Zonguldak Ereğli’de yaşayan 2 aylık Eliz Karaca’ya SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. Eliz için valilik onaylı yardım yardım kampanyası başlatıldı. Baba Kerem Karaca, "Elinizdeki imkanlar ölçüsünde desteğinizi bekliyor ve rica ediyoruz" diyerek yardım çağrısı yaptı.
Dün gece saatlerinde 15 Temmuz Şehitler Köprüsü'ne çektiği aracıyla eylem yapan ve 'SMA' hastalığına dikkat çekmek isteyen şüphelinin ilk ifadesine ulaşıldı. Adliyeye sevk edilen şüpheli eylemden dolayı pişman olmadığını ifade etti. İçişleri Bakanı Ali Yerlikaya eylemi gerçekleştiren R.C.Ç.'nin 1,5 yıldır bipolar tedavisi gördüğünü açıklamıştı. Öte yandan şüphelinin tutuklandığı açıklandı.
SMA genetik bir nöromüsküler hastalık olup omurilikteki motor nöronları etkileyerek kasların zayıflamasına neden olan bir durumdur. Bu genetik bozukluk özellikle bebeklik ve çocukluk döneminde ortaya çıkar ve çeşitli SMA türleri bulunur. SMA'nın belirtileri ve etkileri kişiden kişiye değişebilir, ancak genellikle kas güçsüzlüğü, kas kaybı ve hareket zorluğu gibi belirtilerle kendini gösterir.
SMA Tip 1 hastası 14 aylık İdil Ayşe Adakan'ın tedavi giderlerinin karşılanması için başlatılan kampanyada, 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Valilik izniyle yürütülen kampanyada ihtiyaç duyulan paranın toplanması Lüleburgaz Kongre Meydanı’nda meydanında davul- zurna eşliğinde kutlandı. İdil Ayşe bebeğin ailesi, tedavi için Boston'daki hastaneyle görüşmelerin aylardır sürdüğünü söyledi.
Antalya'da doğduğunda sarılık geçirdikten sonra kol ve bacaklarında hareketsizlik başlayan Mehmet Eren bebeğe konulan SMA tanısı Nuran ve Bayram Atak çiftini yıktı. Genç çift, ikinci yıkımı ise SMA ilacının fiyatını öğrendiklerinde yaşadı. 50 günlük olan Mehmet Eren'in 6 ayı dolmadan ilaca kavuşması halinde hayata tutunma şansının çok yüksek olduğunu söyleyen çift, kendilerine uzanacak yardım eli bekliyor.
Aksaray'da 26 Nisan günü ambulansın kaza yapması sonucu yaralanan SMA Tip-1 hastası 7 aylık Yasmin Elif Salman, Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Kaza sırasında bağlı olduğu cihazların çıkması sonucu bir süre de nefessiz kalan Yasmin'in annesi Hilal Salman, "Sağ çıkmamız büyük mucizeydi. Devrilen eşyaların arasında 5 dakika kızımı aradım. Şu an dualarınıza ve desteklerinize ihtiyacı var. 1 lira dahi olsa ona destek olarak bizi bu süreçten kurtarabilirsiniz''dedi.
Açılımı Spinal Müsküler Atrofi olan SMA hastalığı son zamanların dikkat çeken konularından biri. Tedavisi oldukça masraflı olan SMA hastalığı ölümle sonuçlanabiliyor. SMA hastalığına sahip olan çocukların tedavi yardımıyla 3 yıla kadar yaşayabileceği söyleniyor. Peki SMA önlenebilir mi?
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalarını yakından ilgilendiren bir açıklamada bulundu. Bakanlık tarafından yürütülen, evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramaların eklendiğini belirten Bakan Koca, "SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir. SMA yenidoğan taramaları da çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır" dedi.
Resmi Gazete'de yayınlanan yeni tebliğe göre SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacak. İlaç kullanım onayı SGK'nın belirleyeceği resmi sağlık kurumlarında görevli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı şekilde reçete edilecek. Peki SMA ilaçlarını SGK karşılayacak mı? Devlet hangi SMA ilaçlarını karşılayacak? İşte merak edilenler...
SMA hastalarının ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanması için aranan kriterlere ilişkin tebliğ Resmi Gazete’de yayınlandı. Gelişme sonrası SMA hastalarının yakınları ve pek çok vatandaş tedavi için istenen SGK kriterlerini merak ediyor. Peki SMA hastalığı tedavisinde SGK kriterleri neler? İşte SMA hastalarının ilaç giderleri hakkında tebliğin detayları...
Son dakika haberine göre, SMA hastalarının ilaç giderlerinin Sosyal Güvenlik Kurumu(SGK) tarafından karşılanması için aranan kriterlere ilişkin tebliğ, Resmi Gazete'nin mükerrer sayısında yayımlandı. Yayımlanan tebliğde SMA Tip-2 veya SMA Tip-3 hastalarının ilaç kullanım süresi ve dozuyla ilgili kriterler açıklandı.
SMA Tip 2 hastası 3 yaşındaki Defne'nin tedavisi amacıyla başlatılan kampanyada yüzde 59 seviyesine ulaşıldı. Anne Öznur Işıkdere, "Defne'nin vakti yok, kampanyanın hızlanması gerekiyor" dedi.
