DMD hastası Hasan, solunum destek cihazı bekliyor

Nevra UÇKAÇ/İZMİR, (DHA) - İZMİR'in Karşıyaka ilçesinde yaşayan, kas erimesi olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Hasan Irmak (19), gece uyurken nefes alabilmek için ihtiyaç duyduğu solunum destek cihazını bekliyor. Nefes alamadığı zaman oğlu için bir şey yapamamanın çaresizliğini yaşayan anne Ayşe Irmak, "Oğlumu zorluklarla bu yaşa getirdim. Bundan sonra ne olacak, bilmiyorum. Her geçen gün riskimiz artıyor" dedi.

İzmir'de, 2 yaşındayken, genetik geçişli kas erimesi hastalığı olan DMD teşhisi koyulan Hasan Irmak, 7'nci sınıfta okulu bırakarak, evde eğitim almaya başladı. Eşini 12 yıl önce kaybeden, 2 çocuk annesi Ayşe Irmak, Hasan'ın tüm ihtiyaçlarını özveriyle karşılasa da gece nefes alamadığı için tıkanan oğluna bir şey yapamamanın çaresizliğini yaşıyor. Ayşe Irmak, Hasan'ın yaşı ilerledikçe kas gelişiminin zayıfladığını ve özellikle geceleri sağlıklı nefes alabilmek için 'bipap' adı verilen solunum destek cihazına ihtiyaç duyduğunu söyledi. Bu cihazın alınabilmesi için hastalara uyku testi yapıldığını belirten anne Irmak, "Bu test için Dr. Suat Seren Göğüs Hastalıkları Hastanesi'ne başvurduk ve 4 ay sonraya gün verdiler. Uyku polikliniğinde Hasan'ı makineye bağlayıp bir gece yatırdılar. Bu testte sabaha kadar uyurken kalbi ve solunumu takip ediliyor. Ama Hasan geceleri toplasanız 2 saat uyuyor. Çünkü yeterli oksijen alamıyor ve sık uyanıyor. Bu nedenle bu test bizim çocuklarımız için doğru sonuç vermiyor. Ne yazık ki cihaz onayı alamadık" dedi.

'HER GEÇEN GÜN RİSKİMİZ ARTIYOR'

Yaklaşık 15 bin lira değerindeki solunum cihazının Hasan için çok önemli olduğunu belirten Ayşe Irmak, şunları söyledi:

"Kasları giderek zayıflayan DMD hastası çocukların belli bir yaştan sonra solunumu da zorlaşıyor. Özellikle vücuduna oksijen girmediği için bu cihazla destek alması gerekiyor. Biz 5'inci katta oturuyoruz, asansörümüz yok. Test yaptırmamız gerektiği için Hasan'ı kucaklayıp merdivenlerden indirdim. Hastanede 1'inci kata kucağımda çıkarıp götürdüm. Bu cihaz bizim için çok önemliydi. ABD'de DMD hastası çocuklara 16 yaşından itibaren bu cihaz veriliyor. Sağlıklı nefes alıp uzun yaşayabilmek için gece bu makineye ihtiyacı var. Onay çıksaydı da devlet maliyetin bir kısmını karşılayacaktı. Öksürük destek cihazı 30 bin lira, devlet ödemiyor. Bu cihazı parayla alan DMD hastaları var. Ama benim durumum yok. Eşimden dul yetim maaşı alıyoruz. Bakım parası ise ancak Hasan'ın ihtiyaçlarını karşılıyor. Geçmişte devlet desteğiyle solunum cihazı alanlar olmuş. Ama hastane hastane dolaşmak lazım. Benim Hasan'ı taşımam çok zor. Oğlumu zorluklarla bu yaşa getirdim. Bundan sonra ne olacak bilmiyorum. Her geçen gün riskimiz artıyor."

'AKCİĞER KASLARIM ZAYIFLIYOR'

Daha kaliteli yaşam sürmek için solunum destek cihazını çok istediğini anlatan Hasan Irmak ise "Bu cihazı almak için bu teste girmem gerekiyordu. Bu test horlama ve uyku apnesini tespit etmek için yapılıyor. Ben zaten uyuyamıyorum. Uyusam da horlayacak yeterli nefesim yok. Bu yüzden benim için doğru bir sonuç vermiyor bu test. İstediğimiz cihaz akciğerdeki kaslarımız yeterli olmadığı için basınçla bizim derin nefes almamızı sağlıyor. 16 yaşından itibaren kullanmam gerekirdi. Kullanamadığım için zaten zayıf olan akciğer kaslarım daha fazla zayıflıyor" dedi.