Antalya’da yaşayan İbrahim-Gülsüm Özçelik çiftinin 3 çocuğundan en büyükleri Halil Özçelik (28), 2012 yılında İstanbul Teknik Üniversitesi (İTÜ) Konservatuar bölümü 2. sınıf öğrencisiyken, sağ gözünde görme bozukluğu yaşamaya başladı. İlk etapta kendisine Behçet Hastalığı teşhisi konulan Öztürk, denge ve konuşma bozukluğu yaşadıktan sonra okulu bırakıp Antalya’daki ailesinin yanına döndü. Burada hastalığı daha da ağırlaşan Öztürk’e SSPE (Subakut Sklerozan Panensefalit) Hastalığı teşhisi konuldu. 2014 yılında iki gözünü birden kaybeden Öztürk, ardından konuşma, yemek yeme ve hareket fonksiyonlarını tamamen kaybetti. Özçelik ailesi, hastalığın tıbben kesin tedavisi bulunmadığını öğrenince adeta yıkıldı. Hastalığından dolayı yaklaşık 5 yıldır göz kapaklarını kırpamayan yüzde 100 engelli genç adam ise yatağa mahkum bir şekilde ölümcül olarak bilinen hastalıkla pençeleşiyor.
'İKİ GÖZÜM BİRDEN GÖRMÜYOR ANNE'
Oğlunun hastalığa yakalanmasının ardından 2014 yılında 6 ay süreliğine iyileştiğini anlatan anne Gülsüm Özçelik, “Birlikte yürüyerek terapi merkezine, sinemaya gidebiliyorduk. O yıl, kardeşiyle birlikte puzzle oynarken ‘iki gözüm birden görmüyor anne’ dedi. Ardından göz doktoruna götürdüm, ‘gözlerinde sorun yok, beyinden görme merkezi etkilenmiş’ dendi. 2014 yılından bu yana gözlerini hiç kırpmadı. Hep açık olduğu için gözleri kanlanıyor. En son gittiğimiz doktor, ‘beyindeki virüs neyse o virüs artmış ve ilaç veremem’ dedi. 2 yıldır ilaç kullanamıyoruz. SSPE hastalığının tedavisi yok” dedi.
'DANS OKULU AÇMAK İSTİYORDU'
Oğlunun hayalinin dans eğitmeni olduğunu belirten Özçelik, “İlk önce İngilizce ve fizik bölümü okudu. 'Ben müziksiz yapamayacağım' deyip bizden habersiz sınavlara girmiş. İTÜ’yü kazandı. 300 kişide 4’üncü oldu. Dans okulu açmak istiyordu, Latin dansları, salsalar yapıyordu. Aynı zamanda 4 tane enstrüman çalıyordu. Güzel hayalleri vardı. Ben onun yeniden sağlığına kavuşmasını istiyorum. Oğlum hayat doluydu. Hayata çok güzel bakan, cıvıl cıvıl bir çocuktu” diye konuştu.
'SESSİZCE 'ANNE' DEMESİ BİLE YETİYOR'
Asla umudunu kaybetmediğini dile getiren acılı anne, sözlerine şöyle devam etti:
“Onun bana sessizce ‘anne’ demesi bile yetiyor. Umudumu kaybetmedim. Rabbimden umut kesilmez. Tekrar iyi olacağına inanıyorum. Hiçbir zaman ölümü aklıma gelmedi. İlk hastalığında da aynı duygular içerisindeydim. Sonuçta hepimizin sonu ölüm ama şu anda hiç öyle bir şey düşünmüyorum. Ben onun iyi olacağına inanıyorum. Bu belki de annelik içgüdüsü. Arkadaşları hiç bırakmadı onu. Hala arayıp soran arkadaşları var. İstanbul’dan Latin dans hocaları gelip ziyaret etti. 2015 yılında arkadaşları yine Halil için gece düzenledi. Oğlumla gerçekten gurur duyuyorum. Arkadaşlarına çok güzel anılar bırakmış.”
Özçelik, oğlunu tamamen doğal yiyeceklerle beslediğini de sözlerine ekleyip, medikal malzemeler ve gıda konusunda destek beklediğini söyledi. (İHA)
SUBAKUT SKLEROZAN PANENSEFALİT (SSPE) NEDİR?
