederek, şunları söyledi:“Özel bir protein var. O üretilemediği için sinirler görevini yapmıyor, kaslar çalışmıyor, kaslar zayıflayarak, felç durumuna geçiyor. Bu bir süre idare edilebiliyor ama daha sonra çocuklar nefes alamaz duruma geliyor, elleri kolları tutmaz hale geliyor. Konuyla ilgili ilaçlar geliştiriliyor. Amerikan Gıda ve İlaç Derneğinin (FDA) onay verdiği ilaçlar Türkiye’de birçok çocuğumuzun derdine derman olabilecek durumda. Bunun da Türkiye’de ulaşılabilir hale getirilmesi, çocuklarımızın kullanımına sunulması gerekiyor. Geçen ay 5-6 çocuğumuzu kaybettik. İlaç firması ile konuşularak, fiyatının düşürülmesi gerekiyor. Ama çocuklarımızın hayatı her şeyden değerli.”KHK ile üniversitelerden atılanlarKanun hükmünde kararname ile üniversitelerin görevini yapamayacak hale getirildiğini ileri süren Şeker, “İstanbul Üniversitesi bilim üretilemez durumda. Daha önce Nazi Almanyası’ndan kaçan bilim adamları İstanbul Üniversitesine geldiler. İstanbul Üniversitesinde hocalar bilim üretecekleri yerde, ihraç ediliyorlar. Biz bu tedavileri yurt dışından almak zorunda kalıyoruz. Bizim bilim insanlarımız var ama bilim felç edildiği için biz bu tedavileri başkasının ürettiği ile ve çok pahalı alabiliyoruz. Bilimin önü açılması gerekiyor. Bu konuda çok sayıda çocuğumuz ilaç bekliyor. Prosedürler nedeniyle sadece on hastaya tedaviden yararlanma imkanı verilecek” ifadelerini kullandı.Kas Hastalıkları Derneği gönüllüsü İpek Kadırgalı ise 3 bin hastanın olduğunu belirterek, çocukları bu hastalıkla mücadele eden ailelerin Sağlık Bakanlığından destek beklediklerini ifade etti. Kadırgalı, “İlacın bir an önce SGK kapsamına alınması ile SMA hastası olan çocukların ölümlerin durdurulması, başlanacak erken tedavi ile çocukların yaşamının daha kaliteli hale getirilmesini istiyoruz. SMA tip 1 hastası olan bebekler yaşam savaşı veriyor. Son bir ayda 6 bebeğimizi kaybettik” şeklinde konuştu.Kalp ve Damar Cerrahisi Doktoru Kamil Boyacıoğlu ise kızının SMA hastası olduğunu söyleyerek, hastalığın tedavi imkanının olmadığını kaydetti. Boyacıoğlu, “Yurtdışından hiç basamayan çocukların ilaçla kalkıp yürüyebildiğini biliyoruz. Böyle bir şey varsa, kimsenin mani olmaması gerekiyor” diye konuştu.Çocuğunu kaybeden anne Melek Cümbüş de 1,5 yaşında bir çocukları daha olduğunu belirterek, “Her geçen gün biraz daha eriyor. Biz seyrediyoruz. İlacın Türkiye’ye gelmesi için elimizden ne gelirse yapmaya çalışıyoruz. Ben bir evladımı kaybettim, ikinci evladımı da kaybetmek istemiyorum. Şu an cihaza bağlı olarak yaşıyor. Tüm aileler evlatlarımızın başında nöbet tutuyoruz” dedi.