Nadir görülen hastalığı 9 yaşındaki kızı taşa çeviriyor

Hindistan’da yaşayan Rajeshwari, oldukça nadir görülen, vücudunun her tarafının kabarcıklarla kaplanmasına neden olan ihtiyoz adlı bir deri hastalığı ile dünyaya geldi.

Kabarcıklar, Rajeshwari’nin yüzü hariç tüm bedenini kapladı.

Dokuz yaşındaki küçük kız sürekli acı çekiyor ve günlük yaşamını sürdüremiyor.

Bacakları, elleri ve ayakları dahil olmak üzere tüm vücudunu kaplayan kabarcıklar küçük kıza o kadar acı veriyor ki, yürürken ve hatta otururken dahi zorlanıyor. Rajeshwari banyo yapmak gibi günlük işleri dahi yapamıyor.

İhtiyozis adlı bu hastalık, ciltte kızarıklık, pullanma, su toplamalasına neden olan ve tedavisi olmayan bir hastalık. Rajeshwari’nin yaşadığı bölgedeki insanlar, küçük kızın hastalığı yüzünden ona yaklaşmıyor.

Truly adlı YouTube kanalının Born Different serisi, Rajeshwari’nin durumunu hafifletme umuduyla bir uzmanı ziyaret eden ailenin hikayesine yer verdi. Amcası Kala Ram videoda “Aileler çocuklarının Rajeshwari’nin evine gitmesine izin vermiyor, çünkü çocukları da hasta olur diye korkuyorlar. İnsanların ona diğer çocuklar gibi davranmasını ve hastalığından korkmamasını istiyoruz” dedi. Aile, küçük kızın hastalığını ilk kez fark ettiğinide Rajeshwari dört yaşındaydı.

Doktorlar hastalığın tedavisinin olmadığını söylemişti.

Bazı aileler çocuklarının Rajeshwari ile yan yana gelmesini istemiyor.

Doktorlar küçük kızın hastalığını tedavi edemiyor; hatta sıra dışı bu hastalığa doğru bir teşhis dahi koyamıyor. Dünyada bu hastalığa yakalanan yalnızca 24 kişi var. Hastalığın bu kadar nadir görülüyor olması, hastalıkla ilgili araştırma yapmayı da zorlaştırıyor. Kabarcıkların büyümesini engelleyen ilaçlarsa ciddi yan etkilere sahip.

All India Institute of Medical Science’tan Dr. Satyaki Ganguly hastalık hakkında “Hastalığın araştırması açısından büyük gelişmeler olmadı. Şu anda bilimsel olarak bu hastalığın tedavisi yok” dedi.

Bu hastalığı yaşayanlar cildin çatlaması nedeniyle cilt enfeksiyonlarına; cildin ter üretme kabiliyetinin azalması nedeniyle aşırı ısınmaya eğilimlidir.

Datewada’nın sağlık hizmetlerine erişimin zor olduğu ücra bir kabile bölgesinde yaşayan Rajeshwari’nin tedavi için şehre gitmesi gerekiyor. YouTube videosunda dokuz yaşındaki kızın yürümekte zorlandığı, hastanede ise tekerlekli sandalye ile taşındığı görülüyor.

Rajeshwari’nin hastalığı Dr. Yasha Upendva tarafından en ağır vakalardan biri olarak nitelendirildi ve ihtiyozis hastalığın daha da nadir görülen bir formu olduğu söylendi.

Dr. Upendva “Derinin dışındaki tabaka ölü deriden oluşuyor. Bu ölü deri tabakasının oluşumuna mutasyonlar ve genetik koşullar neden oluyor. Rajeshwari’de aynı zamanda D vitamini eksikliği ve yetersiz beslenme var” dedi.

Dr. Upendva, Rajeshwari’nin sabunsuz yıkanması gerektiğini ve ölü deriyi atabilmek için tuzlu su banyosu yapması gerektiğini, cildini nemli tutması gerektiğini, A ve D vitamini alması gerektiğini söyledi.

Vücudundaki kabarcıklar küçük kızın hareket etmesini zorlaştırıyor.

Rajeshwari bölge hastanesine gitmeyi sürdürüyor.

Bu hastalığın tedavisi olmasa da, yeni bazı tedavilerle semptomların şiddetinin hafifletilmesini uman amca “Tedavisi olmasa da hastaneye gelmeye ve doktorların söylediklerini yapmaya devam edeceğiz” dedi.