Lupus adıyla da bilinen kelebek hastalığı, organları aynı anda tutan romatizmal bir hastalık türü olarak bilinir. Hastalığın belirgin özelliği; yüz bölgesinde oluşan kırmızı döküntülerdir. Bu döküntüler nedeniyle halk dilinde kelebek hastalığı olarak da adlandırılır. Kelebek hastalığı, otoimmün olarak kabul edilir. Bunun anlamı ise hastaların bağışıklık sisteminin var olan kendi hücrelerine karşı saldırıya geçmesidir. Hastalık genel olarak; kalıtsal, çevresel faktöreler ya da hormonların çalışma şekline bağlı olarak ortaya çıkabilir. Hastalık her bireyde farklı belirtilerle ortaya çıkar. Genellikle eklem ağrısı şeklinde belirti görülmesi muhtemeldir. Hastalığın tam anlamıyla tedavi edilmesi için bulunan bir yöntem yoktur. Kelebek hastalığını yavaşlatmak ve belirtilerin azalmasını sağlamak amacıyla çeşitli ilaçlar takviye edilir. Bu nedenle de erken tanı hayati önem taşır.
Bartın’da yaşayan Semra Sevinç kelebek hastasıydı. Semra, ölümü göze alıp internetten tanıştığı Erkan Sevinç evlenmiş ve hastalığı nedeni ile ölümü beklemek yerine aşka yelken açmayı seçmişti. Semra'nın bu evlilikten bir de çocuğu olmuştu. Ancak Semra'dan acı haber geldi. Bebek gibi bakılan Semra, 7 aylık yaşam mücadelesini kaybederek hayata gözlerini yumdu.
Anne Gülhan Yalvan: - "En büyük hayalim sağlığına kavuşması, arkadaşlarıyla koşup oynaması. Sımsıkı sarılmak istiyorum, sarılırken yara oldu mu, acaba bir şey olur mu, diye korkmak istemiyorum artık"
Diyarbakır ve çevre illerden Kütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesi (KSBÜ) Tıp Fakültesi'ne gelen halk arasında 'kelebek' olarak bilinen epidermolizis bülloza hastası 6 kişi tedavi edildi. Sağlığına kavuşan Büşra Eğil (23) "Daha önce yemek yemekte çok zorlanıyordum, tat alamıyordum. Şimdi çok rahat bir şekilde katı yiyecekler yiyebiliyorum" dedi.
Sistemik Lupus Eritematozus, yani Kelebek Hastalığı (Lupus) deride meydana gelerek vücutta birçok organı etkiler. Birçok kişinin merak ettiği “Kelebek hastalığı nedir?” sorusunun cevabı bu yazıda sizlerle!
Halk arasında 'kelebek' olarak bilinen Lupus hastalığı nedeniyle 27 yıldır sadece sıvı gıda ile beslenebilen Semra Sevinç (27), tedavi için geldiği Kütahya’da geçirdiği başarılı operasyonun ardından hayatında ilk kez et yedi. Sevinç’in o anları kameralar tarafından kaydedilirken 4,5 aylık hamile olan genç kadın, 15 dakikalık operasyonla hayatının değiştiğini söyledi.
Koronavirüs tedavisinde kullanılan ilacın kelebek hastası çocuklarda da kullanıldığını söyleyen Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, lupus tedavisinin temelini oluşturan hidroksiklorokinin koronavirüs hastaları için de çözüm olduğuna değindi.
Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Mehmet Sayarlıoğlu, kelebek hastalığının (lupus) en çok doğurganlık çağındaki kadınları etkilediğini söyledi.
