Minik Almina’ya Devletin Şefkat Eli Uzandı

Elbistan’da doğuştan yakalandığı genetik bir deri hastalığı olan ’kelebek çocuk hastalığı’ (Epidermolizis Bülloza) nedeniyle vücudunun büyük bölümünde yaralar oluşan Almina Kaya’ya devletin şefkatli eli uzandı.Henüz bilinen bir tedavisi bulunmayan bu hastalıkla yaşamak zorunda kalan küçük Almina’nın yaralarının daha çabuk iyileşmesi ve acısının hafifletilmesi için sadece İsviçre’de üretilen özel bir bandaj getirtilecek. Masraflarını ise Sağlık Bakanlığı karşılayacak. Aylık 20 bin TL gibi bir rakama tekabül edecek tedaviye kendi bütçelerinin asla yetmeyeceğini belirten Kaya ailesi ise, Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere minik Almina için seferber olan tüm kurum ve kişilere teşekkür etti.Yunus Emre Mahallesi’nde ikamet eden Fatoş ve Cuma Kaya çiftçinin kızları Almina Kaya, dünya tıp tarihinde sebebi ve gizemi çözülememiş benzersiz vakalardan biri olan ve halk arasında ’kelebek çocuk hastalığı’ olarak bilinen ’Epidermolizis Bülloza’ hastalığına yakalandı. Böylece minik Almina’nın ve ailesinin tüm yaşamını alt üst eden kabus dolu günler başlamış oldu. Almina’nın cildinde biri kapanmadan diğeri açılan yaralar oluşmaya başladı. Kaya ailesi, acı içerisinde kıvranan çocuklarının tedavisi için gitmedik hastane, çalmadık kapı bırakmadı. Ancak, çocuklarının hastalığının tedavisinin olmadığını öğrenen aile, acı gerçekle yaşamaya mecbur kaldı. Anne Fatoş Kaya, en ufak bir temas ve hareketten cildinde büyük yaralar açılan minik kızını 1 yaşına kadar kucağına bile alamadı. Almina’nın bakımı, 1 yaşına kadar yastık üzerinde yapıldı. Almina’nın vücudunda oluşan her yaradan sonra el parmakları da birbiri ile birleşti. Geçirdiği operasyonlar da parmaklarının birleşmesine engel olmadı. Sürekli pamuklu kıyafetler giymek zorunda kalan ve okula gidemeyen Almina, büyük fedakârlık ve zorluklar içerisinde 12 yaşına kadar geldi.Anne Fatoş Kaya, konuşma ve işitme engelli olan kızı Almina için farkındalık oluşturmak amacıyla sosyal paylaşım sitesinde bir grup kurdu. Kısa sürede başta Türkiye olmak üzere dünyanın birçok ülkesinden Almina’nın tedavisi için yardım teklifleri yağmaya başladı. Anne Fatoş Kaya, bu sırada hastalığın yol açtığı yaraların tedavisinde ve pansumanında kullanılan bir sağlık ürünü olduğunu öğrendi. Sadece İsviçre’de üretilen ve bu hastalık için kullanılan pansuman setinin oldukça pahalı olduğunu öğrenince üzüntüye kapılan aileye, kurdukları sosyal paylaşım sitesi grubundan destek yağdı. Çok sayıda yardımsever vatandaş, bu pansuman setini alıp Almina’ya göndermek istedi. Kızlarının tedavisi için Elbistan Devlet Hastanesi’ne giden anne Fatoş Kaya, bu durumu doktoruna anlattı. Sağlık Bakanlığı’nın bu konuda bir çalışma başlattığı müjdesiyle karşılaşan anne Kaya, hemen ilgili birimlere yönlendirildi. Devlet Hastanesi, Toplum Sağlığı Merkezi ve diğer ilgili kamu kuruluşları, gerekli işlemleri kısa sürede tamamladı. Evde bakım hizmeti de alacak olan Almina için rapor hazırlandı. Söz konusu rapor doğrultusunda minik Almina’ya İsviçre’den pansuman bandajı seti getirilecek. Aylık 20 bin lira gibi ciddi rakam tutan tedavi için de aile tek kuruş bile ödemeyecek. Almina’nın bandaj seti 10 gün içerisinde Elbistan’da