Evlerinde Tutsak Hastaların 'sesi' Oldular

Kas Hastalıkları Derneği'nce internet üzerinden oluşturulan 'gönüllü ağı', yaşamlarını evlerinde sürdüren kas hastalarına umut oldu.

AA muhabirinin edindiği bilgiye göre, bir çoğu ilerleyici ve kalıtımsal karakterli hastalıklara sahip olan ve tedavileri şu an için mümkün olmayan kas hastaları, evlerinde tutsak bir yaşam sürüyor.

Evlerinden dışarı çıkamayan ve adeta dört duvar arasına mahkum edilen hastaların, içinde bulunduğu durumu avantaja dönüştürmek amacıyla Kas Hastalıkları Derneği tarafından bir süre önce başlatılan çalışma, zor durumdaki hastaları yeniden yaşama döndürdü.

Dernek tarafından internet üzerinden oluşturulan 'gönüllü ağı' ile sorunlarına çözüm bulmaya çalışan hastalar, Bitlis'in Tatvan ilçesinde yaşayan ve kendisi de 35 yıldır kas hastası olan 42 yaşındaki Fatma Çoban ile ağ üzerinden iletişim kurarak sıkıntılarını aktarıyor.

Rahatsızlığına rağmen kendisiyle aynı kaderi paylaşan hastalara yardımcı olmak için sabah saatlerinde bilgisayarın başına geçen Çoban, kurdukları ağ üzerinden akşam saatlerine kadar kas hastalarının sorunlarını dinliyor ve çözüm yolları buluyor.

Hastaların yaşadığı sorunları çözmek için ilgililerle telefonla görüşen ve çeşitli yazışmalar yapan Çoban, işlemlerin hepsini evinde yapıyor.

Çoban, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kas hastalığının, tıpta şu an için tedavisi mümkün olmayan, insanları erken yaşlarda yatağa bağımlı kılan ve erken yaşlarda ölümle sonuçlanan genetik bir hastalık olduğunu söyledi.

Yıllardır hastalığının tedavisi ve yarattığı sosyal sıkıntıların çözümü konusunda Kas Hastalıkları Derneği ile iletişim halinde olduğunu vurgulayan Çoban, şöyle konuştu:

"Geçen yıl derneğin yönetim kurulu üyeliğini Tatvan'dan üstlenmek durumunda kaldım. Gönüllü çalışamalar sonucu dernek bünyesinde 'gönüllü hasta ağı' oluşturduk. Ağ tamamen internet üzerinden ve kas hastaları tarafından yönetiliyor. Bu ağda doktor, psikolog ve mühendisler de var. Ama bunlar kas hastalıklarında uzman değil. Sadece gönüllü olarak çalışıyorlar. Şu anda 30 ilde üyelerimiz var ve düzenli çalışmalar yürütüyoruz."

Çoban, ağ sayesinde evinden çıkamayan hastalara destek olduklarını bildirerek, kas hastaları olarak bu işte gönül birliği yaptıklarını dile getirdi.

Ağ üzerinden derneğe üye olan ve olmayan birçok kas hastasının sıkıntısını çözdüklerine değinen Çoban, şunları kaydetti:

"İki yıl önce internet üzerinden Muşlu Ulaş Yağan bize ulaştı. Üniversite okumak istiyordu. Çok istediği mimarlık fakültesine gitme hayalini evinin 4 duvarı arasına gömmek zorunda kalmıştı. Evinden çıkıp okula gidemiyordu. Hasta gönüllü ağı olarak Malazgirt Belediye Başkanı'na ulaştık ve bu arkadaşımızın sorununu paylaştık. Başkan da çok büyük bir duyarlılık gösterip, arkadaşımızın evinin önüne çok güzel bir yol yaptırdı. Kendisine eğitim desteği de verdi. Ulaş Yağan, şimdi açıköğretim sınavlarına büyük bir hevesle hazırlanıyor. Mayıs ayında da liseden mezun olacak ve hayalini kurduğu mimarlık fakültesini kazanmak için sınava girecek."

Çoban, kas hastalarının çoğunun tekerlekli sandalyede veya yatakta yaşamını sürdürdüğüne dikkati çekerek, "Bir çoğu da solunum cihazına bağlı yaşıyor. Ancak sigorta bazı solunum cihazlarını ödemiyor. Hastaların bir çoğu yeşil kartlı olduğu için bağlı bulundukları yerlerin mülki idare amirlerinin ya da vakıflıkların desteğiyle solunum cihazlarını alabiliyor. Bu da çok büyük bir sıkıntı. Bu tür sıkıntılarımızın giderilmesi bizleri de rahatlatacaktır" diye konuştu.