DMD'li çocuklar yürüyüp koşmak istiyor
7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü dolayısıyla DMD Aileleri Derneği üyeleri, Kadıköy İskelesi önünde bir araya geldi - Dernek yöneticisi Gülbahar Bekaroğlu: - "Binlerce çocuğu ve ailesini etkileyen bu yıkıcı hastalığın tedavisine ilk kez bu kadar yaklaşıldı" - "Yürümek, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD'li çocuklar için devletimizi göreve, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sağlık çalışanlarını hastalık hakkında daha bilgili olmaya çağırıyoruz"
İSTANBUL (AA) - DMD (Duchenne Musküler Distrofi) Farkındalık Günü dolayısıyla DMD Aileleri Derneği üyeleri, Kadıköy İskelesi önünde bir araya gelerek hastalığa ve yaşadıkları sıkıntılara dikkat çekti.
Grup adına basın açıklaması yapan dernek yöneticisi Gülbahar Bekaroğlu, DMD'nin sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocukların hayatına kasteden bir kas erimesi hastalığı olduğunu söyledi.
Türkiye'de 5 bini aşkın çocuk ve gencin bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ettiğini ifade eden Bekaroğlu, "DMD'li çocuklarımız ne diğer çocuklar gibi yürüyebiliyor, konuşabiliyor ne de hastalığın ilerlediği evrelerde nefes alıyor. Geçen zamanla kasları, hayatları eriyen çocuklarımız, gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak, aileleriyle beraber kalmak istiyor. Dünyada DMD için tedavi umudumuzu yükselten birçok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir şekilde devam ederken biz ülkemizde çocuklarımız için artık yeterli bakım ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanelerde, yoğun bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz." dedi.
- "Hastalığın tedavisine ilk kez bu kadar yaklaşıldı"
Bekaroğlu, hastalığın yeteri kadar bilinmediğini vurgulayarak, yurt dışındaki bakım şartları ve sosyal hakların Türkiye'de de mümkün kılmasını istedi.
Devletin ve toplumun desteği ile bilimsel tedavi yöntemlerinin Türkiye'ye getirilebileceğini ifade eden Bekaroğlu, şunları kaydetti:
"Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde de uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını, Türkiye'nin farklı bölgelerindeki DMD kas hastalarının hayat standartlarını yükseltecek, onları yaşama bağlayacak 20 kas hastalıkları merkezi istiyoruz. Binlerce çocuğu ve ailesini etkileyen bu yıkıcı hastalığın tedavisine ilk kez bu kadar yaklaşıldı. Sonuçlanmak üzere olan bilimsel tedavi çalışmalarında zaman kaybetmeksizin ulaşarak birçok çocuğumuza, ailesine umut olunabilir. Yürümek, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD'li çocuklar için devletimizi göreve, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sağlık çalışanlarını hastalık hakkında daha bilgili olmaya çağırıyoruz."
Şarkıcı Burhan Şeşen de slogan atıp düdük çalarak hastalığa dikkat çekmeye çalışan dernek üyelerinin yanında yer aldı.