SMA'lı çocukların ilacıyla ilgili son dakika gelişmesi yaşandı. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin, SMA hastalarının tedavilerinde kullanılan ilaç için sözleşmenin yenilendiğini açıkladı.
Son dakika haberini göre Salık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesinde SMA taramasının bugün itibariyle başladığını duyurdu. Bakan Koca yaptığı açıklamada söz konusu tarama uygulamasının Aile Hekimliklerinde uygulanacağını söyledi.
Antalya'da, doğduktan 5 ay sonra SMA Tip 1 tanısı koyulan Sare Uluçay'ın (3) annesi Tülay Uluçay, gen tedavisi için 13,5 kilonun altında olma kriterini koruyabilmek için kızını kontrollü beslemek zorunda olduğunu söyleyerek, ''Sağlıklı çocuğu olan anne ve babalar bir lokma fazla yesin, diye çocuklarının peşinde dolaşıyor. Bense bir lokma az yesin ve bu tedaviye ulaşsın, diye çocuğu aç bırakıyorum. Çaresiziz'' dedi.
AHBAP Derneği Başkanı ünlü sanatçı Haluk Levent, sosyal medya hesabından SMA'lı çocukları için önemli bir çağrı yaptı. İhtiyaç duyulan paranın arttığını söyleyen Levent, "SMA çocukları için toplanması gereken para hayal oldu. 18 milyon TL bulmamız gerekiyordu. Şimdi 30 milyon TL lazım" ifadelerini kullandı.
AHBAP Derneği Başkanı ünlü sanatçı Haluk Levent, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıkladığı tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taramasının zorunlu olması kararını çok doğru bulduğunu söyledi. SMA hastası bebekler için topladığı yardımlarla da gündemde olan Levent, hastalığın tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacı hakkında bir açıklama gelmemesine ise "Ne yapacağız şimdi?" diyerek sitem etti.
SMA Bilim Kurulu toplantı sonrası toplantıda alınan kararları açıklayan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesi SMA taraması taleplerine ilişkin önemli açıklamalarda bulundu. Genetik geçişli bir hastalık olan SMA’da, tarama programı sayesinde çiftlerin çocuklarının bu hastalığı taşıma olasılığının olup olmadığı öğrenilecek. İşte detaylar...
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA Bilim Kurulu sonrası yaptığı açıklamada evlilik öncesinde SMA taramasının zorunlu hale getirileceğini duyurdu.
SMA Bilim Kurulu, bugün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında bir araya gelerek Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele alacak. Toplantı sonrası Bakan Koca açıklama yapacak.
SMA hastalığı, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı bir rahatsızlıktır. Motor nöronlar omuriliğin ön boynuzunda bulunmaktadır ve doğrudan vücudun iskelet kaslarını kontrol edilememesi durumundan kaynaklanmaktadır. Peki evlilik öncesi taramaların zorunlu hale getirildiği SMA hastalığı nedir, belirtileri neler ve SMA taraması nedir? İşte merak edilenler...
Son dakika haberine göre Sağlık Bakanlığının aldığı yeni kararla 81 ilde, evlilik öncesindeki çiftlere ücretsiz Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taraması yapılacak.
Sevilen şarkıcı Haluk Levent, kurduğu AHBAP platformu ile 7’de 70’e herkesin yardımına koşmaya devam ediyor. Bir süredir SMA hastası çocukların tedavi masraflarını karşılamak için kampanyalar düzenleyen Haluk Levent, SMA hastası çocukların tedavi masrafları için televizyon programı yapacak.
Başarılı oyuncu İrem Sak, alkışlanacak bir harekete imza attı. Yalan Dünya dizisiyle şöhreti yakalayan ünlü isim, tedavisine destek olduğu Sma Tip 1 hastası Arel bebeğin manevi ablası olarak örnek bir tavır sergiledi.
Ünlü oyuncu Demet Özdemir, son paylaşımıyla sosyal medyanın gücünü tekrar ortaya koydu. SMA hastalığı taşıyan bir çocuğa destek olan ünlü oyuncu, tedaviyle ilgili müjde verdi.
Spinal müsküler atrofi (SMA) hastaları için kendi elleriyle bileklik yapan Deniz Çakır, “Amacım çocuklarla ilgili bir iyilik hareketinin parçası olmak..." diyor.
Geçtiğimiz günlerde oğlu Roman'ı kucağına alarak ilk kez baba olmanın heyecanını yaşayan şarkıcı Can Bonomo, son gönderisine gelen o yoruma sessiz kalamadı.
Portekizli yıldız futbolcu Cristiano Ronaldo'nun Sırbistan ile 27 Mart Cumartesi günü oynadıkları maçta sinirlenerek yere fırlattığı kaptanlık pazubendi, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası bir bebeğin tedavisine destek amaçlı çıkarıldığı açık artırmada yaklaşık 64 bin avroya alıcı buldu.
SMA Tip 1 hastası Ayaz bebeğin hayatını kaybettiğini öğrenen ünlü oyuncu Hazal Kaya, sosyal medya hesabından "Ücretsiz ilaçları alamayan bebekler ölüyor, kriterlerinizi ne zaman kaldıracaksınız" diyerek Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya sitem etti.