Rahatsızlığı nedeniyle yaklaşık 10 yıldır ellerini kullanamayan kelebek hastası öğretmen İlker Bıyık, geçirdiği ameliyat sonrası sağlığına kavuşmanın mutluluğunu yaşıyor - Parmaklarını kaybetme riskiyle girdiği operasyon sayesinde 5 ay önce evlendiği eşinin elini tutabilen Bıyık, öğrencilerine yıllar sonra tahtaya bir şey yazarak ders anlatmak istiyor - İlker Bıyık: - "10 yıl sonra ilk defa bir çay bardağını ve bir kalemi rahatlıkla parmaklarımla tutunca çok heyecanlandım"
Suriye'nin İdlib ilinde, "kelebek hastalığı" olarak bilinen cilt rahatsızlığından muzdarip kuzenler tedavi görmek istiyor - El ve ayak parmakları yapışık kuzenler, ameliyat edilerek parmaklarının açılacağı günü bekliyor
Halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen ve nadir görülen epidermolysis bullosa ile mücadele eden 15 yaşındaki Ayşenur Aşkım Seymen, tarihi Alacahan'da katıldığı ebru kursuyla yaşama sarılıyor - Ayşenur Aşkım Seymen: - "Ebru yaparken hocam bana yardım ediyor. Renklerle uğraşmayı seviyorum. Geçen sene de ilk kişisel sergimi açtım" - Ebru eğitmeni Songül Kartal: - "Ailesinin desteği olduğu için Ayşenur bu sanatta çok ilerliyor. Bu çocukların eve kapanıp oturmak yerine toplumda yer almaları gerekiyor"
Halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen ve nadir görülen epidermolysis bullosa ile mücadele eden 15 yaşındaki Ayşenur Aşkım Seymen, tarihi Alacahan'da katıldığı ebru kursuyla yaşama sarılıyor - Ayşenur Aşkım Seymen: - "Ebru yaparken hocam bana yardım ediyor. Renklerle uğraşmayı seviyorum. Geçen sene de ilk kişisel sergimi açtım" - Ebru eğitmeni Songül Kartal: - "Ailesinin desteği olduğu için Ayşenur bu sanatta çok ilerliyor. Bu çocukların eve kapanıp oturmak yerine toplumda yer almaları gerekiyor"
Van'da yaşayan 13 yaşındaki Umut ile 10 yaşındaki Davut kardeşleri görenlerin yürekleri burkuluyor. Halk arasında 'kelebek hastalığı' olarak bilinen Epidermolozis Bülloza hastalığıyla savaşan iki küçük kardeş, yapışık parmakları ve vücudundaki yaralar yüzünden büyük zorluklar çekiyor. Çocuklarının tedavisi için destek isteyen anne Hamide Aydın, "Bir kuş gibi besliyoruz. Özellikle yatırırken, yıkarken bir anne olarak çok zorluk çekiyorum" dedi.
Sağlık Bilimleri Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Vefik Arıca: - "Kelebek hastası çocukların sportif aktivitelerde bulunmamaları gerekir. Tamamen sosyal izolasyon yapılması, çocuklara psikolojik anlamda sıkıntı oluşturabiliyor. O yüzden bu çocukların spora değil de daha çok seyirle ilgili olan aktivitelere yönlendirilmeleri ve sosyal hayatın içinden izole edilmemesi gerekir" - "En fazla yaralanan yerler diz, dirsek ve ayaklardır. Ayaklar için özel ayakkabılar giymeleri gerekir. Dar elbise giyinmemeleri ve dar kemer takmamaları gerekmektedir. Bebeklik döneminde bebek bezinin lastikli kısmının kesilmesi gerekir"
"Kelebek hastalığı" olarak bilinen ve nadir görülen epidermolizis bülloza hastası 11 yaşındaki Elfida Gündüz, kendi yazdığı oyunun sahnelendiği alanda sanatçı Haluk Levent'in sürpriz ziyaretiyle sevindi
Kelebek hastası çocuklar için etkinlik düzenlendi
Bağışıklık sisteminin bozulması ile kendini gösteren ve “Kelebek hastalığı” diye de bilinen Lupus hastalığı, 24-40 yaş arası kadınlarda sıkça görülüyor. Vücut dokularının zarar görmesiyle sonuçlanan bu hastalık geç kalınırsa ölümle sonuçlanabiliyor.
Kelebek hastası çocuklar için farkındalık yaratmak amacıyla İçişleri Bakanı Süleyman Soylu’nun yaptığı resmin de aralarında olduğu, ünlü isimlerin yaptığı tablolar açık arttırma yoluyla satışa çıkarıldı. Bakan Soylu’nun yaptığı resim 500 bin liraya satıldı.
Kelebek hastalığına dikkati çekmek ve bu hastalığa yakalananların tedavisine destek sağlamak amacıyla gerçekleştirilen proje kapsamında İçișleri Bakanı Soylu'nun yaptığı tablo 500 bin liraya alıcı buldu
Ağrı'nın Doğubayazıt İlçesi'nde yaşayan Hanım- Salih Tanrıkulu çiftinin 5 çocuğundan 3'ü 'kelebek hastalığı' olarak bilinen 'epidermolozis bülloza' nedeniyle yaşamlarını yitirdi. 24 yaşındaki kızları Nebahat'in de aynı hastalık nedeniyle tedavi gördüğünü belirten Salih Tanrıkulu, "Kızım Nebahat'i de bu hastalıktan kaybetmek istemiyorum" dedi.
Antalya'da halk arasında 'kelebek hastalığı' olarak bilinen rahatsızlık nedeniyle 24 yaşında hayatını kaybeden Dilara Akıncı’nın mezar taşına, ailesi tarafından kelebek yaptırıldı.