"Kelebek hastaları sosyal hayatın içinden izole edilmemeli"

İSTANBUL (AA) - ZEHRA MELEK ÇAT - Sağlık Bilimleri Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Vefik Arıca, kelebek hastası çocukların sportif aktivitelerde bulunmamaları gerektiğine dikkat çekerek, "Tamamen sosyal izolasyon yapılması, çocuklara psikolojik anlamda sıkıntı oluşturabiliyor. O yüzden bu çocukların spora değil de daha çok seyirle ilgili olan aktivitelere yönlendirilmeleri ve sosyal hayatın içinden izole edilmemesi gerekir." dedi.

Arıca, AA muhabirine yaptığı açıklamada, halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen Epidermolizis Bülloza'nın genetik bir cilt rahatsızlığı olduğunu ifade etti.

Kelebek hastalığının üç değişik tipte görülebildiğini ve hafif olabildiği gibi ağır veya ölümcül boyutlara ulaşabildiğini belirten Arıca, "Derimizin iki ana tabakası mevcut ve bu iki ana tabakayı birbirine yapıştıran moleküller vardır. Eğer genetik olarak bu yapışmayı sağlayan moleküllerde bozukluk olursa en ufak çarpmada derinin üst tabakası, alt tabakanın üzerinde kayarak orada bir yara ve su kabarcıkları oluşmasına neden olur." dedi.

Derinin bir yere en ufak sürtünmesinde cilt hasar gördüğü için kelebeğin kanatlarının hassasiyetine benzetildiği için hastalığa "kelebek hastalığı" ismi verildiği bilgisini veren Arıca, hastalığın genetik hastalık olduğunu ve kesinlikle bulaşıcı olmadığını söyledi.

- "Türkiye'de tahmini 2-3 bin kişi kelebek hastası"

Prof. Dr. Vefik Arıca, çok ağır seyreden hastalığın, yaşam kalitesini çok düşüren bir hastalık olduğunu ifade ederek, hasta olan insanların ömür boyu bu tür yaralarla uğraşmak zorunda kaldığını kaydetti.

Kelebek hastalığının 170 binde bir kişide görüldüğünü, yapılan incelemeler sonucunda Amerika'da 12-13 bin kişinin kelebek hastalığını taşıdığının belirlendiğini aktaran Arıca, değişik ülkelerdeki kayıtlara göre her yeni doğan 1 milyon bebek arasında 7 ila 50 bebeğin kelebek hastalığı ile dünyaya geldiğini belirtti. Arıca, "Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye'de ise tahmini rakam 2-3 bin kişinin kelebek hastalığı olduğudur." dedi.

Arıca, hastalığın halen tam bir tedavisi olmadığını, tanı konulan hastalara yara bakımı ve destek programları uygulandığını belirtti.

- "Bebeklik dönemi en zor dönemlerdendir"

Kelebek hastalığının doğumda veya kısa bir süre sonra belirtilerini gösterebildiğine dikkat çeken Arıca, şöyle devam etti:

"Basit formda nadiren belirtiler ileri dönemlerde gelişebilmektedir. Bebeklik dönemi en zor dönemlerden biridir. Yaygın yaralar ve bunların açılması ile oluşan enfeksiyon riski taşır. Bu dönemde enfeksiyonlar hızla yayılıp kana geçebilir ve ölüme neden olabilir. Yaygın hastalık varsa bu risk daha yüksektir. Bu dönemi geçiren ve çocukluk çağına ulaşan hastalarda deri kanserleri gelişebilmekte ve bunlar hayatı tehdit edici olabilmektedir."

Hastaların özellikle fiziksel aktivitelerin olduğu sosyal etkinliklerden uzak durması gerektiği tavsiyesinde bulunan Prof. Dr. Vefik Arıca, şunları kaydetti:

"Beden eğitimi dersine katılmamaları, sportif aktivitelerde bulunmamaları gerekir. Bunun dışında tamamen sosyal izolasyon yapılması çocuklara psikolojik anlamda sıkıntı oluşturabiliyor. O yüzden bu çocukların spora değil de daha çok seyirle ilgili olan aktivitelere yönlendirilmeleri ve sosyal hayatın içinden izole edilmemesi gerekir. Bu hastaların her türlü travmadan korunmaları gerekir, bunun için de hayat stillerini buna göre ayarlamaları gerekir."

- "Gerçekten bir kelebek gibi çok büyük özen bekleyen bir hastalık"

Prof. Dr. Arıca, bu hastalıkta en fazla diz, dirsek ve ayakların yaralandığı bilgisini vererek, şöyle konuştu:

"Ayaklar için özel ayakkabılar giymeleri gerekir. Dar elbise giyinmemeleri ve dar kemer takmamaları gerekmektedir. Bebeklik döneminde bebek bezinin lastikli kısmının kesilmesi gerekir.
Bu hastalara diyet düzenlenmesi gerekir. Proteinden, kaloriden zengin gıdalarla beslenmelidirler. Sert gıdalar hastaların ağzının yaralanmalarına sebep olabilir. O yüzden yumuşak yiyecekler önermek
gerekir. Hastalar maalesef dişlerini fırçalayamıyorlar, çünkü fırçaladıklarında diş etlerinde yaralar açılabilir. Bu yüzden diş çürükleriyle sık karşılaşılıyor."

Kelebek hastalığı için halkın da bilinçli olması gerektiğini vurgulayan Arıca, "Lütfen sokakta, çarşıda, okulda kelebek hastalığı olan insanlarla karşılaştığınızda, bir insan size 'Ben kelebek hastasıyım.' derse, lütfen ona çok iyi davranın, onu incitmeyin. Gerçekten bir kelebek gibi çok büyük özen ve titizlik bekleyen bir hastalık. Lütfen empati yapın ve karşınızda kelebek hastası olan insanlara çok dikkatli ve hassas davranın. Çünkü onlar normal durdukları yerde bile canları yanarken, bir de siz canını yakmayın, incitmeyin." ifadelerini kullandı.