Minik Ecrin'in yüzü evde destek eğitimleri ile güldü

BURCU ÇALIK - Evinden çıkamayan engelli çocuklar için başlatılan "evde destek eğitimleri", bu uygulamadan ilk yararlanan çocuklardan biri olan hidrosefali ve spina bifida (ayrık veya açık omurga) hastası 9 yaşındaki Ecrin'e umut oluyor.

Milli Eğitim Bakanlığı (MEB) tarafından eylül ayında Özel Eğitim Kurumları Yönetmeliğinde yapılan değişiklikle, yatağa bağımlı olması ya da farklı sağlık sorunları nedeniyle özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine gidemeyen engellilerin merkezler aracılığıyla "evde destek eğitimi" alabilmesine imkan tanınmıştı. Bu düzenlemeden ilk yararlanan çocuklardan biri de doğuştan omurilik gelişim bozukluğu "spina bifida" ve hidrosefali (beyin içinde çok fazla beyin ve omurilik sıvısının birikmesi sonucu ortaya çıkan rahatsızlık) sebebiyle 4 cihaza bağlı bir şekilde yaşamını sürdüren Ecrin oldu. Yatağa bağımlı olduğu için evinden çıkamayan, bugüne kadar özel eğitim ve düzenli fizik tedavi hizmetinden yararlanamayan 9 yaşındaki Ecrin, her hafta Mamak'taki evlerine gelen uzmanla fizyoterapi ağırlıklı destek eğitimlerini alabilmenin mutluluğunu yaşıyor.

- "Ecrin psikolojik olarak çok mutlu"

Kızının eğitim imkanlarından yararlanabilmesi için yıllardır mücadele veren ve bir hastanede hemşire olan anne Züleyha Kara, "Çocuğum tamamen yatağa bağımlı. Evde çocuk yoğun bakım şartlarında bakıyorum kızıma. Ben işteyken annem ilgileniyor Ecrin'le." diye konuştu.

MEB'in düzenlemesinin kendileri ve bu durumdaki aileler için çok önemli olduğunu vurgulayan Kara, "Yaklaşık 2 aydır evde fizyoterapi alıyoruz. Çok mutluluk verici bir şey. Ecrin bir dönem aldı fizyoterapi fakat sonrasında mevzuatta 'evde destek eğitimi' ibaresi olmadığı için uzunca bir süre alamadık. Sonrasında bizlerin başvurusu ve Milli Eğitim Bakanımız Sayın Ziya Selçuk'un hassasiyetiyle çok hızlı bir şekilde yönetmelikte değişikliğe gidildi ve tekrar evde destek eğitimi almaya başladık. Çok mutluyuz, çok teşekkür ediyoruz." ifadelerini kullandı.

Kara, yatağa bağımlı kişilerde kas ve iskelet sisteminin korunması, solunum fonksiyonlarının rahatlaması amacıyla fizyoterapinin şart olduğunu belirterek,"Ecrin evde destek eğitimlerini almaya başladığından beri psikolojik olarak da çok mutlu." dedi.

- "Evde özel eğitim" çağrısı

Kızının şu ana kadar okula gidememesinden duyduğu üzüntüyü dile getiren anne Kara, şöyle devam etti:

"Kızımın evde özel eğitim almasını da çok istiyorum. Kızım ve bu durumdaki tüm çocukların ergoterapi, dil ve konuşma terapisi gibi eğitimleri alması gerekiyor. Sayın Bakanımızdan da bunun yönetmeliğe eklenmesini çok rica ediyorum. 9 yaşına gelip hala okula gidemiyor olması beni çok üzüyor. Keşke çocuğum da okula gidebilse ama gidemiyoruz. O zaman bu eğitimi evde alabilmesini çok istiyoruz."

Annesi ve kendisinden başka Ecrin'e bakabilecek birinin bulunmadığını anlatan Kara, bu durumdaki hastaların sağlık personellerince bakılması gerektiğini ama bunun aylık maliyetinin çok yüksek olduğunu söyledi. Kara, "Kızım ve onun durumundaki hastalara sağlık personeli olan bakıcı hizmeti verilmesini gerçekten çok istiyoruz çünkü çok mağduriyet yaşıyoruz. Örneğin, annem olmadığı zaman iş yerinden izin alıyorum ama hastalansam dahi hastaneye gidemiyorum. Benden başka bakabilecek kimse yok ve bu çok zor bir şey." diye konuştu.

- "Elektrik nefes demek, hayat demek"

Anne Züleyha Kara, evde solunum cihazına bağlı yaşayan hastalara jeneratör desteği verilmesi konusunda da talepte bulunduklarını aktararak şunları kaydetti:

"Ecrin gibi solunum cihazına bağlı hastalar için elektrik gerçekten çok önemli. Elektrik kesintisi olduğunda çok ciddi sıkıntı yaşıyoruz. Elektrik onlar için nefes demek, hayat demek. Solunum cihazına bağlı olan hastalara jeneratör hizmeti verilmiyor. Elektrik kesildiğinde, oksijen tüplerinden yararlanıyorum."