Subakut sklerozan panensefalit (SSPE), santral sinir sisteminde kızamık virüsü ile oluşan ilerleyici, ölümcül bir yavaş virüs enfeksiyonudur. Kızamık geçirildikten sonra, virüsün beyne yerleşmesiyle yaygın demiyelinasyon(sinir miyelin kılıfının yok olması), inflamasyon, beyin beyaz cevherinde immün zedelenmeye bağlı inflamatuar(iltihabi) ve nörodejeneratif(sinir harabiyeti) bir hastalıktır. Genellikle çocuk ve genç adolesan döneminde görülmekle birlikte daha erken ve daha geç olgulara da rastlanılmaktadır. Kızamığa karşı aşılanmamış, aşılanmasına rağmen yeterli bağışıklık düzeyine ulaşmamış ya da aşılanmadan önce kızamık geçirmiş çocuklarda görülür. Hastalık kızamık geçirilmesinden ortalama 5-6 yıl sonra ortaya çıkmaktadır. Kızamık enfeksiyonunun nadir görülen geç dönem komplikasyonudur (1/300.000). SSPE, oldukça nadir rastlanan, santral sinir sisteminin yavaş virus infeksiyonlarındandır.
Hastalığın görülme yaşı 2 ile 32 gibi geniş bir aralıkta verilse de, en sık 5 -15 yaşları arasında izlenir. Çoğunlukla çocukluk döneminde saptanır; median yaş yedi olarak bildirilmektedir.
Hastalık hızlı seyirlidir; birçok vakada semptomlar ortaya çıkmaya başladıktan sonra 6-24 ay içinde ölüm görülebilir. Nadirde olsa hafif seyirli vakalar görülebilmektedir.
Hastalık genellikle entelektüel seviyede bozukluklar ve kişilik değişiklikleri ile başlar. Daha sonra myokulonus(istemsiz kas kasılması), tek taraflı hareket bozuklukları, grand mall epilepsi ve görme bozuklukları ortaya çıkar. Haftalar, aylar içerisinde myokulonus tabloya hakim olur, daha sonra hastalar yatağa bağımlı hale gelirler.
Hastalarda nadiren koriyoretinit(göz iltihabı) görülebilir, hastalar dekortikasyon(organ bozukluğu) ya da deserebrasyon(beyinin işlevini kaybetmesi) ile kaybedilirler.
SSPE BELİRTİLERİ
Önceden normal gelişimi olan bir çocukta (ya da genç erişkinde) birkaç hafta birkaç ay içinde gelişen; yürümede bozulma, unutkanlık, konuşmada bozulma, davranış değişikliği, başın öne doğru düşmesi ya da vücutta gevşeme, silkinme şeklinde çok kısa süreli nöbetler en tanımlayıcı belirtilerdir. SSPE hastalığı ilerleyici bir hastalıktır. Ancak bazı hastalarda (yaklaşık 10 hastadan birinde) ilerlemenin olmaması, hastalıkta duraklama, hatta kendiliğinden iyileşmenin görülmesi mümkündür Başlangıç bulguları hafıza kaybı, irritabilite (uyarılara yanıt vermede görülen bozukluklar), nöbetler, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleridir.
Hastalık %85 oranında progressif(ilerleyici) seyir gösterir ve 4 devrede ölümle sonuçlanır. Geri kalan %15 vaka remisyon periyotlarıyla gidebilir, uzun süre stabil kalabilir, ilerleme durup plato çizebilir ya da çok yavaş seyredebilir. Remisyona girenler de genellikle 7-10 yıl sonra kaybedilirler.
SSPE hastalarının çoğu bakıma muhtaç hastalar olup, tüple beslenmektedirler. İleri dönemlerde tamamen yatağa bağımlıdırlar.
SSPE TEDAVİSİ
Tedavisi yoktur. Hastalığı önlemenin tek yolu her çocuğa kızamık aşısını uygun yaşlarda uygulamaktır.
Bakanlığımız tarafından SSPE vakalarının ihtiyaçlarının karşılanması hususunda ilgili derneklerin talepleri de dikkate alınarak çalışmalar yürütülmektedir. Örneğin; SSPE hastalarının tedavi giderleri ve bakımları için ihtiyaç duydukları gereçler Sağlık Uygulama Tebliği kapsamında Sosyal Güvenlik Kurumları tarafından karşılanmakta, bu kapsamda temin edilemeyen ihtiyaçların karşılanması için İl Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıfları tarafından ayni ve nakdi yardımların yapılmasına öncelik verilmekte, bu hastaların tedavilerinde kullanılan İnosinepranobex etken maddeli ilaç Bakanlığımız ve bağlı birimler tarafından toplu alım yapılarak hastalara ücretsiz olarak ulaştırılmakta, vakaların çok görüldüğü illerimizde bu hastalara özel poliklinikler açılmakta, serum ve beyin omurilik sıvısı örneklerinin bölgesinde incelenemediği hastaneler tarafından bu örnekler Kurumumuza gönderilmektedir. Ayrıca, hastalara evde sağlık hizmetleri kapsamındaulaşılmaktadır.
