Irmak Gözleriyle Dünyayı Görmek İstiyor

Tekirdağ'da gözleri sağlam olmasına rağmen doğuştan görmeyen küçük kızın en çok sevdiği çizgi film Pepee karakteri.

Irmak Irkıl, dünyada görme engelli çocukların yüzde 10 ila 20’sini ilgilendiren, doğuştan gelen ve körlüğe yol açan Leber retina hastalığına yakalanmış. Yurt dışında tedavi görürse, dünyanın tüm renklerini görebilecek, karanlıktan aydınlığa çıkacak.

Doğuştan gelen Leber retina "amorozu", retinada geri döndürülemez bozulmaya yol açarak, körlüğe sebebiyet veriyor. Bu hastalığa yakalanan çocuklar, bakışlarını sabitlemekte ve bir şeyi gözle izlemekte zorlanıyor. Hastalık, retinanın ışığı yakalayan hücreleriyle alt katmanı arasındaki iletişimi koparıyor. RPE65 geni dahil 8 farklı gendeki mutasyonlar bu hastalığa yol açabiliyor.

Irmak, henüz 2,5 aylıkken, evlerine gelen yakın bir akraba, gözlerinin hareket etmediğini fark ederek aileyi doktora götürmeleri için uyarmış. Irmak’ın babası Tuncay Irkıl, “Çorlu’da oturuyorduk, yakın akrabalarımız evimize ziyarete geldiler. Onlar fark etmiş gözlerinin takip etmediğini bize gecikmeden doktora götürmemizi söylediler. Biz o ana kadar çocuğumuzda görme problemi olduğunu anlamamıştık. Hemen Çorlu’da özel bir hastaneye gittik, muayene ettirdik. Doktor, Edirne ya da İstanbul’da tam teşekküllü bir hastaneye gitmemizi söyledi. İstanbul Tıp Fakültesi Fizyoloji Ana Bilim Dalı’na gittik. Bize hastalığın, ‘Leber Konjenital Amarozu’ (LCA) adlı nadir kalıtsal göz hastalığı olduğu söylendi. Çocuğumuz iki yıl Çapa’da tedavi gördü ama bir fayda olmadı. Sonra özel hastanelere götürdük. Edirne’de gittiğimiz bir doktor olumlu şeyler söyleyerek bize umut aşıladı. Henüz yaşının küçük olduğunu, damarlarının ilerde açılarak gözlerinin görebileceğini belirtti.

Son olarak, İstanbul Kadıköy yakasında gittiğimiz uzman doktor da bize umut veren olumlu şeyler söyledi. Bu hastalığın tedavisinin Türkiye’de olmadığı, İngiltere, İsviçre ve Amerika’da Pensilvanya’da yapıldığını belirttiler” ifadesinde bulundu.

Gözleri doğuştan görmeyen Irmak’ın annesi Çiğdem Irkıl (23), kızının keskin ışıkları gördüğünü, elektriklerin kesildiğini fark ettiğini belirterek, “Ufak ışıkları algılayabiliyor. Çok karanlık olduğu zaman ev içinde yürüyemiyor. Işıklar açıkken bir odadan diğerine gidebiliyor. Son gittiğimiz uzman doktor, kök hücre yapılırsa gözlerinin açılabileceğini belirtti. Gözlerinin sağlam olduğunu, bir başkasına takıldığında, takılan kişinin görebileceğini, sorunun göz arkasında yattığını, Irmak’ın göz damarlarının tıkalı olduğunu, buraya kan pompalanarak, damarların açılarak görebileceği bize ifade edildi. Çocuğum arkadaşlarıyla oynamayı bilmiyor, eve gelen herkesi doktor sanıyor, normal bir doktora bile muayene olamıyoruz, şu anda ne yapacağımızı bilemiyoruz” dedi.

Hamileliği süresince ilaç kullanmadığını eşi ve kendi ailesinde benzer bir hastalık bulunmadığını belirten Çiğdem Irkıl, “Ailelerimizden kaynaklanan kalıtsal bir hastalık yok. Doktorlar anne karnında oluşan bir hastalık dedi. Sanki çocuğum doğduğunda böyle bir problemi yoktu. Bakımında çok zorluk çekiyorum, çok hırçın, misafirliğe gidemiyorum, bana kimse gelmiyor, çocuklu insanları sevmiyor, dışarı çıkmak istemiyor, evde oyuncaklarıyla birlikte oynamak istiyor, çizgi film izlemeyi seviyor onunla avunuyor, sessiz oyuncakla oynamıyor, sesli oyuncak istiyor, bildiği tanıdığı insanlarla olmak istiyor. En çok da, Pepee çizgi filmini seviyor. Pepee’nin sesli oyuncağını aldık, elinden düşürmüyor” ifadesinde bulundu.

Irmak’ın tedavisini yaptırmak, gözlerinin açılmasının sağlanması için yardım beklediklerini söyleyen Tuncay Irkıl “ 29 Aralık 2012 tarihine kadar Şarköy Belediyesi’nde çalışıyordum. Sağlık güvencem 8 Nisan 2013 tarihine kadar geçerli. Bu tarihten sonra kızımın tedavi masraflarını nasıl karşılarım bilemiyorum. Şimdiye kadar gittiğimiz hastanelerin masrafının yüzde 50’sini sigorta geri kalanını ben karşılıyordum. Şimdi işsiz kaldım, kirada oturuyorum, yakında sigortam da bitecek. Şarköy de ilgili doktor olmadığı için hep İstanbul, Edirne gibi uzak yerlere gitmek zorundayız. Kaymakamımızdan, valimizden en azından bana bir iş sağlamalarını, kendi başımızın çaresine bakabilmemizi sağlamalarını bekliyorum” ifadesinde bulundu.