Genetik Hastalık Aileyi Tek Tek Öldürüyor

Adana’da "huntington" hastalığına yakalanan ve yatağa mahkum olan genç kadının annesi, dayısı, iki kardeşi hayatını kaybederken, şu an aynı hastalıktan 2 kardeşinin yatağa mahkum olduğu, kuzenlerinde de aynı hastalığın çıktığı öğrenildi.Songül Sarıgül’ün (37) annesi Emine Coşkun, 20 yıl önce "huntington" hastalığı nedeniyle hareket kabiliyetini kaybedip yatağa mahkum oldu. Daha sonra da hayatını kaybetti. Bu arada Sarıgül’ün dayısı da aynı hastalık nedeniyle 15 yıl önce hayatını kaybetti. Doktorlar hastalığın genetik olduğunu, çocuklarda da yüzde 50 çıkma ihtimali olduğunu söyledi.Bu arada Songül Sarıgül 2000 yılında Mustafa Sarıgül (42) ile evlendi. Bu evlilikten 3 çocuğu oldu. Sarıgül evlendikten sonra annesindeki rahatsızlığa ağabeyi Mahmut Coşkun da yakalandı, bir yıl sonra ise ablası Cennet Coşkun aynı hastalığa yakalandı. 5 yıl yatağa mahkum yaşayan Cennet ve Mahmut Coşkun hayatını kaybetti. 2007 yılında ise Sarıgül’de hastalığın belirtileri başladı. Doktora giden Sarıgül’e "huntington" teşhisi konuldu.Kocası Mustafa Sarıgül hastane hastane gezdi ancak bir türlü tedavisi mümkün olmadı. Bu sıralarda Sarıgül’ün kardeşleri Eşe Ekiz ve Soner Coşkun’da da hastalık baş gösterdi. Onlar da bir süre sonra hastalık nedeniyle yatağa mahkum oldu. Soner Coşkun aile tarafından bir bakım evine verildi. Songül Sarıgül ve kız kardeşine ise çocukları ve eşi bakıyor. Sarıgül’ün hayatını kaybeden dayısının iki çocuğu da ailede herkes bu hastalığa yakalanınca doktora gidip test yaptırınca aynı hastalığın onlarda da olduğu ortaya çıktı."Eşime 5 ila 10 yıl arasında ömür verdiler"Mustafa Sarıgül, eşinin 2008 yılından beri beyin küçülmesi nedeniyle yatalak olduğunu belirterek, "Bu rahatsızlık çok yavaş başladı ilk belirtilerinde ellerinde ve ayaklarında sallanmalar oldu. Her yere götürdüm beyin küçülmesi varmış tedavisi yok dediler. Bu hastalık genetik ailesinde de var. Kardeşlerinde de var sadece birisi sağlam 5 kardeşler 4’ü bu hastalığa yakalandı 2’si vefat etti. Bu hastalığa 5 ila 10 yıl arasında bir ömür veriyorlar. Eşim gözümün önünde eriyor onunla beraber ben de eriyorum. Doktorlar bana bakabildiğin kadar bakacaksın diyor işte gözümüzün önünde eriyip gidiyor yapacak bir şey yok. Çocuklarım içinde endişeleniyorum şimdi doktora gitsem diyecekler ki hastalık var ya da yok bunu öğrensen başka öğrenmesen bir başka" dedi."Annesine bebek gibi bakıyor"Kızı Emine Sarıgül ise annesine bir bebek gibi bakıyor. Hastalığından dolayı yemek yiyemeyen annesine biberonla mama verip onu besliyor. Bebekken annesinin kendisine baktığını şimdi de kendisinin annesine baktığını anlatan Sarıgül, "Bu hastalık kardeşimde ve bende de çıkar diye korkuyoruz. Bu duyguyla yaşamak kötü. Çok üzülüyorum keşke hasta olmasaydı. Doktora gitmeyi istemiyorum bende de olur diye korkuyorum. Gitsem iyi olur ama korkuyorum istemiyorum doktora gitmeyi" diyerek ağladı."100 binde bir görülün hastalık"Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Zülfikar Arlıer, hastalığın büyük bir dram olduğunu ifade ederek, "Huntington denen bir hareket bozukluğu hastalığı bu. Yani babada varsa en az çocuklarının yarısında çıkıyor. Muhtemelen dedede olduğu için dayılara ve bu aileye de geçmiş maalesef çocukların yarısı da risk altında. Bu hareket bozukluğuyla ortaya çıkan bir hastalık 100 binde ortalama 3.7 gibi yani Adana’da ortalama 40-50 kişi bu hastalıktan şu anda muzdarip. Maalesef tedavisi de mümkün olmayan bir hastalık 35’li 40’lı yaşlardan sonra insanlarda yavaş yavaş içe kapanma, depresyon ve istemsiz hareketlerle başlıyor. Kol ve bacakta istemsiz hareketler oluyor bir süre sonra vücutta başlıyor ve hastalar içe kapanıyor yavaş yavaş hastalık ilerledikçe kişileri tanımama, işlerini yapamama, sağa sola çarpma ve dengesizlik oluyor" diye konuştu.Doç. Dr. Arlıer, hastaların son dönemde de yatağa mahkum yaşadığına dikkat çekerek şöyle devam etti:"Ortalama 5-10 yıl sonra hastalar yatağa bağlanıyor yiyip içemeyecek hale gelip maalesef hayatlarını kaybediyorlar. Bu genetik hastalıkların maalesef tedavisi yok sadece teşhis edebiliyoruz. Biz bu tür ailelerin çocuklarına teşhis önermiyoruz, çünkü hastalığın tedavisi yok. Bu hastalığı olduğunu öğrenip yaşamasını önermiyoruz."