olacak."GİTMEDİĞİMİZ HASTANE VE DOKTOR KALMADI"Çocuğu için 12 yıl boyunca birçok zorluğa göğüs geren anne Fatoş Kaya, aldığı bu sevinçli haberin ardından yaptığı değerlendirmede, “Almina, 22 Haziran 2003’te doğdu. Hastalığı doğuştandı. Geldiğimizde fark ettik. Uzmanlara ve doktorlara gösterdik. Bize, genetik bir deri hastalığı olan ’kelebek çocuk hastalığı’na (Epidermolizis Bülloza) yakalandığını söylediler. Doktorlar bize bu hastalıkla yaşamaya alışacaksınız dediler. O an yaşadığım acı ve üzüntüyü tarif edecek cümle bulamıyorum. Biz sadece pansuman nasıl yapılır onu öğrendik. Hastalığın tedavisi zaten yok. Almina’yı 1 yaşına kadar yastığın üzerinde dolaştırdım. Ne kadar çok dokunmazsak o kadar çok iyi oluyordu. Hala bile vücudunun tamamında yaralar mevcut. Gitmediğimiz hastane ve doktor kalmadı. Genetik olduğu ortaya çıkınca yapılan tedaviler de cevap vermedi. Şuanda yanık tedavisi uygulanıyor. Bolca merhem sürüyoruz. Sargı bezi sürüyoruz. Sürekli hareket yaptırıyoruz. Bacakları ve kollarının hareketsiz kalmaması için yapıyoruz bunu. Elimden geldiğince hayatını kolaylaştırmaya çalışıyorum” dedi.Kızının Elbistan’da bu hastalığa yakalan 2 çocuktan biri olduğunu hatırlatan Anne Kaya, “Benim kadar kimse yanamaz. Kızımın vücudunda yanık gibi yaralar çıkıyor. Su topluyor, onları patlatıyoruz. Açılmadığı sürede yara çabuk iyileşiyor ama açıldığı zaman iyileşmesi uzun sürüyor. Derisi eriyor. En üst deri hücresi ölü. El parmaklarının birleşmemesi için 2 kez operasyon geçirdi. Ama tekrar birleşiyor. Önümüzdeki günlerde bir operasyon daha geçirecek. Okula gidemiyor. Rehabilitasyon merkezine götürüyoruz. İşitme engelli olduğu için burada okulu yok. RAM’la sürekli işbirliği halindeyiz. İsviçre’deki bandaj tedavisini de kızım için kurduğum sosyal paylaşım sitesi sayfasındaki yardımseverler tarafından öğrendim. Çok pahalı bir tedavi yöntemiydi. Yardım etmek isteyenler oldu. Avrupa ve Türkiye’den yüzlerce kişi bizimle iletişim kurdu.En son pansuman için hastaneye götürdüğümde bu tedaviden doktorumuza bahsettim. Kısa bir araştırmanın ardından Sağlık Bakanlığı’nın bu tedaviyi karşılayabileceğini öğrendik. Ondan sonra bütün doktorları, devlet hastanesinin ve toplum sağlığı merkezinin yöneticileri adeta seferber oldu. Yazışmalar yapıldı ve 1 gün bile sürmeden kızım için rapor hazırlandı. Bundan sonra Almina Kaya adına ömür boyunca İsviçre’den bandaj gelecek. Aylık 20 bin lira tutacağını söylediler. Biz bu rakamı zaten karşılayamazdık. 12 yıldır aldığım en sevindirici haber bu oldu. Allah, bize bu imkanı tanıyanlardan, Sağlık Bakanlığımızdan Elbistan Devlet Hastanesi doktorları ve yetkililerinden, Toplum Sağlığı Merkezi’mizden ve diğer tüm herkesten razı olsun. Şimdi Almina evde bakım hizmeti de alacak” şeklinde konuştu.Anne Kaya, yaşadığı tek üzüntünün ise çocuğuna diğer insanların çocuğuna olan bakış açısı olduğunu hatırlattı. Anne Kaya, “Bu hastalık bulaşıcı değil. Sadece zararı kendisine veriyor. İnsanlar çok önyargılı davranıyor. Yaşadıklarımızı ve kızımın yaşadıklarını, içinde bulunduğumuz durumu düşünemiyorlar. Bu konuda da anlayış bekliyorum” ifadelerini kullandı.Konuşamayan minik Almina ise kendisine destek olan ve yardım eden herkese el sallayarak ve gülümseyerek teşekkür etti.