Kelebek Hastaları İle Bir Araya Geldiler

Kelebek hastalığı ile ilgili araştırmalar yapan uluslar arası Debra vakfı’nın Türkiye temsilciliği Gaziantep’te Kelebek hastalarıyla buluştu.Debra Vakfı, Kelebek hastalarının sorunlarını dinlemek ve çözüm bulmak amacıyla Kelebek hastaları ile bir araya geldi. Programda konuşan Debra Vakfı Türkiye Temsilcisi ve Yönetim Kurulu Başkanı Adem Akyüz, kelebek hastalarıyla daha çok ilgilenmek gerektiğini söyledi. Akyüz, “Kelebek hastalarının sorunlarını dinlemek ve çözüm bulmak için bugün onlarla buluştuk. Çünkü bu hastalık çok kötü ve zor bir hastalıktır. Türkiye’de 525 kelebek hastası var. Bu hastaların vücudunda sürekli yaralar oluşuyor. Ve sürekli pansuman olmak zorundalar. Bu hastalığın dünyada bulunmuş bir tedavisi yok. Bu hastaların bir çoğu maalesef sosyal hayata karışamıyorlar. Evden dışarı çıkamıyorlar, çok acil olmasa hastaneye bile gidemiyorlar. Debra 1935 yılında kurulmuş bu hastalıkla alakalı uluslararası bir vakıftır. Bizde Debra vakfının Türkiye temsilciliğini üstlendik. Benimde çocuğum 6 yaşında ve kelebek hastası bende kızımın yara bakım malzemelerini kendi çabamla alabiliyordum. Devletten kelebek hastalarının sorunlarına daha çok ilgilenilmesini istiyoruz” diye konuştu.Programda kelebek hastalar ile yakınları, vakıf yetkilileri ile görüşerek, sorunlarını anlattı.