"Kelebek hastası" kardeşlere umut oldular

NECAT HAZAR - Doğuştan "kelebek hastası" olan ve annesinin desteği ile bunu büyük ölçüde atlatan Mutlu Çalışır, Diyarbakır'dan annesiyle Van'a gelerek kendisi gibi aynı hastalıkla mücadele eden Umut ve Davut Aydın kardeşlere destek oldu.

Van'ın İpekyolu ilçesinde yaşayan ve doğuştan halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen "Epidermolizis Bülloza" rahatsızlığı bulunan 11 yaşındaki Davut ile 13 yaşındaki Umut, yaşıtları gibi dışarıda koşup oynayamamanın üzüntüsünü yaşıyor.

Aydın kardeşler, çoğu zaman pencereden seyrettikleri arkadaşlarına imrenerek bakıyor.

Kelebek Annesi ve Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Şenay Çalışır, doğuştan aynı hastalıkla mücadele eden 19 yaşındaki oğlu Mutlu ile Van'a gelerek Aydın kardeşlere "umut" oldu.

- "İyileşeceklerine inanıyorlar"

Mutlu Çalışır, AA muhabirine yaptığı açıklamada, annesinin desteği ile hastalığını büyük ölçüde atlattığını söyledi.

Artık yaşıtlarıyla normal bir hayat sürdüğünü anlatan Çalışır, "Annem bu hastalıkla ilgilenerek bir dernek açtı. Hasta yakınlarına bilgi aktarıyor. Umut ve Davut'un benim gibi kelebek hastası olduğunu öğrenince onların yaralarına merhem olmak için Diyarbakır'dan buraya geldik." dedi.

Bu hastalıkla mücadelede en önemli etkenin "moral" olduğunu vurgulayan Çalışır, şöyle konuştu:

"Bu hastalıkla mücadele edenler kendileriyle barışık olsunlar, morallerini yüksek tutsunlar. Dışarı çıkmayarak 'bana bir şey olur' korkusuyla yaşamasınlar. Çünkü biz de diğer insanlar gibiyiz. Bizim ayrıcalığımız kelebeğimizin olmasıdır. Çevrenizdekiler sizden çekiniyorsa, onların bilgisizliğinden dolayıdır. Siz onları bilgilendirin ki onlar da size nasıl davranacaklarını bilsinler. Umut ve Davut'la yaptığım sohbette moralleri çok yüksek, iyileşeceklerine inanıyorlar. Allah bizim de onların da güvenlerini boşa çıkarmasın."

- "Tecrübesini Aydın kardeşler için kullanıyor"

Şenay Çalışır ise 19 yıl önce kelebek hastalığının ne olduğunu bilmediğini, oğlu bütün vücudu yara şeklinde dünyaya geldiğinde büyük şaşkınlık yaşadığını anlattı.

Oğlunun, bu hastalığın tedavisinin olmadığı gerekçesiyle hastaneye bile yatırılmadığını ifade eden Çalışır, "Çocuğunuz ölür diye elimize verip bizi eve gönderdiler. Zorlu mücadelem ondan sonra başladı. Şu anda elleri ayakları açık, yürüyebiliyor. Kendi ihtiyaçlarını kendi görebiliyor. Çoğu zaman pansumanını dahi kendisi yapabiliyor." diye konuştu.

Çalışır, dernek kurup aynı hastalıkla mücadele edenlere gönüllü annelik yaptığını vurgulayarak, şöyle konuştu:

"Bu iki kardeşin durumunu biliyordum. Fakat sosyal medyada nahoş görüntüleri paylaşılıyordu. Kış şartlarına rağmen Diyarbakır'dan kalkıp geldik. Yardımseverler ile Dünyayı İyilik Kurtaracak Derneğinin sağladığı tıbbi malzemelerle hastalara ulaşıyoruz. Ben sağlıkçı değilim, bir kelebek annesiyim. Buraya yaşadığım tecrübe ve öğrendiğim bilgilerle geldim. Bazı insanlar bu çocuklarımızın üzerinden yardımseverlerin duygularını sömürerek kendilerini zengin ediyorlar. Ben kelebek hastalarının anne ve babalarına sesleniyorum; Sizin izniniz ya da üye olduğunuz bir derneğin izni olmadan çocuklarınızın sosyal medyada kullanılmasına izin vermeyin. Bunu yapan varsa hemen yasal yollara başvurun."

- "Vücutları gibi kalpleri de çok hassas"

Aydın kardeşlerin dayısı Ergin Semiz ise en büyük temennisinin yeğenlerinin iyileşip yaşıtları gibi hayat sürmesi olduğunu dile getirdi.

Kelebek hastalarının vücudu kadar kalplerinin de çok hassas olduğunun altını çizen Semiz, "İyi olmaları için birçok yere başvurduk, elimizden geleni yaptık. Diyarbakır'dan bu hastalığı atlatan bir kardeşimiz geldi. Kendisiyle sohbet ettim. Temennim Umut ve Davut da onun gibi iyileşir. Annesi ilgilenip merhem sürüyor. İnşallah bu merhemler yeğenlerim için şifa olur ve sağlıklarına kavuşurlar." ifadesini kullandı.