Dünyada yalnızca 4-7 milyonda bir görülen Diamond-Blackfan anemisi denilen hastalığın pençesinde olan, Amerika'nın Kentucky eyaletinde yaşayan minik Audrey Nethery, internette bir anda yayılan "farkındalık" videosu ile sosyal medyada (kendi yaş grubunda diyelim) en çok tanınan insanlardan biri oldu. Fenomen olma yolunda hızla ilerliyor :)
Zumba dansı yaptığı videosu, babası tarafından kendi adına açılmış Facebook sayfasına konan bu tatlış kızı izleyip bayılmamak müm-kün-de-ğil!
Bu tarz nadir hastalıkların tedavileri de hayli zor ve masraflı oluyor tabii...
Hastalığı kısaca tanımlarsak; küçük kızın kemik iliği normal bir insana yetecek kadar kan hücresi üretemiyor. Sonradan ortaya çıkan bir hastalık değil, genellikle bebeklerde görülüyor. Kan hücresi yetersizliğine bağlı olarak hastaların 3'te 1'inde cücelik, kalp hastalıkları, fiziksel bozukluk gibi anomaliler kendini gösteriyor.
Ayrıca büyüme hızı yaşıtlarına nazaran oldukça düşük.
Hastalık dünyada şu ana kadar sadece 600-700 kişide tanımlanabilmiş. (hatta bunlardan biri de türk ve adı Utku)
Küçük Audrey'e teşhis konulduğu günden itibaren belli zaman aralıkları ile kan nakli yapılması zorunlu. Bu zamana kadar sayısız transfüzyon yapılmış.
Baba Scott ve anne Julie Nethery sosyal medya hesaplarına yükledikleri, yukarıda 2 örneğini gördüğünüz videoları ile insanların dikkatlerini üzerlerine çekmeyi başarmışlar. Facebook sayfalarında ve Youtube kanallarında toplamda 1 milyona yakın takipçileri var.
Bir yandan şirin kızın videolarını yayınlarken bir yandan da bu nadir anemi hastalığına dikkat çekiyorlar.
hastalığın tedavisi ilik nakli ile oluyor fakat kişiye özel uyumlu ilik bulma ihtimali çok ama çok düşük. Bu videolar ve sosyal medya hesapları sayesinde bu oranın en yüksek seviyede tutan aile umutla o iliğin bulunacağı günü bekliyor...
Sen çok yaşa Audrey!
