Amerikalı yazar Maya Angelou, “Hayatta başınıza gelen her şeyi kontrol edemezsiniz, ama başınıza gelenlerin sizi eksiltmemesine karar verebilirsiniz” der. İşte bu sözün canlı temsili Jeyza Gary, hayatını doğuştan sahip olduğu balık derisi hastalığıyla geçiriyor. Ancak hastalık, onun için bir avantaj! Derisinin iki haftada bir dökülen Jeyza Gary’nin hayatı boyunca hastalıkla nasıl mücadele ettiğine gelin beraber bakalım.
BALIK DERİSİ HASTALIĞI İLE DOĞDU
Jeyza Gary, yalnızca 100 bin kişiden birinde görülen ve balık derisi olarak bilinen “iktiyozis” hastalığıyla doğdu. Henüz tedavisi bulunamayan iktiyozis, kalıtsal olarak nesilden nesile aktarılan bir hastalık.
İki haftada bir deri değiştiriyor!
Doğduğunda doktorlar Jeyza’nın ne hastalığı olduğunu anlayamadı bu sebeple 1 hafta hastanede kaldı ancak teşhis konulamadı. Birkaç aylıkken büyükannesi Duke Üniversitesi Hastanesi’ne götürdü ve orada bir doktor tarafından iktiyozis tanısı kondu.
Teşhisten sonra annesi, Jeyza’e karşı çok dikkatli davrandı ve ona destek oldu.Jeyza: “Ailemin bana çok korumacı davrandığını fark edecek yaşa geldiğimde diğerlerinden farklı olduğumu da anladım.”
Annesiyle dışarı çıktığında insanlar Jeyza’e bakıyordu ve bu durum annesini rahatsız ediyordu. Jeyza bu konu hakkında şöyle dedi: “Annemi rahatsız ettiğini hatırlıyorum. O, dik dik bakmanın doğru bir hareket olmadığını söylüyordu. “Sormaktan çekinmeyin ama dik dik bakmayın” diyordu. Bazen bana bakan çocukların ailelerine de söylüyordu çünkü çocuklar yalnızca ailelerinden gördüklerini yapar.”
Jeyza’nın okula gittiği ilk gün annesi sınıfa girerek öğrencileri ve öğretmenleri onun hastalığı hakkında bilgilendirirdi. Annesi, Jeyza’nın hastalığını anlatırken o da annesinin yanında duruyordu. Annesi, “Bu benim kızım Jeyza ve bir cilt hastalığı var. Kaçınız kertenkele veya yılan gördünüz? İşte Jeyza’nın derisi de onlarınki gibi. Her 10-12 günde bir dökülüyor. Bu bulaşıcı değil. Jeyza tıpkı herkes gibi.”
Jeyza: “Annem bana asla farklı olduğumu hissettirmedi. Eğer alnım soyuluyorsa kafama bandana takıp okula gönderirdi. Eğer kardeşim şort giyiyorsa ben de giyerdim” dedi. Jeyza hastalığında kendini nasıl savunacağını bilmediği zamanlarda annesi en büyük savunucusu oldu.
